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发表于2024-09-21

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圖書描述

用一支畫筆抵禦遺忘。

每天畫一幅畫,為患阿爾茨海默病的媽媽備份記憶。

*

這是亦鄰和姐姐清雅、妹妹小菀閤力照 護身患阿爾茨海默病媽媽的真實故事。

亦鄰的媽媽患上瞭阿爾茨海默病。 以前“無所不能的超人媽媽”變成瞭一個被剝離瞭記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。作為一名插畫師,亦鄰試圖用繪畫幫媽媽抵禦遺忘、留存記憶。看到媽媽被畫裏以前的場景喚起迴 憶,開口說齣“我還記得”,亦鄰深受觸動,於是堅持每天給媽媽畫一幅畫,畫爸爸媽媽相親相愛的時光,畫三姐妹小時候的故事,畫媽媽曾經的理想…… 亦鄰還鼓勵媽媽拿起畫筆作畫,媽媽有時臨摹亦鄰的畫,有時也寫生,畫傢裏的花花草草;心情好時,也提筆創作,畫下三姐妹小時候的肖像;阿爾茨海默病患者的塗鴉,笨拙、扭麯、淩亂,但亦鄰看到瞭藝術給精神世界日趨荒蕪的媽媽帶來的改變,這鼓舞她一路堅持畫瞭下來,她把這個係列的繪畫命名為“喚醒媽媽的記憶”。

除瞭畫過去的事,幫助媽媽找迴記憶,亦鄰還用畫筆記錄當下,畫下瞭三姐妹照護媽媽的日常:姐姐把媽媽當成大寶寶,負責照顧媽媽的飲食起居,對待媽媽的耐心無邊無際。妹妹發現媽媽在錶演時錶情會變得生動起來,便把唐詩、兒歌、繞口令等編配上動作,三姐妹陪媽媽玩以前的遊戲唱以前的歌,幫助媽媽鍛煉頭腦。媽媽最常做的一個遊戲是,姐姐大聲唱:“我的好媽媽呀……”媽媽接著唱 :“我的好女兒呀。”然後兩個人在一起用額頭輕輕頂一頂、晃一晃。亦鄰則用“和老二一起畫一本書”誘惑媽媽堅持畫畫,用畫筆備份媽媽終將被阿爾茨海病默粗暴擦除的記憶。

媽媽的健康狀況毫無懸念地一路下滑。從控製不住自己傻笑、“笑得花枝亂顫”到不知道怎麼去笑瞭;從要女兒費勁心機哄勸著纔肯吃飯到變得對吃東西毫無節製、貪吃、偷吃、甚至吃冰箱裏的冷凍的生肉餛飩;從有潔癖聞不得異味到隨處塗抹鼻涕,直至無法控製大小便;從沉迷看電視不肯活動到整夜踢踢踏踏走個不停,像上瞭發條一般……腦退化帶來的異常行為荒唐又磨人,無藥可醫、不可逆轉。如墜深淵般的精神摺磨,一度令三姐妹心力交瘁,情緒崩潰。一天姐姐難過地對亦鄰說 :“我怎麼覺得越來越不愛媽媽瞭?” 亦鄰知道,姐姐不是不愛,而是愛在這無盡的循環中消耗殆盡,被層齣不窮的各種狀況磨損掉瞭…… 直麵阿爾茨海默病人的傢庭照護睏境和病人傢屬的心理壓力問題,亦鄰也用文字記錄瞭自己的觀察和思考。

通過不斷地自察和自省,三姐妹也各自獲得瞭成長。亦鄰以繪畫為媒介幫助媽媽與現實世界重新關聯,她自己也通過和媽媽一起迴憶、作畫,打開瞭心結,更加理解瞭患病的媽媽,重拾對媽媽的敬愛。姐姐作為媽媽的主要照護人,也在學習中找到瞭紓解心理壓力的方式,積纍瞭對抗疾病和衰老的經驗。妹妹則用舞動和媽媽進行身體溝通,藉以打開媽媽的內心。三姐妹各盡所能,幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過餘生。 共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解傢庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得瞭,愛的本質是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。

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著者簡介

亦鄰,自由插畫師,著有繪本《陪孩子玩吧》。 2017年前畫作多以少數民族和民俗風情為題材,近年創作方嚮轉嚮衰老、疾病死亡以及代際關係題材。


圖書目錄


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用戶評價

評分

隨著社會老齡化,阿茲海默癥將會越來越多,這本三姐妹陪伴患病母親的書是有現實意義的,也是一個啓示:無人可以阻擋失智、失憶、病魔的推進,但是愛仍然可以維係最後的溫暖和尊嚴。大姐真溫柔真好啊,畫畫的二女讓媽媽也畫下記憶,編舞的三女給媽媽編康復舞,一傢人溫暖的互動,是人類即使難逃病老也要活下去的光源之一。

評分

五味雜陳,一個短評無法說清楚這本書的好。留著寫個長評吧。

評分

閱讀體驗很好,幾乎每翻開一頁都能窺見濃厚的生活氣息。

評分

下午等老白打拳的間隙,在咖啡店讀完。因為我媽媽也有阿茲海默基因,所以讀的時候代入感真的不要太強!一邊看一邊想我麵對這種情況該怎麼辦,好多畫麵直接看哭齣來(´;︵;`)。 插圖雖然看著很業餘,但是情感不能再真實細膩瞭,讀完書都想好好反思一下子女與父母的關係。

評分

4.5。贊美內封有質感的裝幀。讀的時候想到《平如美棠》,還想到《睏在時間中的父親》。我媽經常提起她對老後可能變得癡傻的恐懼,其實如果這種事情真的發生,旁人也一定會承受相當的痛苦。而書中的女兒我想是做到瞭始終如一的。這樣的恐懼我也不知道怎麼化解,就,隻能默默地把這本書放在老媽床頭。時間,可能真的會解決一切吧。

讀後感

評分

这周末双休,终于有时间翻看这本书了。 周五下班前,给一个病人扎针。白血病,骨髓移植术后。有夫有女,但是当我通知她住院的时候,她一个人慌慌张张扛着一个大包站在了病房门口。由于慌张,她日常吃的抗抑郁药都没有带上。我很发愁,因为她说刚刚医生给她调过药。要不让家人给...  

評分

“当告别被拉长,在一起的每一分每一秒,是真实的消耗,也是珍贵的时光。” 我们所拥有的平凡日常,也许却是别人的奢求。作者父亲离世后,母亲也被诊出患有阿尔兹海默病后,记忆和情感匆匆消失,画笔下的三姐妹,虽然勾勒出的是简单线条,但是却细数着相互扶持,照顾母亲的“战...  

評分

文/夏丽柠 “2018年5月,在医院处于昏睡状态的爸爸突然异常清晰地吐出四个字:‘准备出发!’过了一会儿,又坚定地说:‘出发!’然后就离开了我们。” 这是亦邻写在《我还记得》里的一段话。她是插画师,并非专业作家,却因多年来,与姐姐和妹妹一起照护患有阿尔茨海默病的妈...  

評分

这周末双休,终于有时间翻看这本书了。 周五下班前,给一个病人扎针。白血病,骨髓移植术后。有夫有女,但是当我通知她住院的时候,她一个人慌慌张张扛着一个大包站在了病房门口。由于慌张,她日常吃的抗抑郁药都没有带上。我很发愁,因为她说刚刚医生给她调过药。要不让家人给...  

評分

这是一本让人泪目的书,作者亦邻用插画和文字的方式,详细记录了母亲罹患“阿尔兹海默症”之后的老年生活。衰老是不可逆的,死亡也是,但是因为现代医学让死亡的进程变得昂贵而缓慢,这到底好还是不好?值得人深思,毕竟很多人的寿命虽然因此而延长,但却活得没有快乐没有尊严...  

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