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我还记得


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发表于2024-09-21

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图书描述

用一支画笔抵御遗忘。

每天画一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。

*

这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照 护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。

亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。 以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回 忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。

除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻还用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐把妈妈当成大宝宝,负责照顾妈妈的饮食起居,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令等编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏唱以前的歌,帮助妈妈锻炼头脑。妈妈最常做的一个游戏是,姐姐大声唱:“我的好妈妈呀……”妈妈接着唱 :“我的好女儿呀。”然后两个人在一起用额头轻轻顶一顶、晃一晃。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。

妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了;从要女儿费劲心机哄劝着才肯吃饭到变得对吃东西毫无节制、贪吃、偷吃、甚至吃冰箱里的冷冻的生肉馄饨;从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕,直至无法控制大小便;从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停,像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说 :“我怎么觉得越来越不爱妈妈了?” 亦邻知道,姐姐不是不爱,而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽,被层出不穷的各种状况磨损掉了…… 直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。

通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。 共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。

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著者简介

亦邻,自由插画师,著有绘本《陪孩子玩吧》。 2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年创作方向转向衰老、疾病死亡以及代际关系题材。


图书目录


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用户评价

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随着社会老龄化,阿兹海默症将会越来越多,这本三姐妹陪伴患病母亲的书是有现实意义的,也是一个启示:无人可以阻挡失智、失忆、病魔的推进,但是爱仍然可以维系最后的温暖和尊严。大姐真温柔真好啊,画画的二女让妈妈也画下记忆,编舞的三女给妈妈编康复舞,一家人温暖的互动,是人类即使难逃病老也要活下去的光源之一。

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乐府到底藏了多少一出手就让人惊艳的宝藏(业余)作家。本书或可作为三胎劝育书阅读(笑)。

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奶奶也是罹患阿兹海默症离世,但是当时年纪小也没有什么深刻的记忆,只记得到最后她连人也认不清了,脸上永远挂着似笑非笑的表情。作者姐妹三人在面对这一病症时,可以说已经应对的相当好了,尤其是每天贴身照顾的大姐。但在如此精心的照料下,妈妈依旧一点点褪去这几十年来的社会教化,变成了一个“陌生人”。某种意义上说,这是一种比癌症更为可怕的疾病,当你日日面对一个无法沟通、日渐陌生原始的家人,看不到尽头的照护之路,该如何走呢?

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1,所有写给妈妈的书啊,都是这样温柔贴肤。2,其实书里的母亲是幸福的,她有三个女儿——幸好不是三个儿子或一个儿子。在照料和关爱老去的父母这件事上,儿子永远不及女儿。3,我也还记得,她曾多么爱我。

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下午等老白打拳的间隙,在咖啡店读完。因为我妈妈也有阿兹海默基因,所以读的时候代入感真的不要太强!一边看一边想我面对这种情况该怎么办,好多画面直接看哭出来(´;︵;`)。 插图虽然看着很业余,但是情感不能再真实细腻了,读完书都想好好反思一下子女与父母的关系。

读后感

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英国治愈短片《等待》,旨在唤起所有人对阿尔兹海默病患者的理解和宽容。 遗忘,是阿尔兹海默病可怕的开始。从小小的事情开始,慢慢地甚至忘记姓名忘记要做什么。但是再好的橡皮擦也会留下浅浅的痕迹,这才是阿尔兹海默病最可怕的一点,因为患者脑中的记忆断断续续,这会让他们...  

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这是一本让人泪目的书,作者亦邻用插画和文字的方式,详细记录了母亲罹患“阿尔兹海默症”之后的老年生活。衰老是不可逆的,死亡也是,但是因为现代医学让死亡的进程变得昂贵而缓慢,这到底好还是不好?值得人深思,毕竟很多人的寿命虽然因此而延长,但却活得没有快乐没有尊严...  

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