发表于2025-01-23
無聲的音符 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025
人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
自帶BGM的ALS故事,從頭到尾,告訴你這種絕癥的真相,以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥,而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物,讓更多人“看見”病痛,不是科學或醫學的進步或局限,而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處,人生終點所依附的那幾個人,往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS:有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊!
評分繼阿茲海默癥(《依然愛麗絲》)、自閉癥(《愛你的安東尼》)、亨廷頓舞蹈癥(《擁抱時間的人》)後,再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥,這當然不是作者的噱頭,而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物,更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥,實在是因為霍金名氣太大,冰桶挑戰過於火爆,以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼,內核始終繞不開人與傢庭,疏離與和解,就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜,是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩,為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻,她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉,他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。
評分自帶BGM的ALS故事,從頭到尾,告訴你這種絕癥的真相,以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥,而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物,讓更多人“看見”病痛,不是科學或醫學的進步或局限,而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處,人生終點所依附的那幾個人,往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS:有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊!
評分沒讀完,不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題:我為什麼要讀這篇?文筆很好,細節描寫到位,翻譯水平也到位,但是,我想從書中得到什麼?瞭解漸凍癥?還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程?似乎沒有這個迫切需要,棄
評分自帶BGM的ALS故事,從頭到尾,告訴你這種絕癥的真相,以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥,而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物,讓更多人“看見”病痛,不是科學或醫學的進步或局限,而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處,人生終點所依附的那幾個人,往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS:有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊!
将自己人生的失败归结为他人的干扰与过错,是把自己当做他人附属品他人配角,不能直面自己人生的懦弱行为。比如我时常会陷入这种漩涡,阅后如芒在背,反思自己还是要再多一点勇敢,再多一点担当与责任,要自己直面自己的人生啊。有时候不是别人在绑架我们,反而是自己绑架了自...
評分 評分我真的真的很讨厌be美学,也许这本书并不是bad ending,毕竟卡莉娜也开始了属于自己的人生,这是个好的结局,但是理查德的去世却让我认为是bad ending。曾经猜想结局会不会就是卡莉娜一直照顾理查德,可是我却忽视了卡莉娜的感受以及理查德病情的严重性。如果真的是这样的一个...
評分这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机,病痛与绝望,对质与和解,鲜活与凋谢,渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起,我就知道理查德必然会死,我只是作为一个残忍的旁观者,亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
評分一桶冰水当头倒下,会有什么感觉?全身毛孔收缩,肌肉止不住地颤栗,一口气呼不出来,过了好一会儿,才能抖抖身上的水,长出一口气,好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这,就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的:身体仿佛被冰雪冻住,逐渐丧失...
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