具體描述
人如何生活，取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作！
入選2017年goodreads年度最佳小說，美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說，這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”，最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去，卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴，無法再說話的那天起，音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
著者簡介
莉薩•吉諾瓦（Lisa Genova），哈佛大學神經學博士，主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》，女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說，在撰寫這部小說時，她采訪瞭數位漸凍癥患者，瞭解他們的真實感受，甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權，在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態，和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流，采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中，作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗，也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境，以及深沉的愛。本書完成後三個月，美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
圖書目錄
讀後感
这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
評分一桶冰水当头倒下，会有什么感觉？全身毛孔收缩，肌肉止不住地颤栗，一口气呼不出来，过了好一会儿，才能抖抖身上的水，长出一口气，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这，就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的：身体仿佛被冰雪冻住，逐渐丧失...
評分这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
評分这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
評分一桶冰水当头倒下，会有什么感觉？全身毛孔收缩，肌肉止不住地颤栗，一口气呼不出来，过了好一会儿，才能抖抖身上的水，长出一口气，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这，就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的：身体仿佛被冰雪冻住，逐渐丧失...
用戶評價
在青春洋溢的年紀，年輕的音樂學院女生因為相信自己能把握人生，樂觀地進入婚姻，以為這不過是一場新的瑰麗冒險，等發現置身泥淖為時已晚。“人生稍稍脫軌一點，不但迴不到正軌上，連車站都迴不去瞭。”無處發泄的恨意揮之不去，為自己曆經艱辛所受的教育沒有用武之地而不值，為自己曾離成功隻剩一步之遙而痛苦，為男人的自私自負忘恩負義而憤怒——隻要永遠控訴下去，自己的餘生就有瞭基調，失敗就有瞭解釋，就可以不必麵對真相：最能阻礙一個人迴到正軌的，是內心對於嘗試和失敗的恐懼，對於一個可以永遠怨恨的對象的需要，可以把自己放在無瑕受害者的位置上的安全感。這是殘忍的自省，是刺嚮自己的利刃，也是找迴車站、重歸正軌的希望。
评分男主的ALS，女主的爵士夢，因緣聚散，由緣生，由緣滅。
评分藉用@人五_ 的話： 『我真的見過蠻多老一輩，男的年輕到處玩，喝酒跳舞找小姐，反正不著傢，老瞭不行瞭玩不動瞭迴歸傢庭開始生病，痛風啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年輕的時候就守活寡雞孩子，把孩子供到讀大學，感動老公浪子迴頭，開始在醫院做免費看護陪床端屎端尿送飯擦洗… 然後年輕人看瞭：羨慕他們白頭到老的愛情。』 寫漸凍癥的這個“核”真的很棒，描寫非常細膩感人。但是這個故事的“皮”我真的無法理解啊，全書改名叫《卡莉娜被前夫禍害的一生》算瞭，他死之前還覺得“對不起，我拒絕瞭你渴望的大傢庭”，死之後纔能獲得真正屬於自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德沒患上漸凍癥，難道他會後悔會反省會愧疚嗎？靠，我看的過程中真的想紮進書裏去錘他的頭。
评分雖然漸凍癥的影視作品已經看過好幾部 讀到最後仍然忍不住想要大哭一場瞭 即使不是he的愛情故事 兩個人之間最終互相原諒放手的結局也讓我感覺到被寬慰瞭
评分作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧，幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭，被睏在那樣一具身體裏，好痛苦……雖然對結局有所準備，但看到最後還是太悲傷瞭，落瞭一點淚。
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