发表于2024-09-09
无声的音符 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024
人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!
入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
借用@人五_ 的话: 『我真的见过蛮多老一辈,男的年轻到处玩,喝酒跳舞找小姐,反正不着家,老了不行了玩不动了回归家庭开始生病,痛风啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年轻的时候就守活寡鸡孩子,把孩子供到读大学,感动老公浪子回头,开始在医院做免费看护陪床端屎端尿送饭擦洗… 然后年轻人看了:羡慕他们白头到老的爱情。』 写渐冻症的这个“核”真的很棒,描写非常细腻感人。但是这个故事的“皮”我真的无法理解啊,全书改名叫《卡莉娜被前夫祸害的一生》算了,他死之前还觉得“对不起,我拒绝了你渴望的大家庭”,死之后才能获得真正属于自己的人生和自由……我真的不理解啊!!! 如果理查德没患上渐冻症,难道他会后悔会反省会愧疚吗?靠,我看的过程中真的想扎进书里去锤他的头。
评分作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧,几乎让我产生幽闭恐惧了,被困在那样一具身体里,好痛苦……虽然对结局有所准备,但看到最后还是太悲伤了,落了一点泪。
评分自带BGM的ALS故事,从头到尾,告诉你这种绝症的真相,以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症,而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物,让更多人“看见”病痛,不是科学或医学的进步或局限,而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处,人生终点所依附的那几个人,往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS:有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊!
评分太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
评分微信读书。彼此理解,彼此相负,彼此耽搁,彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远,一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻,也是整个过程的加速催化,死亡是结束,但远非解脱。冷静克制的视角是科学的,但确实并非那么“文学”,不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。
我第一次近距离接触ALS是在两年半以前,同事父亲是一名警察,刚刚到了年龄退休,发现自己的手臂经常麻木抬不起来,在我们公司的康复医院也做了很多次康复,一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因,最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德...
评分我真的真的很讨厌be美学,也许这本书并不是bad ending,毕竟卡莉娜也开始了属于自己的人生,这是个好的结局,但是理查德的去世却让我认为是bad ending。曾经猜想结局会不会就是卡莉娜一直照顾理查德,可是我却忽视了卡莉娜的感受以及理查德病情的严重性。如果真的是这样的一个...
评分我第一次近距离接触ALS是在两年半以前,同事父亲是一名警察,刚刚到了年龄退休,发现自己的手臂经常麻木抬不起来,在我们公司的康复医院也做了很多次康复,一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因,最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德...
评分将自己人生的失败归结为他人的干扰与过错,是把自己当做他人附属品他人配角,不能直面自己人生的懦弱行为。比如我时常会陷入这种漩涡,阅后如芒在背,反思自己还是要再多一点勇敢,再多一点担当与责任,要自己直面自己的人生啊。有时候不是别人在绑架我们,反而是自己绑架了自...
评分这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机,病痛与绝望,对质与和解,鲜活与凋谢,渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起,我就知道理查德必然会死,我只是作为一个残忍的旁观者,亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
无声的音符 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024