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无声的音符

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[美]莉萨·吉诺瓦
姚瑶
2021-9-5
304
0
平装
9787514233810

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发表于2025-03-06

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图书描述

人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。

第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!

入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。

第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。

取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。

协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。

从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。

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著者简介

莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。

《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。

在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。


图书目录


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用户评价

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微信读书。彼此理解,彼此相负,彼此耽搁,彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远,一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻,也是整个过程的加速催化,死亡是结束,但远非解脱。冷静克制的视角是科学的,但确实并非那么“文学”,不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。

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背后的创作故事令人动容感伤,作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》,认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽,并走进医院接近患者创作了这个故事,希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐,也万分惧怕疑患ALS,读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影,虽说整体不免有些模式化,但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。

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太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖

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那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。

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因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。

读后感

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跟渐冻症类似,帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒,身体衰败,焦虑抑郁,无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式,肌肉颤抖、僵直、失控,妈妈这几年的病,让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖,神经对健全肌肉的病态控制仍在发展,冻结步态、细微动作...  

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将自己人生的失败归结为他人的干扰与过错,是把自己当做他人附属品他人配角,不能直面自己人生的懦弱行为。比如我时常会陷入这种漩涡,阅后如芒在背,反思自己还是要再多一点勇敢,再多一点担当与责任,要自己直面自己的人生啊。有时候不是别人在绑架我们,反而是自己绑架了自...  

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这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机,病痛与绝望,对质与和解,鲜活与凋谢,渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起,我就知道理查德必然会死,我只是作为一个残忍的旁观者,亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...  

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我真的真的很讨厌be美学,也许这本书并不是bad ending,毕竟卡莉娜也开始了属于自己的人生,这是个好的结局,但是理查德的去世却让我认为是bad ending。曾经猜想结局会不会就是卡莉娜一直照顾理查德,可是我却忽视了卡莉娜的感受以及理查德病情的严重性。如果真的是这样的一个...  

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