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发表于2025-02-22
不同的音調 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025
一部描繪自閉癥前世今生的社會長捲
◎ 編輯推薦
從美國首例確診患兒,成為開心環遊世界的耄耋老者
從怕戴帽子的小女孩,成為生平被改編為電影的動物學傢
從格格不入的邊緣人,成為倡導“神經多樣性”的社會運動傢
每一個自閉癥患兒,都蘊藏著超乎想象的可能
從被誤解、流放與遺忘,到被探討、接納與支持
自閉癥走過的,是一段改變全球社會文化的曆史
兩位資深媒體人廣泛調研,深入采訪,以翔實史料為基礎,精心磨礪五年之作,全方位探尋與記錄從“自閉”一詞首次齣現到如今的百年曆史。《不同的音調》講述瞭自閉癥,卻又不僅止於自閉癥,它是一麵棱鏡,讓我們一窺過去一個世紀人類社會對人性的認知變遷。自閉癥讓我們正視不同,從而更懂自己。
◎ 內容簡介
1910 年,一名瑞士精神病學傢首次使用 “autistic” 來描述一些精神分裂癥患者的思維模式。
1942 年,美國自閉癥研究之父列昂·肯納根據 11 名兒童的病情,藉用 “autistic” 一詞,將這種疾病命名為“情感接觸中的自閉性障礙”。
《不同的音調》講述瞭一個世紀以來人們對自閉癥的認識發展。這部曆史不僅是由學者與先驅的研究構成的,更是無數孩子及其傢庭不被理解的痛苦與不摺不撓的奮鬥寫就的。在這裏,母親們擺脫瞭針對自身的道德指責,傢長們努力推動瞭相關領域內的科學研究,醫療界為尋找病因和療法進行瞭數不清的嘗試,政界與法律界為這些孩子鋪平瞭進入普通課堂的道路。
這也是一部關於失敗和進步的曆史,展現瞭在麵對未知威脅時人性的黑暗與光明。唐文和祖剋以理性的筆觸忠實記錄下人們走過的彎路與獲得的成就,並告訴我們,這段旅途仍在繼續。
◎ 獲奬
★ 2017 年普利策奬非虛構類終選入圍作品
★ 2016 年 Goodreads 讀者選擇奬最佳科技類圖書
★《華爾街日報》2016 年十佳非虛構圖書
★《華盛頓郵報》2016 年推薦非虛構圖書
★《紐約時報》暢銷書與編輯推薦作品
約翰·唐文,美國廣播公司(ABC)記者、辯論節目“智力平方”美國版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚間報道》(Nightline)的新聞主播,曾任ABC首席駐白宮記者,曾獲得三項艾美奬以及海外記者俱樂部奬(Overs eas Press Club Award)。
凱倫·祖剋,記者,美國廣播公司《世界新聞》(World News)與《晚間報道》的製片人,報道過各類峰會、奧運會和總統大選。她曾獲得艾美奬提名,並因參與製作“9·11”事件相關報道而榮獲電視行業兩個最負盛名的奬項:皮博迪奬(Peabody Award)和阿爾弗雷德·杜邦奬(Alfred I. duPont Award)。
本書類似於田野人類民族誌的寫法,梳理瞭不斷時代自閉癥相關科研發現、重點病例以及自閉癥的外延癥狀阿斯伯格綜閤徵的相關醫學發現與常識知識普及工作,對於公眾全麵瞭解自閉癥人群,作用較為直觀。同時本書用近乎白描的手法,展現瞭一個醫療現狀的冷峻、詳實又不失專業,看完多少有些壓抑,總覺得傢屬和科研工作者非常不容易,另外關於阿斯伯格本人的政治立場及其癥狀的齣現與消亡的故事發人深省。
評分從被發現,到被定義,到摸索著試圖治愈,雖然時至今日,自閉癥的誘因、界限、治療方法仍然尚無定論,但值得欣慰的是,人們對於自閉癥患兒的瞭解和寬容度普遍有所提高。
評分因為寬容,所以溫暖
評分第一次接觸阿斯伯格綜閤癥,是有個追求者跟我錶白時坦言,自己曾經被診斷過有此病癥,希望我不要歧視她,或者至少可以做個朋友,然後我纔開始關注這一係列的醫學、心理學科普知識,讀到此書發現阿斯伯格還有這麼多故事,書的價值之高,更顯珍貴。
評分四星半,今年47本已讀裏第5本五星。以50萬餘文字為一個沉默的群體發聲,前半本尤其給我震撼。全書以唐納德始終,算是把一個人生相對完滿的自閉癥患者的故事講完全。我相信人生中很多苦難不一定要以找到愈療的辦法纔能算皆大歡喜,知道蕓蕓眾生中有同路之人也是一種天賜的恩典,而這也是這本書最大的意義所在,它沒有流於廉價的煽情,自然也不是純理論的堆砌,它講述的是被捲入自閉癥風暴的患者、傢庭以及研究人員如何與之共處的故事,苦難與溫情總是攜手而至,睏境之中也有無數人不斷努力爭來曙光。書中阿奇和姐姐的故事尤其讓我動容,罹患疾病的人是不幸的,而能拉住他們的手走齣不幸的至親則是勇敢的,每每瞭解到為人父母因為微渺的希望就傾盡所有的舉動(這在ABA和FC方法部分特彆明顯),突然瞭解到瞭什麼是不幸中的萬幸,覺得安慰。
标题是《自闭历程》的策划人,艾米丽 格尔森 塞恩斯(Emily Gerson Saines) 在2010年艾美奖颁奖典礼上,捧着这部影片“最佳电视电影奖”的奖杯,做获奖感言时所用的开场白。 读这本书才知道,艾米丽的儿子也有自闭症。曾经是个不说话,很少睡觉,不喜欢吃饭,会把粪便弄到墙、...
評分 評分9.11袭击发生后,国会和总统立即授权成立了国土安全部。授权成立该部门的法案密密麻麻地写满了187页文字,而在投票通过这一法案之前,似乎没有成员有时间仔细阅读全部内容。在投票前一两天,有一位匿名的立法人员悄悄地向其中插入了一个附加条款——此时,人们即使发现了这一条...
評分从上个世纪四十年代自闭症被世人所记载起,自闭症以一种研究对象呈现在世人的面前,通过人类不断的研究人类对这个病症有了很大进步,但是人类并没有一种方法解决这个问题。八十年过去了,第一个自闭症被发现以来,各行各业的人都对这些特殊家庭给予了全方面的支持,而这个过程...
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