编辑推荐
★这是树儿成长的故事,也是千千万万普通自闭儿和他们的养育者的故事。
你可能没有意识到,我国竟然存在着如此庞大的孤独症群体,他们就在你我的周围。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。
这本书不是顾影自怜,而是真实的社会样本;这本书不是苦难叙事,如果非要说是,那么请正视这数量巨大的苦难吧。被看见,是点亮希望的第一步。
★亲历者书写,因真实而动人:一部双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记,一次对孤独症圈金句“家长走出来,孩子有未来”的动情实践。
目前国内孤独症相关书籍多为专业科普与实用指南类,近年尤为缺乏本书中展示的孤独症人士家人的视角。
本书的作者是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实;她勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构;她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探了小孩的世界。
她说,揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说,写作是自救,是找回自己的方式。
★人生就是不断出错,出错后不断挣扎:从家庭到社会议题,本书话题点满载。
——有精神类疾病家族史的女性,有没有资格做一名母亲?——孕期咖啡上瘾需要被审判吗?——特殊儿童家庭的夫妻关系如何维持?——树儿妈还有没有可能重返职场?——自闭儿作为特殊儿童,应该进特校还是普校?——自闭儿如何融入普通儿童群体?——普通儿童在学校如何与自闭儿相处?……
她不完美,但足够坦诚;以她的困境,照见更多生命隐秘的挣扎。
★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪读妈妈窥探当下最真实的小学教育现场
——这里能看到真实的小孩社会!打破特殊儿童无法融入普通小孩的刻板印象!——
这同时是一部兼具现实启发性与童趣的“融合教育”体验记:树儿妈以小学一年级陪读妈妈的身份,深入当下最真实的普通小学教育现场,细致记录下女儿的成长轨迹,勾勒出普通儿童对自闭儿树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的过程。
自闭儿也有自己的内卷之道:抓树儿的学业——学数学靠打麻将,语文考4分被表扬;发展树儿的才艺——练跳绳靠班长监督;社牛树儿拼社交——博同学关心靠假哭和大笑……校园内外各种尝试充满童趣,令人捧腹。
★你好,树儿,很高兴通过画画认识你。
特别选定树儿的画作《生气的妈妈》作为书封,内附精美彩插,配有树儿的绘画佳作和日常生活照。
★2024年度广西师范大学出版社重磅推出的非虚构写作论坛“不一样的社会观察”获奖佳作。“自闭症之父”蔡春猪、作家笛安、作家阿乙、教育专家李一诺、著名媒体人周轶君感动推荐!
这不是苦难叙事,而是一本希望之书,启发我们重新思考教育的未来。
本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程,一部感动编辑部全员的真实手记。
本书作者是一位双相情感障碍患者,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症,她花了一年时间接受现实。调整好心态后,她开始参加孤独症公益团体,陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练,一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,耳闻目睹了普通学校教育的现状,陪伴了全班四十五个孩子共同成长,窥探了小孩的世界,她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。
这是一次值得记录的双相救赎,一首写不完的爱的告白:“感谢你成为我的女儿,养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”
朱矛矛,温州人,80后,前媒体人,现为全职妈妈,双相情感障碍患者。育有孤独症女儿树儿,照顾患双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲。相信文字的力量,从生活经历中体会到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以写作自救,曾在关注孤独症儿童的公众号“大米和小米”上发表育儿经验,阅读量4w+并获得同境遇父母的热切反馈,并从2024年度广西师范大学出版社“不一样的社会观察”论坛征文中脱颖而出。
树儿,我亲爱的女儿,你好! 不管你是否被贴上了孤独症、弱智的标签,我想告诉你的是,妈妈爱你,一如既往地爱,甚至比以前更爱。 你知道吗?你是妈妈唯一诞下来的第五个孩子。此前,因为妈妈害怕精神病的基因会遗传给你们,所以选择了不生孩子。但内心深处,还是渴望当妈妈的...
评分前几天打卡大屏,看到一个关怀孤独症儿童的公益广告,恰好刚读完《树儿》,对这类信息捕捉得更为敏感。那一瞬间,我意识到原来和那群孩子们距离并不遥远。 生活在同一片天空之下,而曾经我对她们知之甚少。 作为有着精神病家族史,并且还在被双相困扰的女人,作者朱矛矛明显对...
评分在我们的身边其实有着非常多特殊的孩子,他们或因为先天或因为后天的因素和别的孩子表现出了迥然的差异,也就让他们的成长面临着巨大的困难。 而且这些困难是给孩子们的,更是给孩子的父母们的。毕竟在孩子的成长初期,所有的责任其实都是由父母们扮演,而父母们为了孩子更好成...
评分????生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。来自星星的孩子们,要怎么样才可以获得更多的理解和关注,要怎么样才可以被当作同等的孩子来尊重和沟通,或者只有孩子们才能用最纯粹的心去感受,会想要知道为什么,以及怎么做才能和星星们成...
评分每次和不同的人聊起本书作者的经历,对方几乎都是一致的反应:“天哪太悲惨了”“我要是她都不知道怎么活”“简直是buff叠满的人生”。 书里出现的一些名词可能会让人倒吸凉气或者眉头紧锁,比如“精神障碍”“双相情感障碍”“堕胎”“咖啡成瘾”“孤独症”。这些词透出的沉重...
“教育就像植树,并不是所有的树苗都能长成参天大树”。如果不能接受孩子有参差不齐的多样性,就是对生命缺乏起码的尊重。
评分“教育就像植树,并不是所有的树苗都能长成参天大树”。如果不能接受孩子有参差不齐的多样性,就是对生命缺乏起码的尊重。
评分非常推荐大家都读一下!作为孤独症儿童的妈妈,没有自怨自艾,没有卖惨,有的是真诚分享女儿被确诊孤独症后从跌入谷底到自我救赎的过程。通过这本书,更深入的了解了孤独症这个群体,真的需要社会的力量共同关注和帮助。这本书值得被更多人看到!
评分热泪盈眶了。和朋友交流了一下读后感,一致认为“陪读”和“孤独症康复”的部分很理性坚韧,但这样一本带着“亲历者疾病书写”性质的书却以毫无保留的自我剖白开始…!不知道说什么了,只能热泪盈眶。
评分本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的非虚构手记。“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后,她仍旧是同样的一个人,同样是你女儿,你对她的态度为什么会有这么大的改变?”在女儿树儿五岁那年被确诊孤独症后,和许多父母一样,本书作者经历了漫长的心理转变,亲人对待树儿的态度也在无形中发生着改变。随着那些关于“生命”与“养育”的既有观念持续松动,作者开始尝试在保证自身情绪稳定的前提下,陪伴女儿按照她自己成长的步调向前,去学着接受生命中的那些“无常”与“不定”。在小家庭之外,作者也以陪读妈妈的身份与女儿一同入学普通小学,从另一个视角窥见了普通学校教育的另一面。这既是一次发生在母女之间的双向救赎,也是一场直面孤独症偏见的社会观察实践。
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