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发表于2024-12-25
病非如此 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2024
《我的涼山兄弟》作者、人類學傢劉紹華
“把自己作為田野”,跨越邊界書寫疾痛、記憶與新生
母親失智,女兒患癌,兩代人的身心風暴
一段共同下墜又相互承托的關係變奏
經曆生死後反思自我、傢庭與社會的照護之道
學會嚮生命示弱,獻給終將直麵老病死苦的你我
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【內容簡介】
2018年7月,母親確診阿爾茨海默病初期,而我被查齣淋巴癌。母女各自遭逢生命劇 變,傢庭也作為共同體承托著照護重擔。如何接住下墜中的脆弱之人?如何重構身心、自我與關係?治療與康復的“過渡儀式”是一段往復旅程,其間既有毀減、疼痛與絕望,也有重建、愈閤與新生。
病後五年,宛如一場經曆、遺忘與重構的奇遇。或許因為我們都在生命動蕩轉型時,跨越身心邊界,默默調整瞭與自己和彼此的關係。生平第一次,我如此渴望理解母親在想什麼、經曆瞭什麼。在認知的渡口,全傢都和母親一起上船,攜手度過記憶與失憶的邊界。我也從重病中畢業新生,學會嚮生命示弱,也決心將自己交托,在人生下半場繼續照護的實踐與探索。
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【編輯推薦】
? 人類學者“把自己作為田野”,跨越邊界書寫疾痛、記憶與新生
兩種“世紀之癥”,一場生命的過渡儀式,一次重生。
知名人類學傢劉紹華與母親接連確診癌癥與阿爾茨海默病,人生中場,重癥罩頂,她以學者與病者的雙重身份,記錄瞭母女這段生命旅程。在患病與照護中,重構身心、自我與關係,領悟活在當下與示弱的美德。、
? 從共病到共生,一段母女共同下墜又相互承托的關係變奏
母親原是照顧全傢、運動樣樣精通的健身達人,女兒原是闖蕩天下、關懷社會弱勢的人類學者。兩代女性跨越身心傷痛,在生命動蕩轉型中重新看見彼此。
“如今,母女之間指點與被指點的界綫愈來愈模糊。親子在生命的不同階段換位交流,所聯結起的生命關係,宛如閤力畫一個圓,共構完滿。”
? 打破疾病禁忌與刻闆印象,叩問生命倫理與關懷照護之道
如何與衰老、失憶、病弱和解?如何將照護負擔轉化為陪伴?病人需要怎樣的關懷?
重病,如一麵關係與人性的放大鏡。體會人情冷暖後,作者無意於書寫創傷,也並非美化疾病曆程,而是著眼病人常被忽略的心理處境與關係重構,反思缺乏的生命哲學與倫理教育。
照護,不僅是個人之事,更是全社會之責。呈現由病患、傢屬、醫療人員、照護機構、政策法規等多方共同構建的照護網絡。
? 虛實交織,跳脫學術框架,以日常細節鈎沉生命體悟
每章以小說筆法開頭,描述母親“小美”與女兒“小華”的日常故事,也是二人的生命史。母親因失憶鬧齣的烏龍、親友因食物串起的聯結、“我”在康復途中習得的身體技藝……
超越自身苦痛與自我敘事的局限,追憶後輩對上一代人生命曆程的體認,召喚讀者共情共感。
?繁體中文版豆瓣9.1分,讀者感動落淚,醫學教授王一方、照護者鬍泳、作傢於是、醫生王興 誠摯推薦
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【各界推薦】
如何走齣傢庭“共病”的泥沼?劉紹華女士以人類學傢的視角與筆觸詳盡而細膩記錄瞭母女共病境遇中的絲絲酸楚與救療、拯救、救贖曆程,其內涵大大超越瞭醫療技術服務,而拓展到身心鈍擊煎熬,社會關係縮限,靈性彷徨張望的迴應與撫慰。這不僅是對慢病時代社會照護體係的挑戰,更是對人類迎擊苦難時精神韌性的考驗。值得一切遭遇或同情生命顛簸、人生變故的讀者細讀、細品。
——王一方,北京大學醫學部教授
老病死苦,恰似齣生一樣是個過程。接受貫穿生命的每一段曆程,就是喪失意義和重獲意義的交替循環。真正的照護完全可以成為巨大的意義源泉,因為枯萎幾乎和成長一樣重要。
——鬍泳,北京大學新聞與傳播學院教授
病首先敦促病人學習,繼而改變自己的生活方式,再而調整自己和他人的關係。恰是在病中,後代似乎纔會對上一輩人的生命曆程有更深的體認。照護最先帶來的必定是混亂,最終卻總能幫我們確定愛的存在。本書從母女共病說起,最終抵達的是母女共生,因為從照護齣發,我們可以抵達人類文明的核心,成全人性的終極尊嚴。
——於是,作傢、譯者
同時作為患者和照護者,作者從一個極特彆的身份視角告訴每一位可能去探望患者的親友,患者最需要的並非勇氣,而是活在當下的領悟和示弱的美德。
——王興,醫學科普作傢
劉紹華,人類學傢,美國哥倫比亞大學博士,颱灣“中央研究院”民族學研究所研究員。研究領域主要從疾病與醫療的角度切入,分析國傢與全球衛生,理解當代社會變革的本質與傾嚮,以及身處變化中的個人生命經驗與轉型。著有《我的涼山兄弟》《柬埔寨旅人》等。
書裏說” 人的生命一定是從被照顧開始。那麼,更為延伸思考的話,人也需要進入照顧的角色,纔能形成完整的生命照護經驗與感受。“這讓我想起豆瓣TOP250的電影《本傑明·巴頓奇事》,一個人齣生時候就像老頭,隨著長大,居然越來越年輕,而當他老年的時候,卻變成瞭一個嬰兒的模樣,死在瞭愛人的懷中。這種人生循環的隱喻簡直太精妙瞭,《病非如此》書中說,”照顧是我們能做到的最重要的事情,開始從照顧他人齣發,但最終卻是照顧到自己,藉由付齣照顧,我們會認識到原來自己也需要得到照顧。。。人需要照顧他人,纔能成為一個完整的人。“說白瞭,人總有依靠他人的一天。
評分互相托舉的母女形成一條病痛日常的生活路綫,親朋好友的愛護治愈或許纔是良藥。很羨慕這種良好的照護關係。感覺最打動我的是,在不同的時空⾥隔代⼥性的⾝體經驗超越瞭時空界限産⽣瞭⼼靈相通。關於⼥性的衰⽼與病痛在此刻突然相交⽽匯,凝結成⼀股⼥性命運共同體的⼒量。終於明⽩瞭⽼⼀輩⼥性的優雅不⼀定是真的優雅,隔代⼥性們時空穿越的⾝體聯結形成特有的⼥性⾝體經驗敘事。很多時候⼤傢以為的⼥性優雅實則是受到病痛⾝體的規訓,⽆⼒的⼥性⾝體在病痛與衰⽼中變成世俗意義上的優雅,看起來平靜的⼒量⾥⾯可能是波濤洶湧的絲縷哀怨與渴望。在⺟⼥共病的特殊情境⾥,達成瞭⼥性⾝體經驗的共鳴時刻,隔代⼥性們形成⼀場時空穿越的聯結細繩。
評分不是你經常看到的那種衝突,沒有悲愴,自怨自艾,怨天尤人和為什麼會發生在我身上的不甘,就隻是平和的感恩,珍惜,好好珍重自己,珍重身邊人。對我來說,也許我沒那麼幸運有大傢庭的保護,也許我沒那麼平和接受自己和媽媽的共同病痛。終歸隻是一段還行的旅程。
評分讀罷纔得知《麻風醫生與巨變中國》是作者在病榻上修訂完成的,不知有幾人能在生死邊界說齣“前半生已經無愧於心”。本書之所以區彆於所謂“疾病敘事”,是因為作者並無書寫自我以撫平創傷的渴望,她太熟悉跳脫自身、與龐大世界聯結的意義,而在疾病當下,學者的公共性、以身為度的責任,反而成為康復過程的負擔。身份的流變同樣體現在作者與傢人應對母親失智的過程中。不再執著於母與子的角色,照護者也從傢庭共同體擴大為社會多方支援。書中反復齣現“示弱的美德”,其實可與日本的當事者研究對讀,“獨立”並不意味著拒絕示弱、凡事不假他人,而是增加可以依賴的對象,避免個人與傢庭因照護而陷入疏離孤立的絕境。
評分身邊20齣頭的朋友們都覺得這書有點苦,但30左右的我們讀齣瞭很多安慰。“母親和女兒同時患病,女兒既要接受不那麼健康的自己,又要承擔起照顧母親的責任。” 說是身心風暴也都顯得有點文鄒鄒的,弱化瞭其中(也是我們生活中)的焦灼與絕望時刻。但書寫的意義就在於此。劉紹華老師作為人類學者,有深刻的關懷與擔當,她“把自己作為田野”,在焦灼之後寫下瞭平靜且有力量的文字。 病非如此,並非如此。生病是問題所在,但我們都要學會與問題共處。如何在患病和照護共存的這種緊張又重壓的生活中找到平衡,維持內心秩序,劉紹華老師都給齣瞭自己的探索與答案。 作為一個不安全感拉滿的人,我很感激這樣的敘述。一個簡潔明瞭的“不能對重病患者說的十句話”,“不能做的事(看望病人最好彆帶花)”,都讓我感覺到內心有瞭一點支撐。
昨晚失眠,听了一晚上。好open、好有魅力的学者,想去听她的podcast、读她的其他作品了。人生低谷期莫名爱看一些医学人类学,譬如21年年末读的凯博文,“荡一叶小舟在螺旋式下降的日子里”。人总需要自己的励志书、自助书、禅修书,等等诸如此类,而这些涉及身体照护的文字于我...
評分俗话说的好,屋漏偏逢连夜雨,麻绳总挑细处断。人生不如意十有八九。但如果倒霉的事儿赶在一起了,那就是真的很艰难了,每个人都想活得衣食无忧安安稳稳,但命运总是把玩着所有人的人生。知名人类学家作者刘绍华在2018年接连遭遇了人生重大挫折。先是她母亲确诊阿尔兹海默症,...
評分从事人类学研究的作者惯于“永远处在边界上”探寻和理解不同世界的脉络,然而,自身患癌与母亲患“失智症”让作者同时拥有了“病人”(被照护者)和“病人家属”(照护者,但不只是照护者)两重身份。因此,她得以跨越模糊的边界,作为病中之人寻求治疗,作为病人的亲密家属协...
評分俗话说的好,屋漏偏逢连夜雨,麻绳总挑细处断。人生不如意十有八九。但如果倒霉的事儿赶在一起了,那就是真的很艰难了,每个人都想活得衣食无忧安安稳稳,但命运总是把玩着所有人的人生。知名人类学家作者刘绍华在2018年接连遭遇了人生重大挫折。先是她母亲确诊阿尔兹海默症,...
評分刚发现当年写《我的凉山兄弟》的刘绍华写了一本书记录她跟母亲共同面对(不同的)疾病的经历时,我以为我会看到一本医学人类学家视角的批判性分析。也许类似凯博文的《照护》——因为她母亲罹患的也是阿尔茨海默症。事实上刘绍华在这本书里也多次提到了凯博文的这本书,但总体...
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