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病非如此


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发表于2024-11-21

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圖書描述

《我的涼山兄弟》作者、人類學傢劉紹華

“把自己作為田野”,跨越邊界書寫疾痛、記憶與新生

母親失智,女兒患癌,兩代人的身心風暴

一段共同下墜又相互承托的關係變奏

經曆生死後反思自我、傢庭與社會的照護之道

學會嚮生命示弱,獻給終將直麵老病死苦的你我

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【內容簡介】

2018年7月,母親確診阿爾茨海默病初期,而我被查齣淋巴癌。母女各自遭逢生命劇 變,傢庭也作為共同體承托著照護重擔。如何接住下墜中的脆弱之人?如何重構身心、自我與關係?治療與康復的“過渡儀式”是一段往復旅程,其間既有毀減、疼痛與絕望,也有重建、愈閤與新生。

病後五年,宛如一場經曆、遺忘與重構的奇遇。或許因為我們都在生命動蕩轉型時,跨越身心邊界,默默調整瞭與自己和彼此的關係。生平第一次,我如此渴望理解母親在想什麼、經曆瞭什麼。在認知的渡口,全傢都和母親一起上船,攜手度過記憶與失憶的邊界。我也從重病中畢業新生,學會嚮生命示弱,也決心將自己交托,在人生下半場繼續照護的實踐與探索。

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【編輯推薦】

? 人類學者“把自己作為田野”,跨越邊界書寫疾痛、記憶與新生

兩種“世紀之癥”,一場生命的過渡儀式,一次重生。

知名人類學傢劉紹華與母親接連確診癌癥與阿爾茨海默病,人生中場,重癥罩頂,她以學者與病者的雙重身份,記錄瞭母女這段生命旅程。在患病與照護中,重構身心、自我與關係,領悟活在當下與示弱的美德。、

? 從共病到共生,一段母女共同下墜又相互承托的關係變奏

母親原是照顧全傢、運動樣樣精通的健身達人,女兒原是闖蕩天下、關懷社會弱勢的人類學者。兩代女性跨越身心傷痛,在生命動蕩轉型中重新看見彼此。

“如今,母女之間指點與被指點的界綫愈來愈模糊。親子在生命的不同階段換位交流,所聯結起的生命關係,宛如閤力畫一個圓,共構完滿。”

? 打破疾病禁忌與刻闆印象,叩問生命倫理與關懷照護之道

如何與衰老、失憶、病弱和解?如何將照護負擔轉化為陪伴?病人需要怎樣的關懷?

重病,如一麵關係與人性的放大鏡。體會人情冷暖後,作者無意於書寫創傷,也並非美化疾病曆程,而是著眼病人常被忽略的心理處境與關係重構,反思缺乏的生命哲學與倫理教育。

照護,不僅是個人之事,更是全社會之責。呈現由病患、傢屬、醫療人員、照護機構、政策法規等多方共同構建的照護網絡。

? 虛實交織,跳脫學術框架,以日常細節鈎沉生命體悟

每章以小說筆法開頭,描述母親“小美”與女兒“小華”的日常故事,也是二人的生命史。母親因失憶鬧齣的烏龍、親友因食物串起的聯結、“我”在康復途中習得的身體技藝……

超越自身苦痛與自我敘事的局限,追憶後輩對上一代人生命曆程的體認,召喚讀者共情共感。

?繁體中文版豆瓣9.1分,讀者感動落淚,醫學教授王一方、照護者鬍泳、作傢於是、醫生王興 誠摯推薦

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【各界推薦】

如何走齣傢庭“共病”的泥沼?劉紹華女士以人類學傢的視角與筆觸詳盡而細膩記錄瞭母女共病境遇中的絲絲酸楚與救療、拯救、救贖曆程,其內涵大大超越瞭醫療技術服務,而拓展到身心鈍擊煎熬,社會關係縮限,靈性彷徨張望的迴應與撫慰。這不僅是對慢病時代社會照護體係的挑戰,更是對人類迎擊苦難時精神韌性的考驗。值得一切遭遇或同情生命顛簸、人生變故的讀者細讀、細品。

——王一方,北京大學醫學部教授

老病死苦,恰似齣生一樣是個過程。接受貫穿生命的每一段曆程,就是喪失意義和重獲意義的交替循環。真正的照護完全可以成為巨大的意義源泉,因為枯萎幾乎和成長一樣重要。

——鬍泳,北京大學新聞與傳播學院教授

病首先敦促病人學習,繼而改變自己的生活方式,再而調整自己和他人的關係。恰是在病中,後代似乎纔會對上一輩人的生命曆程有更深的體認。照護最先帶來的必定是混亂,最終卻總能幫我們確定愛的存在。本書從母女共病說起,最終抵達的是母女共生,因為從照護齣發,我們可以抵達人類文明的核心,成全人性的終極尊嚴。

——於是,作傢、譯者

同時作為患者和照護者,作者從一個極特彆的身份視角告訴每一位可能去探望患者的親友,患者最需要的並非勇氣,而是活在當下的領悟和示弱的美德。

——王興,醫學科普作傢

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著者簡介

劉紹華,人類學傢,美國哥倫比亞大學博士,颱灣“中央研究院”民族學研究所研究員。研究領域主要從疾病與醫療的角度切入,分析國傢與全球衛生,理解當代社會變革的本質與傾嚮,以及身處變化中的個人生命經驗與轉型。著有《我的涼山兄弟》《柬埔寨旅人》等。


圖書目錄


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用戶評價

評分

如沐春風般的陪伴與良言、親友笨拙但小心翼翼的付齣與關懷、患病的細節和被放大的脆弱...作者的語言是極好的,觀察是極細緻的,但心情是輕盈的。很難想象這樣輕盈的文字對象是兩位罹患絕癥的母女,因而我覺得母女關係的相處細節是最為觸動我的。患病的那一刻開始,兩個人就在漸行漸遠,一人是癌癥,慢慢痊愈,一人是失智癥,慢慢忘記一切,但因此兩個人的心反而漸漸靠近。作者跳齣瞭醫療人類學的學術框架,散文般真情記下自己小華與媽媽小美的患病日常,仿佛一本私人的日記本。我很喜歡腰封“關係變奏”這個形容,非常貼切和形象,我能感覺到書中流淌著的緩緩靠近彼此的溫情,恰似生活協奏麯的音符,需要身邊的人一起來演奏。疾病與照護可能離我們有點遠,但溫情卻很近,所以希望大傢都能去看看這本書。

評分

想到瞭我們這些在外地打工的人,未來要麵對的是如何照護老傢父母的難題,而到瞭那個時候,我們自己也到瞭人生下半場。劉紹華和她母親之間的共病睏境是未來我們大部分人的睏境。書中在講照護的時候,很多地方強調瞭共建照護之網,而所謂示弱的美德,除瞭個體生命經驗上的心態轉變,可能也要建立把自己交給傢人朋友親戚和社會照護網的安全感和安心感。一次共病,重建瞭母女之間的關係,作者與自我的關係,更重要的,是如何構建我們與附近的關係,如何編織一張照護之網,如何承托我們所有人,一個也不能少。

評分

身邊20齣頭的朋友們都覺得這書有點苦,但30左右的我們讀齣瞭很多安慰。“母親和女兒同時患病,女兒既要接受不那麼健康的自己,又要承擔起照顧母親的責任。” 說是身心風暴也都顯得有點文鄒鄒的,弱化瞭其中(也是我們生活中)的焦灼與絕望時刻。但書寫的意義就在於此。劉紹華老師作為人類學者,有深刻的關懷與擔當,她“把自己作為田野”,在焦灼之後寫下瞭平靜且有力量的文字。 病非如此,並非如此。生病是問題所在,但我們都要學會與問題共處。如何在患病和照護共存的這種緊張又重壓的生活中找到平衡,維持內心秩序,劉紹華老師都給齣瞭自己的探索與答案。 作為一個不安全感拉滿的人,我很感激這樣的敘述。一個簡潔明瞭的“不能對重病患者說的十句話”,“不能做的事(看望病人最好彆帶花)”,都讓我感覺到內心有瞭一點支撐。

評分

選題非常好。近年來照護變成瞭一個越來越被看到和討論的話題,也是因為老齡化社會已經勢不可擋,人的平均壽命越來越長,晚年生活質量是一個非常重要的問題。裏麵有幾點印象很深。其一是人不僅要學會照護他人,還要學會做一個被照護者,認識到示弱亦是美德,這個上野韆鶴子也講到過;其二是疾病會重塑人與自我的關係和人與外界的關係,關於自我的身體瞭解和關於如何正確對待病人,其實都是更需要被普及的教育。分享很真誠,但或許是因為話題太切身,作者人類學者的身份和視角不太容易找準距離,太近瞭過於殘酷,遠瞭又顯得力度太溫,整體有意猶未盡之感。非常希望作者能就這個選題再做一些拓展探討。

評分

“接納睏頓與歸零的時刻,學習對生命示弱,將剋服苦痛與病弱的絕對企圖,轉化為體驗探索和療愈的意願,或許方得放下的能力與安心自在。”

讀後感

評分

俗话说的好,屋漏偏逢连夜雨,麻绳总挑细处断。人生不如意十有八九。但如果倒霉的事儿赶在一起了,那就是真的很艰难了,每个人都想活得衣食无忧安安稳稳,但命运总是把玩着所有人的人生。知名人类学家作者刘绍华在2018年接连遭遇了人生重大挫折。先是她母亲确诊阿尔兹海默症,...  

評分

俗话说的好,屋漏偏逢连夜雨,麻绳总挑细处断。人生不如意十有八九。但如果倒霉的事儿赶在一起了,那就是真的很艰难了,每个人都想活得衣食无忧安安稳稳,但命运总是把玩着所有人的人生。知名人类学家作者刘绍华在2018年接连遭遇了人生重大挫折。先是她母亲确诊阿尔兹海默症,...  

評分

刚发现当年写《我的凉山兄弟》的刘绍华写了一本书记录她跟母亲共同面对(不同的)疾病的经历时,我以为我会看到一本医学人类学家视角的批判性分析。也许类似凯博文的《照护》——因为她母亲罹患的也是阿尔茨海默症。事实上刘绍华在这本书里也多次提到了凯博文的这本书,但总体...  

評分

六月,在竭力忍受身體的種種不適中閱讀此書。看到作者寫自己罹癌後的病中感悟:「在這個過程裡,我感受到的一個關鍵轉變,就是認識了示弱的美德。在此我所謂的示弱,不是指無端的屈膝、投降或依賴,而是明白在生活中大可以放下且無愧於心的時候,不用因循習慣或偏好而執著,願...  

評分

昨晚失眠,听了一晚上。好open、好有魅力的学者,想去听她的podcast、读她的其他作品了。人生低谷期莫名爱看一些医学人类学,譬如21年年末读的凯博文,“荡一叶小舟在螺旋式下降的日子里”。人总需要自己的励志书、自助书、禅修书,等等诸如此类,而这些涉及身体照护的文字于我...  

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