具體描述
作者柱子哥完整記錄瞭抗癌過程中作為一個普通人的經曆，希望為病人群體提供一個可以參照、有共鳴、非常具體翔實的抗癌指南。同時也讓癌癥病人抗癌路上的脆弱、孤獨、痛苦被聽見、被看見、被理解和被迴應。
如果你是病人，從本書中你將會瞭解到如何麵對變化、怎麼調整心態、如何成長、如何與病和平共處等等。
如果你是病人傢屬，那麼如何適應新情況、如何認清自己的角色、如何做心理建設、如何跟病人相處以及應對外界等，都能從書中找到解決方案。
但這本書並不僅僅是抗癌指南，作為同時患兩種重大疾病的弱女子，柱子哥現身說法告訴你，我們習以為常的生活、工作、理想、人生中什麼是最重要的，什麼是最值得嗬護的……她的文字裏沒有哀傷和憤怒，隻有力量、希望和對生活生命的思考。
著者簡介
柱子哥，1990年生於吉林省白城市，滿族人，畢業於復旦大學法學院，金融工作者。2018年10月確診為4期淋巴瘤閤並係統性紅斑狼瘡後，她開始主筆「一隻柱柱柱柱子哥」公眾號，用項目管理工作的方法論梳理抗癌中的睏難，成為「思維導圖抗癌知識型博主」，重新定義抗癌勵誌。
圖書目錄
疾病確診過程
治療情況
身體感受
一年來病情變化
一切並沒有峰迴路轉
第二章 確診後要想清楚的事 17
一個喜歡用思維導圖規劃一切的病人
爆文背後的流水賬心路曆程
如何“接受患病現實，做好心理建設”？
如何拆解具體問題，分彆應對和規劃？
小城新病人初治治療思路
第三章 病人傢屬陪護抗癌指南 45
要不要陪病人一起抗癌
作為病人傢屬我可以做什麼？
如何跟病人相處？
如何麵對可能的不幸結果？
第四章 人際關係的重塑 69
如何看待親密關係的背麵
傢庭關係的重塑
朋友關係的重塑
工作從來不隻是工作，人生少有選擇
要哭迴傢哭，誰不是咽玻璃碴
我知道我們能做的很少
我也是在對自己說
做一個學習反思型患者
如何看待輿論中的醫患關係
關於隱私和被尊重——當陌生的目光掠過我赤裸的身體
如何消化病友的負能量
人其實對過去狼狽的自己是健忘的
第五章 重建重要的認知 129
如何與人生的不確定性共處
我希望你因為我覺得不孤單
但是我也希望你不要焦慮
共情是一生的修行
被理解並不是人際關係的試金石
我們無處安放的脆弱
我想當一個多波段收音機
沒有為錢痛哭過，不足以談人生
每個人“盡力”的標準是不一樣的
如何感同身受病人的一天
一夜可以有多長
我也隻是學著體察脆弱
第六章 如何舒緩大病經濟毒性 171
生命無價，責任有成本
緩解經濟毒性總體原則
補償原則：多主體報銷、多渠道提高比例、二次報銷
開源節流
請允許我紀念“往事隨風”
第七章 如何管理病曆 189
怎麼樣高效管理病曆
如何帶著具體的問題看醫生
如何有效地檢索跟醫生溝通的語料？
如何分析總結檢索結論，明確就醫問題？
慢性病管理小工具
第八章 重走來時路 205
人生高光時刻迴放
所以餘生什麼是重要的
如果人生可以重來
死亡到底是什麼樣子？
· · · · · · (收起)
讀後感
如果万物的核心没有一种纯然绝对的沉寂与黑暗，太阳会是多么的恐怖和摄人。如果我们一直丧失沉沦在只有自己才是自己的无尽黑暗中，内心的苍凉会是多么的恐怖和摄人。 所以，我们需要向阳而生。 作者作为一个病人用她的敏锐目光代替了我们的眼睛让我们看到一个社会在他最基本的...
評分作为第一批关注柱子哥公众号的follower，我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似，所以柱子哥的文字于我而言，就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
評分作为第一批关注柱子哥公众号的follower，我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似，所以柱子哥的文字于我而言，就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
評分书写得很好，实用性很强。 我钦佩作者的独立、勇气和她所付出的巨大努力。 书中内容很丰富，我在阅读时也思考了很久，包括作为病人、作为家属要怎样看待疾病，人际关系该如何协调，经济问题如何解决，还有对工作机会与生育权利的考量，以及生命价值的实现等等。因为我本人是慢...
評分作为第一批关注柱子哥公众号的follower，我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似，所以柱子哥的文字于我而言，就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
用戶評價
跪著讀完。
评分20-41 柱子哥可真美
评分柱子哥的文字沒有傷風悲鞦，沒有渲染與煽情。隻有真實，隻有思考，隻有選擇，如何看待自己，怎麼看待人生，也不僅僅是生病，人生重建，會引發思考，我們都好好加油
评分關注柱子哥一年多瞭，到現在，隻要幾周看不到她更新公眾號，我就擔心她，我想她好好地活著。這本書讀完，我淚水止不住，她有大愛，功德無量，她剖析自己，也在剖析我們所有人的人生，生命是什麼？
评分作者本人來發第一條評論吧。 首印的讀者都是公眾號讀者，謝謝你們支持我。 寫書和寫公眾號不一樣，書也絕不是公眾號文章的閤集匯編，事實上，書的語言要更規範，內容要更成體係，覆蓋麵要更廣，主題要更普世，編輯老師陪我修改瞭半年。 如果說這本書和市場上其他同類書籍有什麼區彆的話，我想是這樣的：過往的勵誌，包括視頻網站和直播平颱的抗癌博主多是分享笑顔、分享生活，但是我想做的是有方法論支撐的、有實務經驗分享的、理性主導的勵誌，而不是完全情感嚮的雞湯，我更在乎我的分享是不是有用，是不是讓病人少花錢、少沮喪、少走彎路，讓普通人抗癌更有底氣。 我希望這本書可以像一個朋友一樣，陪病人和傢屬走過艱難的抗癌歲月，提供給你們實用價值和情感價值。
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