具体描述
作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历，希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。
如果你是病人，从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。
如果你是病人家属，那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等，都能从书中找到解决方案。
但这本书并不仅仅是抗癌指南，作为同时患两种重大疾病的弱女子，柱子哥现身说法告诉你，我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是最重要的，什么是最值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒，只有力量、希望和对生活生命的思考。
作者简介
柱子哥，1990年生于吉林省白城市，满族人，毕业于复旦大学法学院，金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后，她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号，用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难，成为「思维导图抗癌知识型博主」，重新定义抗癌励志。
目录信息
疾病确诊过程
治疗情况
身体感受
一年来病情变化
一切并没有峰回路转
第二章 确诊后要想清楚的事 17
一个喜欢用思维导图规划一切的病人
爆文背后的流水账心路历程
如何“接受患病现实，做好心理建设”？
如何拆解具体问题，分别应对和规划？
小城新病人初治治疗思路
第三章 病人家属陪护抗癌指南 45
要不要陪病人一起抗癌
作为病人家属我可以做什么？
如何跟病人相处？
如何面对可能的不幸结果？
第四章 人际关系的重塑 69
如何看待亲密关系的背面
家庭关系的重塑
朋友关系的重塑
工作从来不只是工作，人生少有选择
要哭回家哭，谁不是咽玻璃碴
我知道我们能做的很少
我也是在对自己说
做一个学习反思型患者
如何看待舆论中的医患关系
关于隐私和被尊重——当陌生的目光掠过我赤裸的身体
如何消化病友的负能量
人其实对过去狼狈的自己是健忘的
第五章 重建重要的认知 129
如何与人生的不确定性共处
我希望你因为我觉得不孤单
但是我也希望你不要焦虑
共情是一生的修行
被理解并不是人际关系的试金石
我们无处安放的脆弱
我想当一个多波段收音机
没有为钱痛哭过，不足以谈人生
每个人“尽力”的标准是不一样的
如何感同身受病人的一天
一夜可以有多长
我也只是学着体察脆弱
第六章 如何舒缓大病经济毒性 171
生命无价，责任有成本
缓解经济毒性总体原则
补偿原则：多主体报销、多渠道提高比例、二次报销
开源节流
请允许我纪念“往事随风”
第七章 如何管理病历 189
怎么样高效管理病历
如何带着具体的问题看医生
如何有效地检索跟医生沟通的语料？
如何分析总结检索结论，明确就医问题？
慢性病管理小工具
第八章 重走来时路 205
人生高光时刻回放
所以余生什么是重要的
如果人生可以重来
死亡到底是什么样子？
· · · · · · (收起)
读后感
书写得很好，实用性很强。 我钦佩作者的独立、勇气和她所付出的巨大努力。 书中内容很丰富，我在阅读时也思考了很久，包括作为病人、作为家属要怎样看待疾病，人际关系该如何协调，经济问题如何解决，还有对工作机会与生育权利的考量，以及生命价值的实现等等。因为我本人是慢...
评分作为第一批关注柱子哥公众号的follower，我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似，所以柱子哥的文字于我而言，就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
评分如果万物的核心没有一种纯然绝对的沉寂与黑暗，太阳会是多么的恐怖和摄人。如果我们一直丧失沉沦在只有自己才是自己的无尽黑暗中，内心的苍凉会是多么的恐怖和摄人。 所以，我们需要向阳而生。 作者作为一个病人用她的敏锐目光代替了我们的眼睛让我们看到一个社会在他最基本的...
评分书写得很好，实用性很强。 我钦佩作者的独立、勇气和她所付出的巨大努力。 书中内容很丰富，我在阅读时也思考了很久，包括作为病人、作为家属要怎样看待疾病，人际关系该如何协调，经济问题如何解决，还有对工作机会与生育权利的考量，以及生命价值的实现等等。因为我本人是慢...
评分用户评价
作者本人来发第一条评论吧。 首印的读者都是公众号读者，谢谢你们支持我。 写书和写公众号不一样，书也绝不是公众号文章的合集汇编，事实上，书的语言要更规范，内容要更成体系，覆盖面要更广，主题要更普世，编辑老师陪我修改了半年。 如果说这本书和市场上其他同类书籍有什么区别的话，我想是这样的：过往的励志，包括视频网站和直播平台的抗癌博主多是分享笑颜、分享生活，但是我想做的是有方法论支撑的、有实务经验分享的、理性主导的励志，而不是完全情感向的鸡汤，我更在乎我的分享是不是有用，是不是让病人少花钱、少沮丧、少走弯路，让普通人抗癌更有底气。 我希望这本书可以像一个朋友一样，陪病人和家属走过艰难的抗癌岁月，提供给你们实用价值和情感价值。
评分最棒的柱子哥，加油
评分作者本人来发第一条评论吧。 首印的读者都是公众号读者，谢谢你们支持我。 写书和写公众号不一样，书也绝不是公众号文章的合集汇编，事实上，书的语言要更规范，内容要更成体系，覆盖面要更广，主题要更普世，编辑老师陪我修改了半年。 如果说这本书和市场上其他同类书籍有什么区别的话，我想是这样的：过往的励志，包括视频网站和直播平台的抗癌博主多是分享笑颜、分享生活，但是我想做的是有方法论支撑的、有实务经验分享的、理性主导的励志，而不是完全情感向的鸡汤，我更在乎我的分享是不是有用，是不是让病人少花钱、少沮丧、少走弯路，让普通人抗癌更有底气。 我希望这本书可以像一个朋友一样，陪病人和家属走过艰难的抗癌岁月，提供给你们实用价值和情感价值。
评分她患癌两年，我一路旁观她的坚持与抗争。拿到书，又回顾了一遍这条血泪之路。 阅读中，屡次被她的理性、坚韧、睿智所震撼和触动。也不禁会对比与反思，如果我和她一样的处境，能做些什么、能做到她的几分。 十余年前，我们因为彼此的文字相识。现在再捧起老友的作品，心中五味杂陈。我无法跳出自己的角色站在单纯的读者与作者的角度去看，仍然像是面对她的书信，听她倾诉生活点滴。 我宁愿你不这么优秀，只要平安喜乐。 这两年甚至更早之前，你有诸多困惑痛苦的时候跟我提及一二，我总是自私自负的站在所谓“诤友”的立场斥责你，还是不奢求你的原谅了吧。 希望大家可以买来一读，这是我们身边一个平凡普通人对生命的审视与思考。
评分我每天抽时间读，用了三天读完，感动太多，最深切的是客观勤奋勇敢智慧对待疾病，你就掌握更多的主动权，就可能更幸运，离健康更进一步。我自己是患有慢性病十几年的老病号，算是饱受疾病折磨，比柱子哥年长十岁，但对亲情、爱情、工作、人生等体会却浅薄很多，看完你的书我觉得自己豁然开朗了，是一本会放在心底经常想起的书。
相关图书
本站所有内容均为互联网搜索引擎提供的公开搜索信息，本站不存储任何数据与内容，任何内容与数据均与本站无关，如有需要请联系相关搜索引擎包括但不限于百度，google,bing,sogou 等
© 2025 book.quotespace.org All Rights Reserved. 小美书屋 版权所有