具体描述
作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历，希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。
如果你是病人，从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。
如果你是病人家属，那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等，都能从书中找到解决方案。
但这本书并不仅仅是抗癌指南，作为同时患两种重大疾病的弱女子，柱子哥现身说法告诉你，我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是最重要的，什么是最值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒，只有力量、希望和对生活生命的思考。
作者简介
柱子哥，1990年生于吉林省白城市，满族人，毕业于复旦大学法学院，金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后，她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号，用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难，成为「思维导图抗癌知识型博主」，重新定义抗癌励志。
目录信息
疾病确诊过程
治疗情况
身体感受
一年来病情变化
一切并没有峰回路转
第二章 确诊后要想清楚的事 17
一个喜欢用思维导图规划一切的病人
爆文背后的流水账心路历程
如何“接受患病现实，做好心理建设”？
如何拆解具体问题，分别应对和规划？
小城新病人初治治疗思路
第三章 病人家属陪护抗癌指南 45
要不要陪病人一起抗癌
作为病人家属我可以做什么？
如何跟病人相处？
如何面对可能的不幸结果？
第四章 人际关系的重塑 69
如何看待亲密关系的背面
家庭关系的重塑
朋友关系的重塑
工作从来不只是工作，人生少有选择
要哭回家哭，谁不是咽玻璃碴
我知道我们能做的很少
我也是在对自己说
做一个学习反思型患者
如何看待舆论中的医患关系
关于隐私和被尊重——当陌生的目光掠过我赤裸的身体
如何消化病友的负能量
人其实对过去狼狈的自己是健忘的
第五章 重建重要的认知 129
如何与人生的不确定性共处
我希望你因为我觉得不孤单
但是我也希望你不要焦虑
共情是一生的修行
被理解并不是人际关系的试金石
我们无处安放的脆弱
我想当一个多波段收音机
没有为钱痛哭过，不足以谈人生
每个人“尽力”的标准是不一样的
如何感同身受病人的一天
一夜可以有多长
我也只是学着体察脆弱
第六章 如何舒缓大病经济毒性 171
生命无价，责任有成本
缓解经济毒性总体原则
补偿原则：多主体报销、多渠道提高比例、二次报销
开源节流
请允许我纪念“往事随风”
第七章 如何管理病历 189
怎么样高效管理病历
如何带着具体的问题看医生
如何有效地检索跟医生沟通的语料？
如何分析总结检索结论，明确就医问题？
慢性病管理小工具
第八章 重走来时路 205
人生高光时刻回放
所以余生什么是重要的
如果人生可以重来
死亡到底是什么样子？
· · · · · · (收起)
读后感
作为第一批关注柱子哥公众号的follower，我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似，所以柱子哥的文字于我而言，就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
评分作为第一批关注柱子哥公众号的follower，我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似，所以柱子哥的文字于我而言，就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
评分书写得很好，实用性很强。 我钦佩作者的独立、勇气和她所付出的巨大努力。 书中内容很丰富，我在阅读时也思考了很久，包括作为病人、作为家属要怎样看待疾病，人际关系该如何协调，经济问题如何解决，还有对工作机会与生育权利的考量，以及生命价值的实现等等。因为我本人是慢...
用户评价
跪着读完。
评分我每天抽时间读，用了三天读完，感动太多，最深切的是客观勤奋勇敢智慧对待疾病，你就掌握更多的主动权，就可能更幸运，离健康更进一步。我自己是患有慢性病十几年的老病号，算是饱受疾病折磨，比柱子哥年长十岁，但对亲情、爱情、工作、人生等体会却浅薄很多，看完你的书我觉得自己豁然开朗了，是一本会放在心底经常想起的书。
评分复旦才女的抗癌笔记，浓浓的人文关怀。对情感很敏锐。
评分书名太俗，编辑定的还是作者定的？
评分关注柱子哥一年多了，到现在，只要几周看不到她更新公众号，我就担心她，我想她好好地活着。这本书读完，我泪水止不住，她有大爱，功德无量，她剖析自己，也在剖析我们所有人的人生，生命是什么？
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