The Troubled Dream of Genetic Medicine pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:Johns Hopkins Univ Pr

作者:Wailoo, Keith/ Pemberton, Stephen

出品人:

页数:264

译者:

出版时间:2006-3

价格:$ 73.45

装帧:HRD

isbn号码:9780801883255

丛书系列:

图书标签:

遗传医学
基因编辑
生物伦理
医学史
科学史
基因治疗
人类基因组计划
疾病遗传
社会影响
科学哲学

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具体描述

Why do racial and ethnic controversies become attached, as they often do, to discussions of modern genetics? How do theories about genetic difference become entangled with political debates about cultural and group differences in America? Such issues are a conspicuous part of the histories of three hereditary diseases: Tay-Sachs, commonly identified with Jewish Americans; cystic fibrosis, often labeled a "Caucasian" disease; and sickle cell disease, widely associated with African Americans. In this captivating account, historians Keith Wailoo and Stephen Pemberton reveal how these diseases-fraught with ethnic and racial meanings for many Americans-became objects of biological fascination and crucibles of social debate. Peering behind the headlines of breakthrough treatments and coming cures, they tell a complex story: about different kinds of suffering and faith, about unequal access to the promises and perils of modern medicine, and about how Americans consume innovation and how they come to believe in, or resist, the notion of imminent medical breakthroughs. With Tay-Sachs, cystic fibrosis, and sickle cell disease as a powerful backdrop, the authors provide a glimpse into a diverse America where racial ideologies, cultural politics, and conflicting beliefs about the power of genetics shape disparate health care expectations and experiences.

《基因之殇：医学迷梦与伦理边界》引言：当我们谈论“基因”时，脑海中浮现的往往是科学的进步、疾病的治愈，以及人类自我完善的无限可能。《基因之殇：医学迷梦与伦理边界》并非对“基因”这一宏大概念的浅尝辄止，也非对基因科技本身发展的简单颂扬。这本书深入探讨的是，当人类对基因的理解与改造能力飞速发展时，我们所面临的深层迷思、潜藏的风险，以及由此引发的、关乎人之所以为人的伦理困境。它并非一本聚焦于具体基因技术突破的书籍，而是从更广阔的视角，审视了基因医学发展背后那交织着希望与忧虑的复杂图景，以及我们在这个图景中必须清醒认识的界限。第一章：科学的诱惑与承诺——基因医学的黎明基因医学的曙光，照亮了无数曾被视为不治之症的黑暗角落。从孟德尔的豌豆实验到DNA双螺旋结构的发现，人类对生命的解码之路漫长而艰辛。然而，一旦掌握了基因的语言，许多曾经遥不可及的医学奇迹似乎触手可及。这本书的第一部分，将回顾基因科学发展史上那些令人振奋的里程碑，它们如何一步步将人们的目光引向基因的深处，激发了对“基因决定论”的初步想象。在这里，我们会看到科学家们如何通过基因定位，揭示出一些遗传病的根源，例如囊性纤维化、镰状细胞贫血症等等。这些早期成果，无疑是医学史上的伟大胜利，它们为无数患者及其家庭带来了希望，也为基因疗法的研究奠定了基础。我们会详细介绍当时的研究思路、技术手段，以及科学家们对未来基因治疗能够彻底根除遗传疾病的乐观预期。然而，科学的进步并非总是坦途。本书会审视，在这些早期成功的光环之下，是否存在着对基因功能的过度简化和对疾病根源的片面理解？当我们将注意力完全聚焦于基因时，是否忽略了环境、生活方式等其他同样重要的因素？这一章节将通过历史性的案例，展现基因医学的初衷与最初的承诺，为后续的深入探讨埋下伏笔，引导读者思考，在那份充满憧憬的“基因治愈”的宏大叙事中，是否已经悄然埋下了某些值得警惕的种子。第二章：希望的幻影与隐忧——基因技术的双刃剑随着基因测序成本的急剧下降，以及基因编辑技术的日益成熟（如CRISPR-Cas9），基因医学的实践范畴被极大地拓展。基因检测不再是遥不可及的实验室技术，而是开始走进寻常百姓家，提供着关于疾病风险、祖源甚至性格特征的“答案”。基因治疗也从理论走向临床，为某些遗传性疾病带来了革命性的疗法。然而，正是这份前所未有的力量，伴随着巨大的伦理风险。本书的第二部分，将聚焦于基因技术在实际应用中出现的种种“迷思”与“隐忧”。基因检测的“决定论”陷阱：我们会深入分析，基因检测结果在多大程度上能够真正决定一个人的健康命运？当一份基因报告显示出某种疾病的“高风险”时，它带来的更多是科学的警示，还是挥之不去的心理阴影？本书将通过详实的案例，探讨基因信息泄露、滥用，以及被不当解读所带来的社会压力与歧视。例如，保险公司是否会依据基因报告提高保费？雇主是否会因此拒绝录用？这些都是在基因信息日益普及的今天，我们不得不面对的现实问题。基因编辑的潘多拉魔盒：基因编辑技术，尤其是针对生殖细胞的编辑，更是打开了潘多拉的魔盒。本书将详细讨论，在“治愈遗传病”的旗号下，是否存在滑向“基因增强”的边界模糊？一旦允许对生殖细胞进行基因编辑，那么“优化”婴儿的基因，使其拥有更高的智商、更强的体能，甚至更符合社会期待的外貌，是否会成为现实？这种“设计婴儿”的可能，将如何颠覆自然选择，制造新的社会不平等？我们将追溯相关研究的进展，以及由此引发的国际社会和科学界的激烈辩论，揭示隐藏在技术进步背后的道德困境。 “完美”人类的追逐：基因技术的发展，在某种程度上迎合了人类对“完美”的永恒追求。然而，这种追求是否将我们引向一条歧途？本书将探讨，当我们试图通过基因手段消除“缺陷”时，是否也可能剥夺了人类多样性的一部分？那些被视为“不完美”的特质，是否也可能蕴含着独特的价值与生存优势？对“完美”的单一追求，是否会压制个体的独特性，加剧社会对“异类”的排斥？第三章：伦理的边界与人类的未来——重塑我们的价值观面对基因技术带来的巨大潜力和潜在危机，《基因之殇：医学迷梦与伦理边界》将重心转向了如何建立有效的伦理框架，以及如何重新审视我们关于“健康”、“疾病”和“人类”的定义。 “必要性”与“可能性”的权衡：本章将引导读者深入思考，在基因干预的决策过程中，什么才是真正的“必要性”？是治愈危及生命的疾病，还是提升非疾病相关的性状？我们将分析不同国家和地区在基因伦理法规上的差异，以及这些法规背后的考量。例如，对于胚胎基因编辑，国际社会普遍存在的谨慎态度，以及少数突破性尝试所带来的争议，都将作为案例进行剖析。 “自然”与“人工”的界限模糊：基因技术的介入，正在以前所未有的方式模糊着“自然”与“人工”的界限。从疾病治疗到可能的“基因增强”，人类正在扮演越来越像“造物主”的角色。本书将探讨，这种角色的转变，是否会引发我们对生命本质的根本性怀疑？当生命可以通过基因设计与改造时，我们曾经对生命的神圣性、不可亵渎性的理解，又将何去何从？公平与正义的挑战：基因技术，尤其是昂贵的基因治疗和可能出现的基因增强，极有可能加剧社会不平等。如果只有富裕阶层才能负担得起基因治疗，或者能够为孩子进行基因“优化”，那么这将对社会结构产生怎样的影响？本书将探讨，如何在追求基因医学进步的同时，确保其公平可及，避免制造一个“基因上的贵族”与“基因上的平民”之间的鸿沟。重塑人类的自我认知：最终，本书将落脚于对人类自我认知的重塑。基因的发现，让我们更加了解生命的奥秘，但也可能让我们产生一种错觉，认为我们可以完全掌控生命。然而，真正的生命，其复杂性远超我们目前的理解。我们是谁？我们为何存在？这些古老的问题，在基因技术面前，被赋予了新的维度。本书将鼓励读者超越基因本身的局限，重新思考人类的价值，以及我们在宇宙中的位置。我们不能仅仅将自己视为基因的组合体，而应拥抱人类整体的丰富性，包括我们的情感、我们的创造力、我们的社会联系，以及我们对未知世界的探索。结论：《基因之殇：医学迷梦与伦理边界》并非预言末日，也非否定基因医学的巨大价值。它旨在提供一种批判性的视角，引导读者审慎地审视基因技术发展的每一个步骤，警惕那些看似美好但可能隐藏着深刻危机的“医学迷梦”。本书呼唤的是一种更加成熟、更加负责任的态度，去拥抱基因科学的进步，同时坚守我们作为人类的根本价值与伦理底线，确保我们能够真正地利用基因的力量，而非被它所奴役，最终走向一个更加公平、更加健康、也更加人性化的未来。它是一面镜子，照出我们对未来的憧憬，也映出我们必须警惕的阴影，提醒我们在基因的汪洋大海中，保持清醒的头脑，不迷失航向。