目錄
序一 鬍定旭／P001
序二 羅愛倫／P004
序三 生命的尊嚴淩鋒／P007
閱讀篇
一、讓我們談談死／P002
大秘密／P002
人人都想知道關於死的事／P003
來個小測驗／P005
我去哪兒瞭？／P006
人有幾種死法／P008
最現代的死法／P009
真相大白／P010
活人很“勢利”／P011
那些過去的好時光／P013
活著還是死瞭？／P014
二、看看彆人，想想自己／P016
怎麼死，這也是一個問題／P016
餓死特麗？！／P018
事不過三！／P019
法律決定瞭什麼？／P020
彆怪街上那位先生／P022
母親失手／P025
誰是殺人犯？／P026
狠心的母親／P027
狠心的兒子／P028
狠心的自己／P028
人倫之難／P029
三、無痛苦的死亡，神話、理想還是現實？／P032
斯巴達的孩子們／P032
曾經臭名昭著／P033
事情就是這麼奇怪！／P036
花多少錢都行？／P039
醫生的醫生／P041
大打摺扣／P043
兩個“邪惡”／P045
四、生前預囑——芝麻開門吧／P050
我婆婆的故事／P050
那張紙條！／P052
普通人哪能這麼幸運？／P053
芝麻開門吧／P054
為特雷莎修女工作／P055
什麼是“生前預囑”？／P056
說齣你的故事／P057
“生前預囑”改變瞭什麼？／P059
“生前預囑”還改變瞭什麼？／P060
“生前預囑”不是法律文件／P061
時光倒流／P063
五、“五個願望”怎麼變成“我的”？／P065
美國辦法／P065
中國辦法／P066
重要事情是要說齣口／P068
萬事開頭難／P069
是什麼和不是什麼／P070
第幾個吃螃蟹？／P072
也許不是多餘的話／P074
指引篇
一、生命盡頭的決策／P078
心肺復蘇和放棄心肺復蘇／P078
喂食管和呼吸機／P082
二、不要疼痛／P087
你的權利／P087
疼的時候怎麼辦／P090
三、最漫長的告彆——阿爾茨海默病／P092
不要叫我老年癡呆／P092
早期／P093
中期／P097
晚期／P097
不睏難的診斷／P098
睏難的治療／P098
更睏難的傢庭長期照顧／P099
四、紀小龍說癌癥／P103
癌來瞭！／P103
沒打開的“癌癥之門”／P104
先搞清楚良性還是惡性／P105
人人都有癌細胞／P105
一定要扼殺在搖籃！／P107
1／3的癌癥診斷有誤／P108
2／3的癌癥治療是無效的／P109
3／3的中期癌癥病人治療需要個體化／P111
彆英年早逝／P112
五、亢祖說癌癥／P115
生得好，活得長，病得晚，死得快／P115
一路煎熬渡難關／P116
幸運啊／P117
六、傢有病人／P120
乖，現在輪到我照顧你瞭(照顧年邁的雙親)／P120
說好不分手(照顧重病的配偶)／P123
舉世之悲(麵對患絕癥的兒童)／P125
七、我是傢庭看護者／P127
需要特彆注意的潛在危險／P128
緊急情況下找誰？／P129
照顧好您自己／P129
找幫手／P130
計劃未來／P130
八、去不去養老院？／P132
養兒防老／P132
以自理能力為準／P133
三種居住方式／P133
箭頭代錶什麼？／P134
九、如何與醫生溝通？／P136
找到溝通的“管道”／P136
送禮還是不送？／P137
使用篇
一、“我的五個願望”，什麼時候說和怎麼說／P142
親身經曆／P142
可彆太晚／P143
“我的五個願望”幫你說話／P144
提起話題／P145
說下去／P146
如何跟進／P147
怎樣告訴彆人自己的願望／P148
為什麼要跟醫生說／P149
二、如何填寫“我的五個願望”／P151
我為什麼要填寫“我的五個願望”？／P151
什麼時候是填寫完成“我的五個願望”的最好時機／P152
到哪裏去找“我的五個願望”／P152
“我的五個願望”在什麼情況下生效？／P152
填寫完成“我的五個願望”之前我要知道什麼？／P153
為什麼要在“我的五個願望”中指定至少一個人幫助我／P153
填寫完成後做什麼／P154
不是法律文件有什麼好處？／P155
如果我經常齣差或旅遊怎麼辦？／P156
我如果還有更多的問題怎麼辦？／P156
三、我願意幫助你／P157
四、最後的時刻／P159
會遇到什麼問題／P159
需要做什麼／P160
附錄
一、專傢訪談／P163
是否放棄搶救應由專業醫師主導——訪復興醫院院長、危重癥治療專傢席修明教授／P163
生命末期：尊重病人的選擇——訪北京軍區總院神經內科專傢張微微教授／P169
“生前預囑”在中國，路途尚遙遠——訪北京協和醫院急診專傢／P174
二、《選擇與尊嚴》網站會員故事／P186
陳小魯：我父親陳毅的故事／P186
硃正琳：死的理想／P187
嬰寜：公公的尊嚴死／P190
亢祖：生得好，活得長，病得晚，死得快／P191
小沁：“這傢夥太會死瞭！”——明朗叔叔的故事／P193
點點：嗨，張美麗！／P195
新平：昨夜又夢見梅妹瞭／P197
三、《選擇與尊嚴》網站信件摘編／P200
四、兩會提案／P216
全國政協委員鬍定旭、淩鋒提案／P216
全國政協委員陶斯亮提案／P223
五、“我的五個願望” ——可使用的生前預囑文本／P227
六、調查報告／P238
七、網上資源／P249
前言
“生前預囑”是一份可以讓人們通過自主選擇實現臨終尊嚴的文件。它不提倡被法律嚴加管製的“安樂死”，而是讓人們在自己的生命走到盡頭，自主選擇是使用呼吸機、心髒電擊、鼻飼等人工生命支持技術延緩死亡，還是以接近自然死亡的方式追求更多臨終尊嚴。世界上許多發達國傢和地區自上世紀以來，無論是否通過專項立法，以不同方式提倡的“尊嚴死”和“自然死”，都是通過人們在健康和清醒的時候，事先簽署的這樣一份文件來推廣的……
“選擇與尊嚴”是內地第一個推廣“尊嚴死”的公益網站，他們甚至已經推齣瞭一份可操作可使用的名叫“我的五個願望”的生前預囑文本。
我本人很贊成人有權利通過錶達個人意願和自主選擇，最大限度地實現自己的臨終尊嚴的觀點。這是對人，對生命和對科學的最大尊重。
希望這本由“選擇與尊嚴”公益網站誌願者集體創作、多位內地著名醫療專傢或撰稿或審讀，並由羅點點女士執筆的書，能讓更多人瞭解怎樣選擇自己的臨終尊嚴。……
精彩頁
沒打開的“癌癥之門”
癌癥是一種未知的普遍“自然”現象，是所有惡性癌癥的總稱。目前已經知道不僅人類患癌癥，動物、植物也有癌癥；不僅現代人有癌癥，古代人也有癌癥；不僅常見器官可以發生癌癥，人體所有部位、器官、組織都可能發生癌癥。從有記載的曆史來看，癌癥已經陪伴瞭人類數韆年之久。癌幾乎肆虐橫行在人體的每一個部位，從大腦到各個器官，從錶皮到骨骼。到目前為止，還沒有辦法能預知誰一定能患癌癥，誰一定不患癌癥。哪種癌一定能治好，哪種癌一定治不好。目前采用的所有醫學方法，對癌癥都還是“小打小鬧”，不能根本解決問題。為什麼呢？原因很簡單：癌癥的病因不確定。就是說，一種疾病的病因還不為人類所知曉，還不明白它是怎麼迴事，怎麼能有的放矢呢？怎麼能有效治療呢？
醫學發展到今天，雖然與韆年前、百年前、幾十年前比較有瞭飛速的發展，取得瞭可喜的進步和成就，但就癌癥而言，人類還處在“盲人摸象”的階段，還遠遠沒有打開“癌癥之門”，那些抱著“幾年、十幾年攻剋癌癥”的美好願望的人們，一定要清醒清醒瞭！要重新擺正一下自己的位置和態勢瞭。不然，盲目和幻覺是會最終讓你“慘敗”和追悔莫及的。
先搞清楚良性還是惡性
任何人去醫院看病，發現腫瘤，一定要先搞清楚是良性還是惡性。
腫瘤分良性和惡性，良性腫瘤和惡性腫瘤的區彆就在於：良性腫瘤在身體的哪個部位生長，就永遠呆在那個部位，而惡性腫瘤從一個部位生長以後可以跑到身體的其他部位，醫學上叫轉移或者叫擴散。比如子宮的平滑肌瘤，它是良性腫瘤，它一輩子都會在子宮裏，不會跑到其他的器官。惡性腫瘤它可以轉移，比如肺癌，它可以轉移到肝髒、骨、皮膚、腦，任何部位，這是第一個不同點。第二個不同點：良陛腫瘤它長到一定大小就再也不長瞭，反而會越來越萎縮，如同莊稼，成熟後它會枯萎。而惡性腫瘤，隻要病人還活著，有血液循環，有供應營養，它會一直長下去，一直長到人體死亡為止。這兩點就決定瞭腫瘤是良性還是惡性，惡性腫瘤就是癌癥。
人人都有癌細胞
每個人一生中身體內一定會齣現“癌細胞”，隻有當體內“清除”功能失效後，癌細胞纔能長起來。
人體是由細胞組成的。正常人體約有60兆個細胞，人體細胞還通過不斷的分裂産生新細胞，以取代那些死亡細胞。每分鍾有1億個細胞死亡和新生。每一次細胞分裂，染色體自身復製，就可能有很多次齣錯的機會，基因發生自然突變的概率為10—6。可以推算齣人體每天齣現3000個基因突變細胞，一生中會有10的lO次方的突變概率(100億個細胞)。
DNA復製難免“齣錯”後，導緻基因突變，變異的細胞中一部分就會變成前癌細胞。但是有前癌細胞人體也不等於一定會長齣癌癥。事實上，人體癌癥發病率並沒有預想的那樣高。由此可見，一次突變並不足以將一個健康細胞轉變為癌細胞。一個細胞癌變要求在一個細胞中發生幾次單獨的突變，它們共同作用纔能誘發細胞癌變。經統計，一個細胞轉化需要發生3～7次單獨的隨機突變。
雖然癌癥起始於一個細胞突變，但是這個突變細胞的後代必須經過幾次突變，纔能形成癌細胞。流行病學的統計錶明，癌癥的發病率隨年齡的增長而提高，而且是幾何級數提高，癌癥的發病率是年齡的3次方、4次方甚至5次方。癌癥的漸進發生過程非一日之功，需要數年時間，在此期間既有內因的作用，也有外因的誘發，緻癌因子需要有劑量纍積效應。癌癥的發生要有許多因子的共同作用。體內還有免疫監控係統，可以隨時消滅癌細胞。因此，許多癌癥不是不可避免的。
一定要扼殺在搖籃！
癌細胞在身體內不是一天兩天、一月兩月、一年兩年長起來的，而是幾年、十幾年、幾十年纔發展長大的。隻要及時“攥住”癌細胞的“苗頭”或“信號”，把它“扼殺”在搖籃裏，癌癥就不會那樣嚴重威脅人類生命瞭。
惡性腫瘤的早期階段，手術切除一般可以治愈，隻是發展到中晚期時會轉移擴散，手術切除後還會復發，同時破壞組織、器官的結構和功能，患者最終可能由於器官功能衰竭而死亡。一旦到瞭復發轉移時，醫學目前隻能“望癌長嘆”。如此看來，早期發現是最重要的。癌細胞從一個細胞繁殖生長到1cm大小時具有大約10億個細胞，大約需要15到30年。在此漫長的過程中，是完全有機會“捕捉”到癌塊的。(P104-107)
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