Measuring Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents

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出版者:
作者:Drotar, Dennis 编
出品人:
页数:392
译者:
出版时间:1998-5
价格:$ 129.95
装帧:
isbn号码:9780805824797
丛书系列:
图书标签:
  • Quality of Life
  • Child Health
  • Adolescent Health
  • Health Measurement
  • Pediatrics
  • Psychometrics
  • Questionnaires
  • Health Outcomes
  • Child Development
  • Adolescent Development
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具体描述

This volume's purpose is to describe concepts and methods concerning assessment of health-related quality of life (HRQOL) in children and adolescents with a special focus on chronic health conditions. The impetus for this book came from a recognition of the increasing importance of HRQOL assessments in the evaluation of treatment outcomes and the need to increase the utilization of HRQOL assessments in research and clinical applications with a range of pediatric populations. The need to develop a volume that describes new research and clinical applications concerning this topic stemmed from several recent developments. There is a continuing need for evaluations of the efficacy of medical treatments for children and adolescents, including those with chronic health conditions. To address these critical unmet needs in the field of HRQOL assessment, and to advance scientific methods and clinical applications in this field, a conference was held at Case Western Reserve University. The conference set out to summarize current information concerning the development and implementation of measures of HRQOL assessment, to identify and consider key conceptual and methodological issues in research concerning the measurement of HRQOL, and to recommend priorities to advance the state-of-the-art in research and clinical applications of QOL assessment in children and adolescents with chronic health conditions. This volume summarizes and synthesizes the information that was presented by the conference participants in a series of lively discussions and chapters that were based on the presentations.

认知发展与儿童青少年心理健康 本书聚焦于认知发展在塑造儿童与青少年心理健康中的核心作用。 我们深入探讨了从学龄前到青春期晚期,个体心智能力的成长轨迹如何与情绪调节、社会适应以及应对压力和挑战的能力紧密交织。本书旨在为教育者、临床心理学家、学校辅导员以及关心青少年成长的家长提供一个扎实的理论框架和实用的干预策略。 第一部分:认知基石的构建 本书的第一部分奠定了理解认知发展与心理健康关系的基础。我们首先梳理了皮亚杰(Piaget)和维果茨基(Vygotsky)等经典理论在家长的理解中。重点不在于简单复述理论,而是解析这些认知阶段性飞跃(如具体运算思维向形式运算思维的转变)如何直接影响儿童处理复杂情感的能力。例如,当一个八岁的孩子开始发展出抽象推理能力时,他们对“公平”“背叛”和“未来不确定性”的理解也随之深化,这可能引发新的焦虑源。 我们详细分析了执行功能(Executive Functions, EF) 的发展,这是对现代心理健康研究至关重要的领域。执行功能包括工作记忆、抑制控制(即抑制不恰当反应的能力)和认知灵活性(在不同任务间切换的能力)。研究表明,执行功能障碍是注意力缺陷多动障碍(ADHD)、对立违抗性障碍(ODD)以及某些学习障碍的核心特征。本书通过大量的案例研究,展示了如何通过结构化的游戏、明确的规则设定以及“思考-行动-反思”的训练模式,有效增强学龄期儿童的自我管理和情绪爆发的抑制能力。我们强调,认知控制力的提升,是情绪调节能力成熟的先决条件。 此外,本部分还探讨了心智理论(Theory of Mind, ToM) 的发展。ToM,即理解他人拥有与自己不同的信念、意图和欲望的能力,是社会交往和同理心的基础。我们展示了在自闭症谱系障碍(ASD)中,ToM的延迟或缺陷如何直接导致社交焦虑和误解,进而影响同伴关系。对于普通发育的青少年,我们则关注“第二序心智理论”(理解他人对他人信念的理解)在处理复杂人际冲突和欺凌行为中的作用。 第二部分:认知扭曲与情绪障碍 本书的第二部分转向认知发展在特定心理健康问题中的表现和干预。我们深入探讨了认知行为疗法(CBT) 的核心原理——即思维、情感和行为三者之间的相互作用——如何被应用于儿童和青少年群体。 针对焦虑障碍,我们重点分析了青少年常见的灾难化思维(Catastrophizing) 和过度概括(Overgeneralization)。这些认知偏差,尤其在面对学业压力、社交媒体评价时被放大。本书提供了一套分阶段的认知重评(Cognitive Restructuring)技术,例如使用“证据清单”和“替代性思维搜寻”,帮助他们识别并挑战那些非理性的自动负性思维。我们特别设计了适合青少年的视觉化工具,以期提高他们对自身思维模式的觉察度。 在抑郁症的背景下,我们考察了青少年特有的习得性无助(Learned Helplessness)。研究发现,当儿童将失败归因于稳定、内部和全局性的原因(“我总是做不好任何事”)时,抑郁的风险显著增加。因此,干预的重点在于重塑归因模式,引导他们将失败视为特定情境下的、可改变的、外在的因素。 对于创伤后应激障碍(PTSD),我们探讨了创伤记忆的编码和提取问题。闪回和噩梦是由于情绪经验在认知系统中的不当固化。本书介绍了将认知加工疗法(CPT)的元素融入到以安全感建立为优先的治疗框架中,确保在处理创伤性认知内容时,青少年的情绪耐受能力得到逐步提升。 第三部分:社会认知、道德发展与身份认同 随着儿童步入青春期,认知能力的发展也推动了社会认知和道德推理的深刻变化,这直接关系到身份认同的形成。 我们详细讨论了道德推理的发展轨迹,参考科尔伯格(Kohlberg)的理论,并将其置于当代社会背景下。青少年开始从“避免惩罚”或“遵守规则”过渡到“社会契约”和“普遍伦理原则”的思考。这种高阶的道德认知能力,是他们理解社会正义、参与社会行动以及形成健全价值观的基础。然而,当道德认知与同伴压力或风险行为相冲突时,认知失调和道德滑坡(Moral Disengagement)现象也随之产生。 在身份认同方面,埃里克森(Erikson)的理论得到了重新审视。青少年利用其日益成熟的抽象思维能力,开始进行“心理社交推演”(psychosocial moratorium),即在不同角色中进行探索。本书强调,认知灵活性和批判性思维能力对于成功度过这一阶段至关重要。缺乏这些能力可能导致角色混乱或过早固着于不适合的身份标签中。我们展示了如何通过促进开放性对话和支持探索性体验,来优化这一关键的认知与心理发展任务。 最后,我们关注风险评估和冲动控制之间的认知鸿沟,尤其是在青春期早期。前额叶皮层的成熟滞后于边缘系统的活跃,使得青少年在处理社会奖励信号时,认知抑制能力尚未完全到位。本书提供了基于情境的认知训练,旨在增强他们对长期后果的预估能力,从而有效降低冲动性高风险行为的发生率。 结论:综合干预的前景 全书最后总结了跨学科合作的必要性。有效的干预不能仅仅停留在行为层面,必须深入到认知结构层面。本书强调,理解一个孩子如何思考、如何评估信息、以及如何解释社会事件,是制定个性化、可持续的心理健康支持策略的关键。通过对认知发展过程的细致描绘和对临床应用的深入剖析,本书旨在为读者提供一套全面而务实的工具集,以促进儿童和青少年的健康心智成长。

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深入到方法论章节时,我被那种对统计学严密性的坚持所震撼。书中对各种信度和效度检验指标的讲解,远超一般教材的浅尝辄止。作者们似乎并不满足于仅仅展示结果,而是详细拆解了每一步数据分析背后的理论基础和统计学假设,这对于需要亲手设计研究方案的读者来说,简直是如获至宝。例如,他们对纵向研究设计中可能出现的重复测量效应(repeated measures effects)的讨论,以及如何利用更高级的混合效应模型来处理不平衡数据,都体现了作者们作为一线研究专家的深厚功力。即便是对于统计学基础相对薄弱的读者,作者们也巧妙地通过大量实际案例和图表进行辅助说明,使得复杂的方法论变得更容易被理解和消化。阅读这部分内容时,我深感自己对研究设计的理解被提升到了一个新的层次,完全摆脱了以往那种“只知其然不知其所以然”的尴尬境地。

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全书的收尾部分,即关于未来展望和工具应用伦理的讨论,为整部著作画上了一个极具前瞻性的句号。作者们并未沉溺于现有成就,而是勇敢地指出了当前生活质量测量领域中尚未解决的难题,例如如何有效地纳入家庭环境和社会支持系统的动态影响,以及如何利用新兴技术(如可穿戴设备和大数据)来获取更实时的、非侵入性的数据。此外,关于知情同意(informed consent)在未成年人研究中的伦理考量,书中给出了非常审慎和详细的建议,强调了在追求数据完整性的同时,必须将保护弱势群体的权益放在首位。读完最后几章,我感觉自己不仅掌握了一套评估工具箱,更重要的是,我的研究视角被拓宽了,对未来健康测量领域的发展方向有了更清晰的预判,这是一本真正能启发思考的经典著作。

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本书在讨论特定疾病或残疾群体生活质量评估时所展现出的细致入微,令人尤为动容。它没有将“儿童”视为一个单一的、同质的受试者群体,而是针对患有慢性病(如哮喘、糖尿病)或神经发育障碍(如自闭症谱系障碍)的青少年,分别构建了极具针对性的评估视角。我特别留意了关于疼痛报告和心理健康量表在不同发展阶段上的应用限制。作者们清晰地指出了,一个五岁孩子对“不舒服”的描述方式,与一个十五岁青少年对“抑郁”的自我认知和表达,在语义和概念上存在巨大鸿沟,并推荐了相应的成熟或正在开发的工具来弥补这些认知上的不对等。这种对“发展心理学”与“测量学”无缝衔接的处理方式,体现了极高的专业素养,让这本书不仅仅是一本方法手册,更是一本充满同理心的临床指南。

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初读引言部分,作者群的学术背景和研究方法论的扎实基础便跃然纸上,这直接奠定了全书的可靠性基调。我注意到作者们在探讨“健康相关生活质量”这一核心概念时,并未采取一概而论的简化处理,而是深入剖析了不同年龄段儿童和青少年在认知发展、社会文化背景下,对“好生活”理解上的细微差异。这种对群体异质性的深刻洞察,使得书中后续提出的测量工具和评估框架显得格外贴合实际需求,避免了成人化视角的简单投射。尤其欣赏他们对跨文化适应性(cross-cultural adaptability)问题的探讨,清晰地阐述了在将西方成熟的量表应用于不同文化背景时必须遵循的严谨的翻译、回译和效度检验流程,这对于进行国际性研究的学者来说,简直是不可或缺的宝贵指南。整本书的论述风格严谨而不失温度,既有扎实的理论支撑,又不乏对临床实践的关怀。

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这本书的封面设计简直是一场视觉盛宴,色彩的运用大胆而富有层次感,让人一眼就能感受到其中蕴含的专业与深度。我特别喜欢封面上那种抽象的、流动的数据线条,它们既象征着生命体征的复杂性,又暗示着测量工具的精妙与严谨。拿到手里时,那种厚重感和纸张的质感也令人印象深刻,显然出版方在制作上投入了极大的心血,这对于一本学术性著作来说至关重要,它传递出一种对待知识的尊重。装帧设计得非常实用,翻阅起来顺滑且不易损坏,即便是经常查阅的读者也能放心使用。初翻目录时,就被那清晰的章节划分和详尽的子标题所吸引,这预示着内容组织结构的逻辑性极强,想必能够帮助读者快速定位到自己感兴趣或需要深入研究的领域。整体而言,从书籍的外观和初步接触来看,它展现出一种既专业权威又不失现代美学的独特气质,让人充满期待去探索其内在的知识宝藏。

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