Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:Oxford Univ Pr

作者:Oliver, David (EDT)/ Borasio, Gian Domenico, M.D. (EDT)/ Walsh, Declan (EDT)

出品人:

页数:288

译者:

出版时间:2006-12

价格:$ 84.75

装帧:Pap

isbn号码:9780198570486

丛书系列:

图书标签:

渐逝性护理
肌萎缩侧索硬化症
ALS
临终关怀
神经肌肉疾病
呼吸支持
症状管理
姑息治疗
患者护理
家庭支持
沟通技巧

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具体描述

Amytrophic Lateral Sclerosis (or motor neurone disease) is a rare disease but one that can cause profound suffering for both the patient and their family. Whilst new treatments for ALS are being developed, these are not curative and offer only the potential to slow its progression. Palliative care must therefore be integral to the clinical approach to the disease. Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis: From diagnosis to bereavement reflects the wide scope of this care; it must cover not just the terminal phase, but support the patient and their family from the onset of the disease. Both the multidisciplinary palliative care team and the neurology team are essential in providing a high standard of care and allowing quality of life (both patient and carer) to be maintained. Clear guidelines are provided to address care throughout the disease process. Control of symptoms is covered alongside the psychosocial care of patients and their families, culminating in discussion of bereavement. The experience of patients and families is considered and case studies are provided to show the practical application of the theoretical knowledge.Different models of care are explored, and this new edition utilises the increase in both the evidence-base and available literature on the subject. Additional chapters on nursing, spiritual care, decision making, and ethical issues surrounding end of life care ensure that this new edition remains the essential guide to palliative care in ALS.

缓和医疗在肌萎缩侧索硬化症中的应用：基于实证的全面指南图书信息：本书旨在为临床医生、研究人员、护理人员以及所有关注肌萎缩侧索硬化症（ALS）和缓和医疗的专业人士，提供一份深入、全面且高度实用的专业参考资料。 --- 第一部分：理解 ALS 的复杂性与缓和医疗的基石第一章：肌萎缩侧索硬化症（ALS）的病理生理学与疾病演变本章首先对ALS的当前病理生理学理解进行梳理，包括运动神经元变性、遗传因素与环境因素的相互作用。重点关注疾病进展的异质性，从早期症状（如轻微的肌肉无力）到晚期阶段的全面功能丧失。我们将详细阐述呼吸肌、吞咽肌、言语肌以及认知功能受损的发生机制和时间表。特别辟出一节，探讨ALS的进展速度评估工具及其临床应用价值，为个体化的干预计划奠定基础。第二章：缓和医疗的范式转变：从终末期到全程照护本章重新定义了缓和医疗（Palliative Care, PC）在慢性、进行性神经退行性疾病中的角色。我们批判性地审视了传统上将PC局限于生命末期的观念，强调PC应在ALS诊断初期即介入，成为“疾病管理”的核心组成部分。本章深入探讨了WHO对缓和医疗的定义，并将其框架应用于ALS患者的生理、心理、社会和精神（PSP）需求。我们将讨论如何构建一个以患者和家庭为中心的照护团队模型，突出多学科合作的重要性。第三章：评估工具与沟通策略的构建有效的缓和医疗始于准确的评估和透明的沟通。本章详述了适用于ALS患者的疼痛、呼吸困难、疲劳、吞咽障碍和抑郁/焦虑的标准化评估量表。随后，重点聚焦于“期望设置”（Expectation Setting）和“坏消息的传递”技巧。我们提供了一系列循证的沟通脚本和情景模拟，旨在帮助临床人员与患者及其家属进行关于疾病预后、生命支持选择（如机械通气）和预先照护计划（Advance Care Planning, ACP）的深入对话。 --- 第二部分：症状管理的核心挑战与高级策略第四章：呼吸支持：通气管理与决策的艺术呼吸衰竭是ALS患者最主要的死亡原因。本章是关于呼吸支持的深度剖析，从非侵入性通气（NIV）的最佳适应症、压力设置、依从性管理到面罩选择。我们详细讨论了何时以及如何引入侵入性通气（如气管插管），并探讨了患者对生命支持设备的伦理和个人偏好考量。内容涵盖了夜间通气策略、分泌物管理（如辅助咳嗽技术）以及与呼吸治疗师紧密合作的实践指南。第五章：营养与吞咽障碍的管理吞咽困难（Dysphagia）不仅影响生活质量，还带来营养不良和误吸的风险。本章细致地分析了吞咽功能评估的技术（如FEES和VFSS），并提供了一套渐进式的饮食调整方案——从质地改变到流质稠度的精确控制。随后，本章将重点讨论经皮胃造瘘术（PEG）的适应症、时机选择，以及对PEG依从性、并发症管理的长期视角。我们还探讨了在生命末期，患者对营养支持的伦理性撤除或限制决策。第六章：疼痛、痉挛与疲劳的药理学与非药理学干预尽管ALS并非以剧烈疼痛为主要特征，但慢性疼痛、僵硬和痉挛是常见的困扰。本章提供了肌肉骨骼疼痛、神经病理性疼痛的管理指南，包括一线和二线药物的选择。对于痉挛，我们比较了巴氯芬、地西泮以及大麻素类药物的疗效与副作用。疲劳管理部分，侧重于能量保护策略、适度的运动干预以及对潜在继发性因素（如睡眠呼吸暂停）的筛查与治疗。 --- 第三部分：心理社会与伦理决策的复杂维度第七章：心理健康与情感支持：应对失落与绝望 ALS对患者及其照护者的心理冲击是巨大的。本章深入探讨了与疾病相关的抑郁、焦虑、存在性痛苦（Existential Distress）的识别和治疗。我们介绍了认知行为疗法（CBT）在慢性病管理中的应用，并强调了社会工作者和心理肿瘤学家的关键作用。此外，本章还探讨了“预兆性哀伤”（Anticipatory Grief）的概念，并为照护者提供了应对倦怠（Burnout）的资源和策略。第八章：预先照护计划（ACP）与生命末期决策本章是关于预先照护计划（ACP）实践的权威指南。我们将分解ACP的四个核心要素：指明医疗代理人、表达护理偏好、理解预后、以及进行正式的对话。重点讨论了如何应对“意愿与现实的差距”，即患者最初的期望与疾病进展后的实际能力之间的冲突。内容详述了“生前预嘱”（Advance Directives）的法律效力，以及如何确保患者的自主权在疾病晚期得到尊重，尤其是在撤除或限制生命支持措施的场景中。第九章：家庭照护者的负荷与支持系统构建家庭照护者是ALS照护网络中最关键但也最脆弱的一环。本章从社会学和心理学的角度分析了家庭照护者面临的生理、经济和情感负担。我们提供了一套实用的支持系统构建蓝图，包括：喘息服务（Respite Care）的有效组织、互助小组的建立、以及如何与专业机构进行资源对接。同时，本章也讨论了照护者在患者死亡后所需遵循的哀伤辅导路径。 --- 第四部分：跨学科整合与未来展望第十章：姑息性药理学：超越标准治疗的药物选择本章聚焦于ALS特定症状的药物优化。除了常规药物外，我们详细分析了与运动功能改善相关的辅助性药物（如Riluzole和Edaravone的缓和医疗视角下的使用定位）。更重要的是，本章探讨了姑息性药物在管理难治性症状（如过度分泌、严重谵妄或严重的焦虑）中的精细化应用，强调个体化剂量调整和副作用的最小化。第十一章：临终照护与死亡的准备对于ALS患者，临终阶段的照护目标转向舒适和尊严。本章详细描述了死亡来临前的生理迹象识别，并提供了临终症状（如临终期呼吸困难的加重、濒死期谵妄）的快速、有效干预措施。内容覆盖了临终阶段的药物滴定策略，以及如何营造一个支持性的、符合患者文化和精神信仰的死亡环境。第十二章：ALS缓和医疗的创新与研究前沿本章展望未来，探讨了远程医疗（Tele-palliative Care）在扩大ALS照护覆盖面中的潜力。我们审视了新兴的生物标志物研究如何能更早地预测疾病进展，从而允许更及时的缓和医疗介入。最后，本章呼吁更多基于患者报告结果（PROs）的研究，以确保未来的缓和医疗实践能够真正反映ALS患者的真实体验和需求。 --- 总结：本书不仅仅是一本操作手册，更是一份关于同理心、专业知识和系统性规划的宣言。它致力于将缓和医疗的精神——即对生命质量的坚定承诺——全面融入到肌萎缩侧索硬化症的整个疾病旅程中。