具體描述
《自從有瞭你(一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事)》講述瞭一名罹患罕見先天性疾病阿佩爾氏(Apert)綜閤徵的孩子15年來真實的成長故事。它關乎孩子個人、父母、傢庭，乃至她所在社會的醫療製度、普通民眾對待先天性疾病患者的態度等文化傳統的問題。所幸，與維維有關的一切都呈一種“良性”的循環，她個人和傢庭麵對從天而降的艱難、挫摺、不幸時，選擇瞭堅強樂觀地麵對並不斷尋求各種途徑去剋服甚至徵服它們；而她所生活的社會，從健全的醫療製度、友好專業的醫護人員、社區工作者乃至對她和她的傢庭抱以友善的友鄰，均在客觀上成就瞭維維的“身”心康健。
我們感動於維維的故事，感動於她和她的傢庭對生命的認識、對不幸的態度，更感動於我們——這些遙遠的讀者們藉由維維的故事有望對生活重新建立起的信心。
《自從有瞭你(一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事)》的作者是龔晴。
著者簡介
龔晴。1962年生於河北；1966年隨父母下放到甘肅山丹農場；1982年獲北京大學技術物理係學士學位；80年代初，曾在武漢水運工程學院動力係擔任助教；1985-1988年，就讀於北京大學環境中心，獲碩士學位；1989年赴美留學；1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學係博士學位，後留校做博士後研究。科研論文曾在美國學術刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上發錶；90年代末以後從事係統分析、程序設計、數據庫及電腦網頁設計工作。
現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。
圖書目錄
維維，意思是“活著”
齣生
阿佩爾氏（Apert）綜閤徵
媽媽，愛我吧
同路人
修復心髒 ——生命的第一場戰役
顱顔中心初診 —— 漫漫徵途的第一步
早期智能訓練
顱縫手術
十指連心
是上帝把她造成瞭這樣
特殊教育和普通教育
小鼓手，閤唱團
交友
中部麵頰牽引手術
自從有瞭你，生命裏都是奇跡
附錄1 － 四月的文章
附錄2 －維維詩文
· · · · · · (收起)
讀後感
在图书馆读到这本书，是圣诞节前的晚上，上海下过雨刚晴，天气更加冷冽，这本书让我想起了妈妈，心底涌上一股暖流。 除了难以割舍的血脉亲情，我看到了美国完善的医疗体系，这是一个成熟国家在医疗保障上面的可取之处。如果没有社会的帮助，恐怕书中的父母，面对孩...
評分在图书馆读到这本书，是圣诞节前的晚上，上海下过雨刚晴，天气更加冷冽，这本书让我想起了妈妈，心底涌上一股暖流。 除了难以割舍的血脉亲情，我看到了美国完善的医疗体系，这是一个成熟国家在医疗保障上面的可取之处。如果没有社会的帮助，恐怕书中的父母，面对孩...
評分在图书馆读到这本书，是圣诞节前的晚上，上海下过雨刚晴，天气更加冷冽，这本书让我想起了妈妈，心底涌上一股暖流。 除了难以割舍的血脉亲情，我看到了美国完善的医疗体系，这是一个成熟国家在医疗保障上面的可取之处。如果没有社会的帮助，恐怕书中的父母，面对孩...
評分在图书馆读到这本书，是圣诞节前的晚上，上海下过雨刚晴，天气更加冷冽，这本书让我想起了妈妈，心底涌上一股暖流。 除了难以割舍的血脉亲情，我看到了美国完善的医疗体系，这是一个成熟国家在医疗保障上面的可取之处。如果没有社会的帮助，恐怕书中的父母，面对孩...
評分在图书馆读到这本书，是圣诞节前的晚上，上海下过雨刚晴，天气更加冷冽，这本书让我想起了妈妈，心底涌上一股暖流。 除了难以割舍的血脉亲情，我看到了美国完善的医疗体系，这是一个成熟国家在医疗保障上面的可取之处。如果没有社会的帮助，恐怕书中的父母，面对孩...
用戶評價
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评分感人！
评分歡迎到荷蘭來。
评分還不錯，挺感人的~
评分張老師的同學寫成的故事。隻希望她們一切都好，幸福下去。
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