具体描述
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
L'avis de Patrick Poivre d'Arvor
« Vous allez découvrir une histoire déchirante. Celle d’une petite fille adorable, atteinte d’une maladie au nom barbare, incurable. Elle est née un 29 février. Parviendra-t-elle à fêter son premier anniversaire, quatre ans après sa naissance ? Bel hommage d’une maman, Anne-Dauphine Julliand, à sa petite Thaïs qui nous laisse deux petits pas sur le sable mouillé... Et un immense besoin de tendresse. »
Patrick Poivre d'Arvor
Résumé
Thaïs est une petite fille ravissante et malicieuse. Le jour de ses deux ans, ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'un mal incurable. Malgré la maladie, malgré la souffrance, elle va donner à son entourage une incroyable leçon de courage, de générosité et d'espoir. Sa mère partage avec nous sa bouleversante histoire.
Pourquoi on l'a choisi
Ce témoignage qui nous émeut aux larmes nous inspire aussi un profond respect pour cette petite fille au cœur d'or, qui n'a jamais perdu son irrépressible goût de la vie, sa joie et son amour pour les autres.
作者简介
目录信息
读后感
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用户评价
这本书的语言风格非常独特，它似乎在努力打破法语句式的常规，创造出一种既古典又前卫的表达张力。我可以感受到一种强烈的、对“精确表达”的痴迷，但这种精确并非通过堆砌华丽辞藻来实现，而是通过对词语最原始力量的重新激活。很多句子结构复杂到需要回读好几遍，但一旦领悟了那个核心的意图，便会产生一种豁然开朗的快感。这与其说是一部小说，不如说是一部关于“语言边界”的实验报告。它探讨了如何用文字去捕捉那些转瞬即逝、难以名状的体验——比如清晨第一缕阳光穿过薄雾时的那种冷意，或者是在人群中突然感到的彻底孤独。它对“沉默”的运用堪称教科书级别，那些被刻意留白的段落，比任何密集的文字都更有力量，迫使读者必须填补这些空白，从而将自己的生命经验投射进去。读完合上书本时，我感觉自己的词汇库似乎被重新洗牌了一遍，对日常交流中那些“理所当然”的表达方式产生了深刻的怀疑。
评分这部作品的笔触细腻得让人心惊，仿佛作者本身就是那个在海边徘徊的灵魂，每一个词语都带着湿润的沙子的触感。它没有宏大的叙事结构，反而更像是一系列碎片化的、极度私密的内心独白，像是在一本泛黄的日记本上，用颤抖的钢笔写下的只言片语。你读着读着，会发现自己不由自主地屏住了呼吸，生怕任何一个动作会惊扰了那些脆弱的情感。叙事者的视角极其个人化，他观察着世界，却又似乎始终处于世界的边缘，那种疏离感被描绘得入木三分。比如，关于“等待”的描写，不是那种焦急的等待，而是一种近乎哲学层面的、对时间流逝的沉思，让人不禁反思自己生命中那些被忽略的、漫长的静默时刻。文字的密度非常高，每一句话似乎都蕴含着多重意义，需要反复咀嚼才能品出其中更深层次的苦涩或微光。它挑战了传统小说的线性叙事，更像是意识流的一种精致体现，时而跳跃，时而沉溺，但总体上保持着一种内在的、近乎音乐般的韵律。这本书更像是邀请读者进入一个私密的梦境，一个充满着潮汐涨落和无声呢喃的隐秘空间，让人在读完之后，久久无法抽离。
评分我必须承认，这本书的阅读体验是相当具有挑战性的，因为它完全拒绝提供任何传统意义上的“情节”。如果你期待的是跌宕起伏的冲突或者清晰的人物弧线，那么你可能会感到困惑和失望。它更像是一张关于“存在状态”的素描，捕捉的是生活中的那些不经意间流逝的瞬间和情绪的微妙波动。作者对环境的描摹达到了令人发指的精准度，尤其是对光线和声音的处理，仿佛空气中的湿度都能透过纸页渗透出来。这种环境的渲染，与其说是背景，不如说是角色的延伸，是他们内心世界的具象化投射。阅读过程中，我常常需要停下来，望向窗外，试图将书中的意境与我周遭的现实进行比对，结果发现，书中的世界似乎更加真实、更加立体。它不给你答案，也不提供安慰，它只是忠实地记录着一种“感受”本身，将阅读行为变成了一种沉浸式的、近乎冥想的过程。这需要读者付出极大的专注力和开放的心态，去接纳那些看似无意义的细节，因为正是这些细节构成了整部作品的骨架和灵魂。
评分对于某些读者来说，这本书的节奏可能会显得过于缓慢，甚至有些令人不耐烦。它更像是慢镜头下的观察，而不是快节奏的叙事。但正是这种缓慢，赋予了作品一种近乎宗教般的庄严感。它似乎在提醒我们，生活并非一个需要快速抵达的目的地，而是一个需要细细品味的、永无止境的“在场”状态。我尤其欣赏作者处理“缺席”和“缺失”的方式，他从不直接渲染悲伤，而是通过描绘某人留下的空位、某个物体被移动后的痕迹，来暗示那种巨大的失落。这种“空”的处理，比任何“有”的描述都更具感染力。读完之后，我感觉自己的感官被重置了，仿佛经历了一场彻底的“去饱和”处理，让原本被噪音淹没的细微感知重新恢复了清晰度。这本书需要的不是快速翻阅，而是像对待珍贵老照片那样，将它置于一个安静的角落，在心情沉静时，慢慢地，一页一页地摩挲、体味，让它的气息慢慢渗透到自己的呼吸之中。
评分从题材上看，这本书似乎在反复盘旋于“记忆的不可靠性”和“自我身份的流变”这两个主题。但它处理这些宏大主题的方式极其谦逊而内敛，没有进行任何宏论，而是通过极其微小的、生活化的场景来侧面印证。举个例子，作者会用整整一页来描述一个人如何笨拙地系鞋带，但在这简单的动作里，却折射出了人物在某一特定时刻的迷茫和对秩序的渴望。这种对“日常性”的极度放大，让人开始重新审视自己日常生活中那些被匆忙略过的一举一动。我发现自己开始留意周围人的微表情，思考他们那些细微动作背后的复杂动机，这无疑是这本书带来的最宝贵的“后遗症”。它没有提供任何虚假的慰藉，它的真实感来源于它对人类内在矛盾和不完美性的毫不留咽的接受。它教会我们，真正的深度往往隐藏在那些最平淡无奇的表象之下，等待着有心人去挖掘。
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