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The Boy in the Moon

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Ian Brown
Random House Canada
2009-9-22
304
USD 29.95
Hardcover
9780307357106

图书标签: self-development   


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发表于2024-11-03

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图书描述

我的儿子,沃克•布朗,今年十三岁,整日裹在尿布湿,他不能说话,不能吃饭,甚至他会无法克制的击打自己的脸,并不停的尖叫。医生说他只有三岁孩子的智商。

沃克患上了一种罕见的基因遗传疾病——CFC(Cardio Facio Cutaneous),目前世界上只有300人罹患这种疾病。也许你会说,这样的生活真可怕。没错,这孩子一出生就注定痛苦将与他如影相随。

如果你是这个男孩的父亲,你会怎么办:眼睁睁的看着自己的孩子承受这样的痛苦,却只能看着他,无能为力?用尽了全部的心思,却不能够明白,他的咿咿呀呀到底意味着什么?把他交给全职的护理机构,忍受着在精神上遗弃他的无休无止的自责和羞愧,渐渐麻木?还是,忧心忡忡的面对着不可知的未来,在希望和失望的交替中筋疲力尽……

是的,作为沃克的父亲,伊恩•布朗曾经经历了这痛苦的一切。面对这些无法改变的事实,最终布朗选择用文字纪录沃克的一点一滴,并努力去理解儿子那神秘的大脑里,到底在想些什么。为此,他踏上了跨跃洲际的寻找之旅——意大利、美国、英国、法国、澳大利亚,布朗寻找着和自己儿子有着惊人相似病状的孩子。

同时,他与不同国家的神经学家交谈,试图理解沃克看到了什么,听到了什么,他是不是比他看上去明白的更多呢,还有没有什么办法可以更加清楚的理解沃克,并且与他交流呢?布朗在追问这些问题的同时,也在思索长大后的沃克会是什么样子,谁会来照顾他?直到他在法国发现了一家“成人CFC组织”,在那里所有患有这种疾病的成人,都像普通人一样生活着。

2007年,作为《环球邮报》的专栏记者,伊恩•布朗开始在撰写专栏文章,纪录与儿子之间的相处和自己的感受,引起了广大读者的热烈回应。于是,布朗将其整理成集,并取名《月亮上的男孩》,因为他说:“有时候看着他,好像一个在月球上的人,如此真实,却又如此虚幻。每次追问沃克生命的意义,都让我都更加深刻的审视我自己。”

现在,你也许会看到这样一对父子,他们的生命紧紧相依,他们可以用敲击鼻子彼此交流,这是专属于他们两个语言,疾病并没有剥夺他们生活的乐趣。当看到这温馨而又残忍的一幕,你会不会热泪盈眶呢?

媒体评价:

“在这本书里,布朗的描述是诚实的,诗意的,感人至深的,充满了自我批判的。社会上的人们对于残疾人会有自己的看法,而这本书给了人们更多的东西,共同的爱和依赖让人们从这个本该很痛苦的书中获得了同等的快乐。”

——《纸和笔》(Quill&Quire)

“这是一本关于英雄的书:布朗,他的妻子,他们的女儿,他们的朋友和家庭,其它患有CFC孩子的家庭,医生,护士,学者,还有那么多那么多的志愿者,像威尼尔那样的组织者,当然,还有这个在月亮上的男孩,沃克。”

——《伦敦自由通讯》(The London Free Press)

“为什么一个本该是悲伤的故事却带给我们这么多的欢乐?《月亮上的男孩》是一本会让你发笑的书,它还会让你哭泣,痛苦,思考,学习,探寻,并且会为自己的幸运而深深地感激,也许仅仅是因为能睡一个好觉,或者因为能一边喝茶一边看报纸。”

¬ ——读者评价

“让人大开眼界的自传!伊恩•布朗试图去发现他的儿子是谁,为什么他会来到这,他想干什么,他的残疾到底意味着什么,他将来会变成什么样子。这些问题一度是让人痛苦的,但追问这些问题的同时也是深刻的灵魂寻找之旅。”

——Louise(读者评价)

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著者简介

伊恩•布朗(Ian Brown)是加拿大《环球邮报》的专栏记者,他所撰写的报道文章曾获得9次“加拿大国家及报纸金奖”(Gold National Magazine and National Newspaper award,加拿大新闻奖项)。同时,他还是加拿大电台节目《聊书》(Talking Books)的主持人。除此而外,他还主持芬兰电力公司(TVO)的两档系列纪录片:《人类边缘》(Human Edge)和《观点》(The View from Here)。


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用户评价

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亮点是作者与脆弱的儿子之间的情感, 以及藉由CFC症状而对人类对于心理/生理障碍病患的态度的研究. 但过多的无方向性心理状态描写使得本书后半段颇为无力.

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读后感

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