Primary Care of the Child With a Chronic Condition pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:

作者:Jackson Allen, Patricia/ Vessey, Judith A., Ph.D./ Schapiro, Naomi A., Ph.D.

出品人:

页数:880

译者:

出版时间:2009-6

价格:678.00元

装帧:

isbn号码:9780323058773

丛书系列:

图书标签:

• 儿科
• 慢性病
• 基层医疗
• 儿童健康
• 疾病管理
• 家庭护理
• 儿科护理
• 预防医学
• 指南
• 临床实践

守护成长，点亮未来：儿童慢性病照护全景指南 本书并非一本关于儿童慢性病具体病种的百科全书，也非一本详述各种复杂医疗技术的临床手册。相反，它更像是一位经验丰富的领航员，旨在为所有围绕着身患慢性疾病的儿童的家庭、教育工作者、社区支持者以及初级保健专业人士提供一份全面的、人性化的照护指南。它关注的是那些虽然面临挑战，但依然渴望健康、快乐成长的孩子们，以及支持他们前行的整个生态系统。 核心理念：超越疾病，关注孩子 本书始终秉持着一个核心理念：在照护儿童慢性病时，我们不仅要面对和管理疾病本身，更要关注孩子的整体福祉。这意味着，我们不仅要理解疾病的生理影响，更要深入探讨疾病对孩子心理、情感、社交、学业以及家庭生活带来的多方面影响。它强调的是一种“以家庭为中心”的照护模式，认识到父母和监护人是最了解孩子的专家，他们的参与、赋能和支持至关重要。 照护的基石：全面的理解与支持 本书首先致力于帮助读者建立对儿童慢性病照护的整体认知。它会深入剖析慢性病在儿童不同生命阶段可能呈现的特点，以及这些特点如何影响孩子的日常起居、学习活动以及未来的发展轨迹。这并非针对某一特定疾病的症状描述，而是从更广阔的视角，揭示慢性病对儿童身心发展带来的普遍挑战，以及如何系统地应对这些挑战。 理解孩子的需求： 无论孩子患有何种慢性疾病，他们都有着作为孩子的基本需求——被爱、被理解、被尊重，以及参与到生活的乐趣中。本书将引导读者思考，如何在疾病的限制下，最大限度地满足这些需求。这包括鼓励孩子参与决策，尊重他们的感受，以及在安全的前提下，让他们体验独立和自主。 家庭系统的支持： 慢性病的照护不仅仅是孩子一个人的事情，它对整个家庭都会产生深远的影响。本书会关注到家庭成员（包括父母、兄弟姐妹）的情感压力、经济负担以及生活方式的调整。它会提供实用的策略，帮助家庭成员建立有效的沟通，学会自我关怀，并寻求外部支持，从而形成一个坚实而富有韧性的支持网络。 教育与赋能： 无论是父母、照护者还是孩子本人，都需要获得必要的知识和技能来管理慢性病。本书将提供关于如何与医疗团队有效沟通、如何理解和遵循治疗计划、如何识别和应对潜在的并发症、以及如何在日常生活中进行健康管理等方面的指导。其目标是让读者能够主动、自信地参与到孩子的照护过程中，而不是被动地接受。 跨越学科的协作：编织一张支持的网络 本书强调，儿童慢性病的照护并非孤立的医疗行为，而是一个多学科协作、多方参与的复杂过程。它会探讨初级保健医生在其中扮演的关键角色，包括早期识别、初步管理、转诊以及持续的监测和支持。但它更着重于将初级保健延伸到更广泛的领域。 学校的角色： 学校是孩子们生活的重要组成部分。本书将详细阐述如何让学校成为孩子健康成长的伙伴，包括如何与学校沟通孩子的病情，如何制定个性化的学习计划，如何保障孩子的学习权益，以及如何应对校园中的潜在挑战。 社区的支持力量： 社区资源对于慢性病儿童及其家庭至关重要。本书会引导读者了解和利用各种社区支持服务，例如家长互助小组、康复机构、心理咨询服务、以及其他社会福利资源，帮助家庭减轻负担，获得归属感。 跨专业合作的重要性： 书中将强调不同专业人士之间的信息共享和协调合作。这包括医生、护士、治疗师（如物理治疗师、职业治疗师、言语治疗师）、心理学家、社工、教育工作者等。有效的沟通和协作能够确保孩子获得最全面、最协调的照护。 面向未来：促进独立与融入 本书的最终目标是帮助慢性病儿童最大限度地实现独立生活，并充分融入社会。它会探讨如何随着孩子的成长，逐步培养他们的自我管理能力，鼓励他们发展兴趣爱好，建立健康的社交关系，并为他们未来的学业和职业生涯做好准备。这涉及到一系列的教育和支持策略，旨在帮助他们克服疾病带来的障碍，发掘自身潜力，过上充实而有意义的生活。 本书并非一本提供标准答案的教科书，而更像是一份邀请，邀请所有关心孩子健康成长的人们，以更全面、更富有同情心、更具协作精神的方式，共同守护这些特别的孩子，点亮他们充满希望的未来。它是一份关于爱、理解、支持和赋权的宝贵指南，陪伴每一个家庭走过充满挑战但同样充满爱的旅程。

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我是一位经验尚浅的儿科住院医师，这本书对我来说就像是黑暗中的一盏明灯。我最看重的是它在“过渡期护理”方面的论述。当孩子从儿科病房转到成人医疗服务时，常常会出现护理断层。这本书是否有专门的章节来指导如何平稳地完成这一“成人化”的过渡？比如，如何开始教授青少年自我管理技能，包括如何与新的（成人）专科医生沟通，以及如何处理保险和药物报销等现实问题。我特别希望能看到一些真实案例分析，展示那些成功和不那么成功的过渡案例，以及从中吸取的教训。此外，在处理罕见且进展迅速的慢性病时，快速识别并发症和启动紧急应对措施至关重要。书中是否提供了清晰的“红旗症状”列表和对应的急救流程？对于基层医疗机构来说，获得专科会诊资源可能受限，因此，书中提供的“一线处理”指南就显得尤为重要。这本书如果能体现出对不同医疗资源背景的适应性，让资源有限的诊所也能应用其中的核心原则，那它的普适性就会非常高。

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总的来说，这本书的广博性是其最吸引我的地方。它似乎涵盖了从新生儿到青少年晚期的所有关键管理节点。我特别关注其中关于教育权益保障的部分。患有慢性病的儿童常常因为频繁的住院或治疗而缺课，影响学业发展。书中是否详细介绍了《个体化教育计划》（IEP）或类似法律框架下的权利和责任，并指导医生如何有效地与学校系统沟通，为患儿争取合理的学习支持？例如，如何撰写一份有力的医疗证明信，以支持孩子在校内接受药物注射或需要休息的合理化请求。这种跨领域的知识整合，极大地增强了这本书的实用价值。此外，对于青春期患儿的心理健康议题，书中是否有专门的章节探讨抑郁、焦虑的筛查和干预策略？青春期是自我认同形成的关键期，慢性病对这一过程的冲击不容忽视。如果这本书能够提供一套完整的、涵盖生理、心理和教育支持的综合管理模型，那么它无疑将成为儿科慢性病领域不可或缺的经典之作。

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这本书的学术严谨性让我印象深刻，引文的质量和数量似乎都非常高。作为一名致力于研究慢性病长期预后的研究者，我非常关注书中对“生活质量评估（QoL）”工具的应用和解读。对于慢性病患儿来说，QoL往往比单纯的生理指标更能反映治疗的成功与否。书中是否详细介绍了目前最常用和最可靠的儿童和青少年QoL量表，以及如何在临床实践中系统地收集和分析这些数据？此外，对于那些涉及基因治疗或前沿生物制剂的慢性病，书中对这些新兴疗法的风险效益分析是否足够中立和全面？我希望看到的是对未来发展趋势的审慎预测，而不是盲目乐观的宣传。另一个我感兴趣的点是关于疼痛管理。很多慢性病都会伴随慢性疼痛，但儿童的疼痛自我报告存在困难。书中是否有关于非语言疼痛评估工具的详细指导，以及针对神经病理性疼痛或肌肉骨骼疼痛的阶梯式药物治疗方案？一个好的参考书应该能成为连接基础研究和临床实践的桥梁，我期待这本书在这方面做得足够扎实。

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这本书的封面设计得非常有吸引力，色彩柔和，布局专业，给人一种值得信赖的感觉。作为一名长期关注儿童健康领域的专业人士，我一直很期待能有一本全面、深入的参考书来指导我们在日常诊疗中如何更有效地管理患有慢性疾病的儿童。我希望这本书能提供最新的循证医学证据，尤其是在多学科协作和家庭支持方面的内容。例如，对于新诊断的糖尿病患儿，如何平衡血糖控制与他们正常的成长发育需求，书中是否有具体的临床路径和决策树可以参考？我特别关注那些涉及到心理社会干预的部分，因为慢性病对孩子及其家庭的影响是全方位的，不仅仅是生理上的挑战。如果书中能详细探讨如何帮助学龄期儿童理解和管理自己的病情，以及如何促进他们与同龄人的社交互动，那这本书的价值无疑会大大提升。另外，对于罕见病的管理，书中是否提供了针对特定病种的专家资源链接或共享管理模式的介绍？我期待它不仅仅是一本教科书，更是一本实用的临床工具箱，能指导我们从接诊的第一天起，就为患儿建立一个可持续、高质量的长期照护计划。这本书的深度和广度，是我选择它最重要的考量因素。

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这本书的排版和可读性简直令人惊喜。我通常认为医学参考书难免会显得枯燥冗长，但这本书通过清晰的章节划分和大量的图表，极大地提升了阅读体验。我注意到它似乎对“以患儿为中心”的护理理念有着深刻的理解和实践指导。举个例子，关于哮喘管理，我希望能看到关于如何设计一个适合不同年龄段儿童的“哮喘行动计划”的详尽指南，包括如何用孩子能理解的语言解释药物的作用和使用方法。书中关于营养支持的部分，是否能提供针对不同慢性病（比如炎症性肠病或肾脏疾病）的个性化食谱和喂养策略？我发现很多家长在出院后最迷茫的就是日常饮食的调整。如果这本书能提供一些实用的工具，比如患者教育材料的模板或者评估家庭支持系统有效性的量表，那它就不仅仅是为医生准备的了，更是为整个医疗团队服务的。对于那些需要长期药物治疗的患儿，药物依从性是一个巨大的挑战，书中是否探讨了利用现代科技手段（如APP或智能提醒系统）来提高依从性的创新方法？我希望看到的是一种动态的、与时俱进的护理理念，而不是停留在传统的说教层面。

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