具体描述
The muscular dystrophies are a group of genetic diseases that severely affect children and adults. For sufferers and their family, the illness presents enormous physical and psychological challenges. Written specifically for people with muscular dystrophy and their families, this book answers many of the questions asked about how and why muscular dystrophy occurs, and how it will affect the life of a recently diagnosed child. As well as presenting the reader with advice and an explanation of muscular dystrophy, the book also guides the reader towards further information on societies and support groups around the world, and reliable internet resources. It also contains a full glossary to aid the reader in their understanding of the disease. The different types of muscular dystrophy are described throughout with a minimum of technical jargon. Questions relating to exercise, physiotherapy, surgery, and the emotional effects of the diseases are answered, and advice is given on the problems of schooling and choice of career.Since publication of the first edition in 1994, the genes for almost all the different types of dystrophy have been identified, enabling prevention through genetic counselling, therefore relieving some of the worry for affected families. Drawn from his many years of experience treating patients, Professor Emery provides authoritative, yet compassionate advice for people living with this illness.
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读后感
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用户评价
说实话，一开始我有点被这本书的篇幅吓到，但一旦我进入了作者设定的那个世界观，时间仿佛就失去了意义。这本书最牛的地方在于它的世界构建——它不是那种凭空捏造的奇幻世界，而是基于对现有社会结构的一种极度夸张和讽刺的延伸。作者用近乎冷酷的笔触，揭示了权力运作的底层逻辑，那些光鲜亮丽的表象下隐藏着的腐朽和不堪，看得人脊背发凉。特别是书中关于“信息控制”的那几章，简直是神来之笔，让我开始反思我们日常接收到的所有信息，警惕那些被精心包装的“真相”。语言上，作者的风格是犀利而精准的，很少有冗余的词汇，每一个句子都像一把手术刀，直指核心。我特别喜欢它处理冲突的方式，没有脸谱化的好人与坏蛋，每个人都有自己的灰色地带和无可奈何的挣扎。读完后，我感觉自己的世界观被轻轻地摇晃了一下，需要时间去消化这份震撼。
评分我向来对那些致力于探讨“艺术的本质”的书籍抱有极高的期待，而这本，绝对是近年来最让我惊喜的一部。作者似乎将自己毕生的观察和感悟都倾注在了这部作品中，他探讨了创造力的源泉、灵感的捕获，以及艺术家在商业洪流中的自我救赎。书中的许多段落，尤其是在描述画家是如何从混乱的色彩中提炼出意义时，简直可以被单独摘录下来，作为文学精品来欣赏。它的行文流畅自然，情感的表达细腻入微，但又绝不拖泥带水。与那种故作高深的理论著作不同，这本书充满了人间的烟火气和对艺术生活的热爱，让你能真切地感受到创作者的喜悦与痛苦。我发现自己不知不觉中，开始用一种全新的眼光去看待我周围那些平凡的物件，似乎万物皆可入画，皆有其独特的韵律。这是一本能真正点燃你心中那团微弱火苗的书，读完后，你会渴望拿起画笔、键盘，或者任何一种工具，去表达你此刻涌动的心情。
评分这本书的阅读体验非常独特，它更像是一部融合了日记、散文和学术论文的混合体。作者以一种近乎“自言自语”的亲密口吻，引导读者进入他对“时间流逝的感知”这一抽象概念的深入探索。他没有使用复杂的数学公式或晦涩的术语，而是大量引用了历史轶事、个人经历，甚至是一些民间传说，来佐证他的观点，使得原本枯燥的哲学探讨变得生动有趣。我尤其欣赏作者在处理“怀旧情绪”时的克制与成熟，他既肯定了过去对现在的影响，又警惕我们不要沉溺其中，这种平衡拿捏得恰到好处。书中的结构设计也很有巧思，每一章似乎都是一个独立的思考单元，但最终又会汇集成一条清晰的河流。对于那些习惯于线性阅读的读者来说，可能需要一些时间适应这种跳跃式的思维方式，但一旦适应，你会发现这正是作者想要传达的核心——生活本身就是由无数个碎片化的瞬间构成的。总而言之，这是一本能让你慢下来，重新审视自己生命节奏的佳作。
评分我得说，这本书的文笔风格简直是独树一帜，像极了十九世纪末那种厚重、典雅，却又带着一丝丝哥特式神秘感的叙事腔调。作者对于环境的描摹能力简直登峰造极，那些关于古老建筑的细节，每一块青苔、每一道裂纹，都仿佛拥有了自己的生命，带着历史的重量压在读者的心头。我读到中间部分时，甚至感觉自己真的置身于那个弥漫着潮湿气息和陈旧木头香气的图书馆里。叙事结构上，作者采用了多重时间线的交织手法，一开始确实有些挑战性，需要读者集中全部注意力去梳理人物关系和事件的先后顺序，但一旦理清脉络，那种豁然开朗的成就感是无与伦比的。书中的哲学思辨部分也相当精彩，探讨了“宿命与自由意志”的永恒命题，它没有给出简单的答案，而是将选择权和思考的重担交给了读者自己。这本厚厚的砖头书，绝对不是用来消磨时间的快餐读物，它更像是一次需要耐心和敬意的精神朝圣之旅，每一次翻页都是对自我认知的重新校准。
评分这本书的封面设计简直是一场视觉盛宴，那种深沉的蓝色调配上烫金的标题字体，立刻就给人一种庄重而又充满力量的感觉。我本来只是随意翻阅，没想到一头扎进了作者构建的那个宏大叙事里。书中对人性的刻画极其细腻，每一个角色的内心挣扎和成长弧线都描绘得淋漓尽致。尤其让我印象深刻的是那个关于“遗忘的记忆”的主线情节，作者似乎对心理学有着深刻的理解，将潜意识的翻涌和现实的拉扯处理得惊心动魄。情节推进的节奏掌握得非常巧妙，时而如春水潺潺，温柔地铺陈细节；时而又像高山滑坡，一泻千里，让人喘不过气来。书中的对话更是妙不可言，那些看似寻常的交流，背后却暗藏着复杂的权谋和未言明的爱意。我常常需要停下来，回味某一句台词，感受它在字里行间跳跃出的多重含义。这本书不仅仅是一个故事，更像是一面镜子，映照出我们每个人在面对困境时，最真实也最脆弱的一面。那种阅读完后，久久不能平复的心绪，就是对一部优秀作品最好的证明。我强烈推荐给所有喜欢深度阅读、追求精神共鸣的读者。
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