Providing Support at Home for Children and Young People who have Complex Health Needs pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:

作者:Hewitt-Taylor, Jaquelina

出品人:

页数:216

译者:

出版时间:2008-7

价格:441.00元

装帧:

isbn号码:9780470517314

丛书系列:

图书标签:

• 复杂健康需求
• 儿童健康
• 青少年健康
• 家庭支持
• 护理
• 健康教育
• 特殊儿童
• 家庭护理
• 健康管理
• 儿童发展

《照护之路：居家支持困境与希望》 本书并非探讨特定健康状况的指南，也非详尽列举儿童及青少年复杂健康需求的医学手册。相反，它是一次深入的、富有同情心的探索，聚焦于那些在家庭环境中为患有复杂健康需求的儿童和年轻人提供支持的家庭成员所面临的独特旅程。这趟旅程充满了挑战，但也闪耀着不屈不挠的爱与韧性。 我们将目光投向那些在日常生活中扮演着多重角色的父母、祖父母、兄弟姐妹以及其他至关重要的家庭支持者。他们是家中医疗团队的核心，也是孩子情感和心理健康的基石。本书将深入剖析他们在支持过程中可能遇到的现实困境，这些困境并非源于特定的医学诊断，而是与“居家支持”这一普遍存在的概念息息相关。 我们将从家庭支持者的视角出发，细致描绘他们可能面临的情感与心理挑战。这包括但不限于：长期的压力和疲惫感，如何应对持续的担忧和不确定性，以及在现实的照护压力下，如何维护自身的心理健康和情感平衡。书中会探讨家庭支持者如何平衡个人需求与照护责任，寻找喘息的空间，并在重压之下保持积极心态。我们会关注他们可能经历的孤独感，即使身处亲友环绕，也可能因为照护的特殊性而感到不被理解。 此外，本书将深入探讨实际操作层面的障碍和需求。这并非关于具体的医疗技术或护理方案，而是关于如何在家庭环境中“提供支持”的实际运作。例如，家庭支持者可能需要协调多方医疗资源，理解复杂的医疗信息，并将其转化为家庭可行的照护计划。我们将探讨家庭如何适应日常生活的改变，例如工作、社交和家庭成员之间的关系调整。书中会涉及如何在有限的资源下，最大化居家支持的有效性，以及家庭如何成为一个有弹性的、能够应对不断变化需求的系统。 本书还将关注社会支持体系的介入与家庭需求之间的张力。我们探讨家庭在寻求外部帮助时的经历，无论是来自医疗专业人士、社区服务机构还是政府政策。我们将分析这些支持体系在多大程度上能够真正理解并满足家庭的实际需求，以及家庭可能遇到的沟通障碍和行政流程上的困难。书中将呈现家庭如何在这些体系中 navigate，以及他们期望得到怎样的支持——这些期望可能超越了简单的物质或医疗援助，而更多地包含了情感上的理解、信息的共享以及对他们作为照护者的认可。 “提供支持”这个概念的广度将是本书的核心。它意味着不仅仅是物理上的照料，更包含了情感上的陪伴、教育上的引导、社交上的融入以及为孩子争取最大化生活品质的努力。我们将描绘家庭支持者如何成为孩子在教育、社交以及个人发展上的倡导者，如何帮助他们探索自身的兴趣，培养独立性，并尽可能地享受童年和青少年时期的美好时光，即使在面临复杂健康需求的背景下。 本书不会提供“一刀切”的解决方案，因为每个家庭的经历都是独一无二的。相反，它旨在通过描绘生动、真实的家庭故事和深入的分析，引发读者的共鸣，并促进对这一群体更深刻的理解。我们将探索家庭支持者如何运用智慧、爱心和创造力，将“提供支持”这一繁重而又至关重要的任务，转化为一条充满希望与力量的道路。 书中将呈现那些在困境中寻找解决方案，在挑战中发现力量，并在最困难的时刻依然坚守家庭纽带的真实写照。它是一份对那些默默付出、用爱构建起安全港湾的家庭支持者的致敬，也是对社会如何更好地理解和支持他们的呼唤。本书希望能为所有处于或曾经处于类似境遇的家庭提供一种慰藉、一种启发，并鼓励更广泛的社会群体去关注和支持那些在家中照亮复杂健康需求儿童和青少年生命的人们。

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这本书的学术严谨性是毋庸置疑的，但它最难能可贵的一点是，它成功地将那些晦涩的、交叉学科的前沿研究成果，转化为了家长触手可及的智慧结晶。我注意到它在引用和参考资料部分做得非常详尽，显示出作者扎实的研究背景，但有趣的是，这些严谨的学术支撑，完全没有让阅读体验变得枯燥。恰恰相反，每一次概念的提出，背后都有清晰的逻辑链条支撑，让人在接受建议的同时，也理解了“为什么”要这样做。比如，在讨论如何为孩子建立个性化的支持计划时，它不仅仅给出了一个流程图，还深入剖析了不同决策模型背后的哲学差异，这对于那些希望深入理解照护体系的家长来说，提供了极大的价值。这本书的视角是前瞻性的，它没有停留在解决眼前的危机，而是着眼于如何构建孩子未来可持续的生活质量，这是一种真正的长期主义的关怀视角，让人感到这不仅仅是一本“救急”的书，更是一本“育人”的书。

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这本书的封面设计真是让人眼前一亮，那种温暖而又不失专业的色调搭配，一下子就抓住了我的注意力。我一直都在寻找那种既有理论深度又能提供实用操作指南的家庭支持书籍，毕竟，面对孩子复杂的健康挑战，需要的不仅仅是知识，更是一种坚实的后盾和清晰的路径图。这本书的排版也做得非常人性化，字体大小适中，段落之间的留白处理得很到位，即便是长时间阅读也不会感到视觉疲劳，这对于需要经常查阅参考资料的家长来说，无疑是一个巨大的加分项。我特别欣赏它在内容组织上的逻辑性，章节之间的过渡自然流畅，从基础的理解到具体的照护策略，再到情感支持和资源链接，像一位经验丰富的朋友在循序渐进地引导你，让人感觉踏实可靠。初翻时，我就注意到它对“复杂健康需求”的定义非常包容和全面，没有局限于某一种特定的疾病，而是涵盖了多种可能需要长期、多方面支持的儿童和青少年群体，这让这本书的适用范围大大拓宽，觉得它真正理解了家庭所面临的整体困境，而不仅仅是冰冷的医学术语堆砌。这种细致入微的关怀感，是很多同类书籍所欠缺的。

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这本书的语言风格有一种令人安心的坦诚，它没有用那种高高在上的专家口吻来居高临下地指导，而是真正蹲下身来，用一种近乎“过来人”的真挚语气进行交流。我尤其喜欢其中穿插的一些非常具体的、真实的家庭案例片段（当然，我理解这些都是经过处理和保护隐私的），那些描绘出的日常琐碎却又极具挑战性的场景，瞬间击中了我的内心深处，让我感到自己不再是孤军奋战。比如，它探讨如何与医疗团队进行有效沟通的部分，简直是解了我多年的困惑——如何清晰、有力地表达家长的需求，同时又不显得过于情绪化。这本书将复杂的医疗术语“翻译”成了普通家长能够理解的语言，同时又保持了其专业性，这种平衡掌握得恰到好处。我感觉自己仿佛在参加一场由顶级专家和资深父母共同主持的圆桌会议，既能学到最新的照护理念，又能获得实实在在的操作技巧。它强调的赋权（Empowerment）理念贯穿始终，让人觉得，是的，我虽然是照顾者，但我同时也是孩子最强大的倡导者和决策者。

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我是一个对书籍的实用性要求极高的人，我希望买回来的书能立刻被翻开、被标记、被折角，而不是束之高阁当作摆设。这本书在这方面做得非常出色，它的结构简直就像是一本高效率的工作手册。我发现它在讨论每一个支持策略时，都会附带一个“行动清单”或者“反思提示”，这种设计极大地减少了信息的消化负担，让家长可以立即将理论转化为行动。例如，在谈到时间管理和自我关怀的章节，它提供的不是空泛的建议，而是具体的时间区块划分模板和可立即执行的“五分钟放松练习”。更值得称赞的是，这本书似乎对家庭内部的动态平衡有着深刻的洞察。它不只是关注患儿本身，还细致地探讨了兄弟姐妹（Sibling）的感受和需求，以及如何维护夫妻关系在巨大压力下的稳定。这种对整个家庭系统的全面考量，让我意识到，照顾一个有复杂健康需求的孩子，是一场需要全家参与的“马拉松”，而这本书，就是我们全家的训练指导手册。

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从一个追求高质量阅读体验的读者的角度来看，这本书的装帧和细节处理透露着一种对读者的尊重。我购买的这个版本，纸张的质感非常好，触感温润，即便是需要频繁翻阅和在上面做笔记，也完全不会有廉价感。内页的插图和图表设计也极具匠心，它们不是为了点缀而存在，而是作为信息的视觉化辅助工具，极大地增强了复杂信息的理解效率。有些图表，比如“多学科协作地图”或“危机干预流程树”，其清晰度和信息密度达到了教科书级别，却又因为配合了生活化的案例说明，使得它们立刻变得鲜活起来。我常常在阅读过程中会有一种“相见恨晚”的感慨，因为它完美地填补了我过去在寻找信息时遇到的那些“信息断层”——那些介于专业医护人员和普通家庭之间的沟通鸿沟。这本书就像一座桥梁，用最精良的建筑材料，搭建起了理解与支持的坦途，让我对未来的挑战，多了一份从容和自信。

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