具体描述
随着人口的老龄化、致癌行为的增加、以及环境的恶化，癌症患者日益增多。癌症已成为中国最主要的死亡原因之一。与此同时，随着医学的发展，新型抗肿瘤药物的不断出现和治疗策略的优化，很多癌症患者往往能生存5 年以上，癌症开始成为我国最大的慢性病之一。癌症患者的苦痛被社会广泛承认，却很少进入学术研究。癌症患者往往需要长期治疗，涉及各种治疗手段包括手术、放疗、化疗、免疫疗法等。在此过程中，患者的身体和心理面临巨大挑战。然而，生物医学往往只关心肿瘤的大小、恶性程度、治疗进展情况等，局限于对病的治疗，忽略躯体和心理是统一的整体。如何改善癌症患者的疾病体验是当前正待研究和解决的问题。本书基于在一所肿瘤医院两年多的田野调查，呈现癌症患者及其家人的疾痛故事。书中展现患者从发现疾病、找寻原因、经历治疗、和追寻意义的过程，并进一步探究患者家属在照护中的体验，从而了解癌症对个体和家庭的影响，并探究现代医疗和社会体系在应对癌症中的问题和可改进之处。
作者简介
涂炯，英国剑桥大学社会学博士，现为中山大学社会学与人类学学院副教授。长期从事健康与疾病的社会学研究，研究兴趣包括癌症患者的病痛体验、技术与健康、移动医疗、临终关怀等
目录信息
一 引言
二 癌症疾痛体验的社会学研究
三 研究方法：疾病现象学
四 田野的进入
五 本书的结构与安排：疾病轨迹
第二章 疾病的发现、告知与信息协商
一 疾病告知和患者自主权
二 家属对病情的告知考虑及隐瞒倾向
三 患者的意愿：对信息需求的增加
四 告知的协商、变化及影响
五 讨论和结语：在“保护”与“伤害”之间
第三章 为什么是我？——疾病的归因与解释
一 介绍：疾病的解释模式
二 食管癌患者的疾病解释和意义追寻
三 讨论和总结：理解、合法化与意义追寻
第四章 治疗体验：身体、自我与身份的断裂
一 疾病中的身体、自我和身份
二 从正常的身体到病痛的身体
三 身份和自我的中断及转变
四 讨论和总结：食管癌患者的身体破坏、身份失序及自我迷失
第五章 归家：从断裂到延续？
一 出院：新的断裂和冲击
二 人生进程的延续
三 讨论和总结：断裂到延续？
第六章 疾病的理解、应对和意义追寻：一位癌症患者的心路历程
一 疾病的应对和意义追寻
二 L伯的“康复”之路：在绝望中寻找希望
三 总结和反思：癌症患者的理解、应对和意义追寻
第七章 总结：理解患者经历的意义及重要性
一 中国癌症患者的疾病历程
二 患者疾痛经历对医疗服务提供及社会政策的启示
三 未完待续的故事和研究伦理的反思
参考文献
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读后感
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用户评价
我必须承认，阅读的过程是一种极大的情感挑战，这本书的叙事节奏掌控得炉火纯青，时而缓慢得让人能品味出每一丝痛苦的重量，时而又猛烈得如同疾风骤雨，将人卷入无边的情绪漩涡。它没有采用传统的线性叙事结构，而是通过一系列看似零散却又紧密相连的生命切片，构建了一个立体而饱满的患病群像。不同角色的声音交织在一起，形成了复杂的和声，有的愤怒、有的释然、有的则在绝望中找到了近乎诗意的平静。这种多声部的处理，极大地丰富了文本的层次感，让人在阅读时需要不断地调整自己的视角和共情对象。我特别佩服作者在描摹复杂人际关系时的洞察力，疾病不仅仅是个体面对的挑战，更是对家庭、友情乃至社会支持系统的一次严峻考验，书中对这些微妙互动的刻画入木三分，真实得让人心疼。
评分这本书的语言风格带着一种古典的韵味，但内核却是极其现代和尖锐的。它避开了医学术语的冰冷，转而采用了一种近乎散文诗的笔调来描摹身体内部的剧变与外部世界的疏离感。句子往往很长，充满了复杂的从句和精妙的修饰，读起来需要集中全部注意力，但一旦进入那种语境，就会被深深地吸引进去，仿佛与叙述者一同在迷雾中探索。它探讨了“身份”的危机——当疾病成为主导标签时，原有的自我如何存续？书中对“等待”的描绘尤为出色，那种被时间挟持、悬而未决的状态，被刻画得淋漓尽致，令人感同身受。这不是一本轻松的书，它要求读者拿出同等的专注和勇气来面对那些被我们习惯性忽略的生命边缘。每次阅读后都需要停顿许久，才能从那种沉浸式的体验中抽离出来。
评分从文学技法的角度来看，这本书的结构设计非常巧妙，它采用了大量的象征手法和隐喻，使得原本可能流于平铺直叙的故事获得了更深远的哲学意蕴。我注意到作者非常擅长运用对比，比如极端痛苦与偶然出现的、近乎荒谬的幽默瞬间并置，这种张力使得人物形象更加立体和复杂，避免了脸谱化的“受苦者”形象。再者，对于“希望”的诠释，也超越了简单的乐观主义，它更像是一种根植于困境之中的顽强生命力的体现，是主动选择去抓住生活碎片中闪光点的勇气。这本书的节奏变化是动态的，它不是一味地压抑，而是在低谷之后设置了明确的“爬升”阶段，即使这种爬升的幅度很小，却足以点亮一片黑暗。它成功地将一种普遍的人类经验，提升到了具有艺术感染力的层面。
评分读完此书，我脑海中浮现出的是一幅幅色彩浓烈却又略显模糊的印象画。作者的叙事视角似乎在多个角色之间游走，但总有一种强大的、富有同理心的“存在”在背后统摄全局，引导我们去理解那些无法言说的经历。书中的对话尤其精彩，它们往往简短、充满潜台词，但每一个字都承载着巨大的情感重量，展现了亲密关系中那些心照不宣的默契与误解。最触动我的是其中关于“记忆”的探讨——在身体机能不断退化的过程中，记忆是如何成为最后的堡垒，又是如何成为最大的折磨？作者用近乎冷峻的客观性，记录了这些内在的风景，不带批判，只是呈现。这本书的价值在于，它强迫我们停下来，真正去倾听那些声音微弱、却无比真实的故事，它带来的冲击是持久的，并非一时的阅读快感。
评分这本书的文字充满了力量，读完之后，内心久久不能平静。它像一面镜子，清晰地映照出生命中最脆弱、也最坚韧的那一部分。作者的笔触细腻而富有同情心，娓娓道来那些在病痛阴影下挣扎的灵魂，他们的恐惧、他们的希望、他们与命运的搏斗。我尤其欣赏叙事中那种不加矫饰的真实感，没有刻意煽情的片段，却字字句句直击人心最柔软的地方。那种对生活细微之处的捕捉，比如清晨病房里透进来的第一缕阳光，或是家人探视时一个不经意的拥抱，都显得格外珍贵和深刻。它不仅仅是记录，更像是一次深刻的对话，引导读者去思考存在的意义，去重新审视我们习以为常的健康与日常。合上书本，我仿佛完成了一场精神上的洗礼，对“活着”有了全新的理解和敬畏。那些情节的片段虽然沉重，却蕴含着巨大的生命张力，让人在阅读中既流泪又感到一种莫名的振奋。
评分对于食管癌患者的插管描写和预后有很深认识，也理解了为什么是食管癌患者最痛苦，甚至跳楼。最重要的是，通过对这个群体的前后转变，让我理解了很多人生苦难转变。
评分虐身虐心的大虐文
评分虐身虐心的大虐文
评分虐身虐心的大虐文
评分作为一本学术作品，可读性较强，以癌症患者自身的疾痛体验为出发点，阐明癌症患者自身与家庭、社会、医疗系统间直接与间接的关联。也给社会与政策制定者提出了一个较为重要的疑问：中国重大慢性病患者在出院后的自身疗养过程中，在政策和社会支持层面，可为其提供怎样切实可行的支持措施？
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