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曾晴教我的八堂課

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曾國榮
天下杂志股份有限公司
2008-1
0
120.00元
平装
9789866759949

图书标签: 患病  學習與教育  曾晴  me   


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发表于2024-12-25

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图书描述

一份用愛與生命紀錄的課堂筆記 告訴你永遠幸福的祕密

曾晴,在2004年聖誕節出生,出生後沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力,經過數個月密集檢查,才終於知道患有罕見中的罕見疾病「肌小管病變」。曾晴出生身上就插著呼吸管、餵食的鼻胃管許多管子,讓人看了很心疼,然而曾晴的父母和醫師摸索著如何治療和照顧曾晴,勇敢堅持從沒放棄。

透過「強悍弱女子曾晴的家」部落格以及報章媒體報導,曾晴生命的奮鬥歷程牽動網路與社會大眾「愛的流動」,曾晴病危的那一夜有二十萬人湧入部落格為曾晴打氣,「幫曾晴加油活動」徵求抱抱照片,僅兩星期湧入1900張照片,也有許多網友寫「雲彩文」感謝生命的美好,甚至兩千片曾晴的光碟背索取一空,她的故事讓許多人都更懂得珍惜生命和家庭。

曾晴生命不完美,卻教了我們擁抱愛、分享愛,於是愛的流動,讓生命顯出意義,整個社會更加光亮溫暖。

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著者简介

六十三年次,建中畢業,考上台大地質系,成為基督徒之後,轉到社會系,讀到大三,因為教會傳道需要,他降轉考上成功大學測量系,政治大學宗教研究所畢業。

曾國榮為傳道「考來考去」。因為女兒的罕病,他花下心血參閱外文網站資料,建置的中文網站,內容豐富詳細,但此病在台灣仍屬極少數族群,不過曾國榮的投入讓不少醫師都咋舌。「強悍弱女子曾晴的家」(www.wretch.cc/blog/myotubular)是他為罕病女兒曾晴建立的網站,曾晴所患的「肌小管病變」國內資料不多,他在看遍國外相關網站後翻譯成中文,成為該病最詳盡的中文資料。


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