Getting Services for Your Child on the Autism Spectrum pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:Jessica Kingsley Pub

作者:Foley, Matthew G.

出品人:

页数:216

译者:

出版时间:

价格:$ 30.45

装帧:Pap

isbn号码:9781853029912

丛书系列:

图书标签:

• Autism
• Special Education
• Parenting
• Child Development
• Disabilities
• Healthcare
• Advocacy
• Resources
• Support
• Autism Spectrum Disorder

好的，这是一本名为《为您的自闭症谱系儿童获取服务》的图书的简介，不包含该书的实际内容，但详细阐述了可能涵盖的主题和目标受众，力求内容丰富、专业，且符合图书宣传的风格。 --- 图书简介：《赋能之路：构建自闭症谱系儿童全方位支持体系的实用指南》 献给每一位渴望为孩子争取最佳未来的父母、看护者与专业人士 自闭症谱系障碍（ASD）的诊断，对于任何家庭来说，都标志着一段充满挑战、但也蕴含无限潜能的旅程的开始。在这个过程中，导航复杂的教育系统、医疗保健网络以及社区资源，往往比应对孩子的特定需求本身更令人感到无助和迷茫。我们深知，您需要的不是理论的堆砌，而是清晰的路线图、实用的工具和坚定的支持。 《赋能之路：构建自闭症谱系儿童全方位支持体系的实用指南》正是应运而生，它是一部深度聚焦于“行动”与“结果”的实操手册，旨在帮助家长和专业人士系统化地理解并有效地获取支持服务，确保每一位自闭症谱系儿童都能获得与其潜力相匹配的、高质量的干预与发展机会。 本书严格遵循循证实践的原则，以家长视角出发，深入剖析了从早期识别到成年过渡期的全生命周期服务获取路径。我们不会重复介绍自闭症的定义或病理学特征，而是将全部篇幅聚焦于“如何做”——如何成为孩子最有效的倡导者（Advocate）。 第一部分：奠定基础——理解系统与权利 本部分致力于为读者建立起坚实的法律与系统认知框架。我们认为，了解规则是争取权利的第一步。 1. 导航法律框架与家长权利： 我们将详细解析在不同司法管辖区（如美国特定州或国家的关键联邦/地方法规）下，自闭症谱系儿童享有的教育和医疗权利。重点在于解读核心法案（如美国的《个体残疾人教育法案 - IDEA》的关键条款），阐明家长在 IEP（个别化教育计划）或 IFSP（个别化家庭服务计划）会议中的法定地位、知情同意权、以及对决策的异议和申诉程序。本章将提供如何精准解读官方文件的实用技巧，避免被复杂的法律术语所困扰。 2. 建立跨专业沟通的桥梁： 成功的服务获取依赖于有效的团队合作。本章指导家长如何与诊断医生、行为治疗师（ABA、RDI 等）、言语病理学家、职业治疗师及学校行政人员建立建设性的、以孩子为中心的合作关系。内容包括如何准备高效的会议议程、如何记录会议纪要，以及在意见不合时如何专业地表达诉求并寻求调解。 第二部分：教育蓝图——从评估到计划的实施 教育是自闭症谱系儿童获取结构化支持的核心领域。本部分将深入探讨如何确保教育环境能够真正满足孩子的特殊需求。 3. 精准的评估与服务定位： 获取适当服务的前提是准确的评估。我们详述了不同类型评估（如认知、适应性行为、社交技能、功能性行为评估 FBA）的目的、流程以及评估结果的解读。本章强调，评估报告不是终点，而是定制化干预策略的起点，并教授家长如何根据评估结果，要求学校提供“合理便利”（Reasonable Accommodations）和“适当的衡平”（Appropriate Equity）。 4. 个别化教育计划（IEP）的制定与跟进： 这是本书的核心操作指南之一。我们将提供一个逐项的 IEP 审查清单，涵盖目标设定（SMART 原则）、服务时间表、辅助技术（Assistive Technology）的引入，以及过渡服务（Transition Services）的早期规划。我们将提供大量范例，展示如何将临床目标转化为可衡量的教育目标，并指导家长如何在新学年或服务变更时，主动发起复核会议。 5. 场域间的无缝衔接： 我们探讨了融合教育（Inclusion）与特殊环境（Specialized Settings）之间的权衡，以及如何争取到最适合孩子学习风格的环境。重点内容包括如何评估并争取到学校辅助人员（如教育助理 Paraprofessional）的有效支持，以及如何在家校之间建立起每日或每周的反馈循环，确保治疗目标在学校环境中得到一致的实施。 第三部分：医疗与治疗——优化干预资源的获取 除了教育，医疗、行为和治疗干预是支撑自闭症谱系儿童成长的关键支柱。 6. 医疗保险与报销的策略性管理： 本章深入分析了不同类型的医疗保险（公共与私人）在覆盖自闭症特定服务（如 ABA 疗法、物理治疗、职业治疗、精神健康支持）方面的异同。内容包括如何构建强有力的索赔文件包、应对拒付通知的步骤、以及如何在现有政策下最大化年度福利的使用效率。 7. 行为干预与技能训练的监督： 针对最常见的行为支持服务，本书提供了一套家长监督框架。我们指导家长理解功能性行为评估（FBA）的报告结构，并学习如何评估行为干预计划（BIP）的有效性和伦理性。重点在于如何确保治疗师采用积极行为支持（PBS）而非惩罚性措施，并如何将治疗师在诊所学到的技能“泛化”到家庭和社区场景中。 8. 社区资源的挖掘与整合： 成功的支持体系需要延伸到学校和诊所之外。本部分指导读者如何定位和利用地方性的自闭症支持组织、家庭喘息服务（Respite Care）、暑期康复项目以及社交技能小组。我们将提供一个“资源地图绘制”工具，帮助家长识别其地理位置附近尚未被充分利用的公共资源。 第四部分：面向未来——过渡与成年期规划 自闭症谱系儿童的成长是持续的，本书的最后部分关注长远的生存能力和生活质量。 9. 职业与生活技能的早期准备： 即使孩子尚年幼，过渡规划也应开始。本章讨论了如何将职业准备的理念融入到学龄教育中，例如发展工作伦理、时间管理、解决问题的能力，以及与工作环境相关的社交线索识别。 10. 法律身份的构建与独立生活： 随着孩子步入成年，监护权、信托基金的设立、就业支持计划（如 Supported Employment）以及住房选择（如寄宿式、半独立式生活）成为关注焦点。本章提供了一份清晰的成年期服务启动清单，指导家长如何在孩子满18岁前后，完成身份的法律转变，确保其持续获得支持，同时尽可能保障其自主权。 --- 《赋能之路》不是一份理论性的探讨，而是一份战术手册。它旨在消除家长的无助感，将复杂流程分解为可操作的步骤，使您能够自信地与系统对话，为您的自闭症谱系儿童争取到最优质、最匹配的支持。阅读本书，意味着您选择从被动的接受者，转变为积极的、知情的、最有力的服务构建者。

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我手里有很多关于特殊需求儿童的书籍，它们大多聚焦于某一特定年龄段或者某一特定技能的训练。但这本书的视野之宏大，覆盖了从幼儿期到青少年期的长期规划，特别是对于“过渡期”的论述，简直是教科书级别的深刻。大多数资源在孩子进入青春期后就会变得稀少，家长们往往感到被抛弃。这本书很早就意识到了这一点，并着重探讨了如何提前培养青少年的自我倡导能力（Self-Advocacy）。它并没有直接给出“如何写一封完美的自倡信”的模板，而是通过一系列对话练习和情境模拟，帮助家长和孩子一起，逐步建立起孩子对自己需求的清晰认知和表达能力。书中对“独立性”的定义也十分务实，它承认对于许多ASD个体来说，完全的独立可能是一个不切实际的目标，因此它倡导的是一种“最大化支持下的自主性”。这种务实的态度，极大地减轻了我的焦虑感——我们不必非要达到社会对“独立”的僵硬标准。此外，它关于成年后生活选择（如支持性居住、职业培训）的早期介入的重要性分析，也让我开始跳脱出当前教育系统的限制，去思考未来十到十五年的蓝图。

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这本书在讨论“资源获取”时，采取了一种非常独特且颠覆性的角度，它极少提及如何填写表格或预约等待名单，而是将重点放在了“建立和维护人际网络”上。作者将“服务”定义得非常宽泛，不仅包括医疗和教育系统内的专业人士，更包括那些“非官方”的支持者——其他家长、社区组织、甚至是那些对ASD持有积极态度的当地小企业主。书中分享了大量关于如何有效地与学校行政人员、保险公司代表进行建设性对话的技巧，这些技巧的核心思想是：将对方视为潜在的合作者，而非阻碍者。它强调了“讲故事”的力量，比起陈述法律权利，一个结构良好、充满情感的个人叙事，往往更能打动决策者。我发现，很多家长在面对官僚系统时会感到无助和被动，这本书提供的“软技能”指导，比如如何保持专业的同时展现坚韧、如何利用积极反馈来引导后续合作，简直是实战中的宝典。它教导我们，你最终获得的资源质量，往往取决于你与资源提供者之间的关系质量，这是一种高情商的资源管理策略。

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这本书的标题听起来像是为那些刚被诊断出孩子患有自闭症的父母设计的，充满了“服务获取”这类实操性内容的暗示。然而，我阅读这本书的经历，远超出了那些冷冰冰的官方流程指南所能提供的范畴。它更像是一盏在迷雾中摸索的灯塔，不是直接告诉你哪栋政府大楼的电话号码，而是深入探讨了作为家长，如何调整心态去面对一个完全不同于预期的未来。书中对于“接纳”这个主题的探讨非常深入，作者并没有用那种空洞的、励志的口吻，而是通过讲述多个家庭的真实案例，展示了从最初的震惊、否认，到后期的挣扎、愤怒，最终走向理解和积极参与的复杂心路历程。特别是关于家庭内部冲突的部分，写得极其真实。很多父母往往只关注外部的资源和治疗，却忽略了夫妻关系和手足关系因此承受的巨大压力。这本书坦诚地揭示了在与社会系统打交道的同时，如何小心翼翼地修补日益紧张的家庭纽带。我尤其欣赏它对“完美育儿”神话的解构，它告诉我们，在这个特殊旅程中，适度的“放弃控制”和接受不完美，反而是通往内心平静的关键一步。它没有提供一套放之四海而皆准的“服务清单”，而是教会我们如何倾听自己内心深处的声音，去定义属于我们自己家庭的“成功”和“进步”。这对于那些被海量信息淹没，不知该从何下手的父母来说，无疑是一种精神上的巨大释放。

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这本书真正让我感到惊喜的地方，在于它对“自闭症谱系”本身及其背后复杂理论的梳理，完全避开了枯燥的学术术语，而是将其巧妙地融入到日常生活的场景分析中。我原本以为这会是一本关于IEP（个别化教育计划）条款的逐字解读，结果发现，它更多是在教导我们如何成为一个有洞察力的“翻译官”。作者花了大量的篇幅，去解析那些看似标准化的评估报告和诊断术语背后，真正意味着孩子在感知世界、处理信息和社交互动上的独特差异。这不仅仅是知识的传授，更像是一种思维模式的重塑。例如，书中对比了两种截然不同的干预方法论，并非简单地褒贬优劣，而是引导读者思考，哪种方法论更契合自己孩子当前的发展阶段和个性特征。书中有一章专门分析了“感觉处理障碍”与典型“行为问题”之间的微妙界限，让我猛然意识到，过去我一直试图用惩罚来解决的很多“不听话”行为，其实是孩子对环境刺激无法有效调节的生理反应。这种深入浅出的分析，帮助我建立起一个更具同理心的视角，去看待孩子的每一次“失控”。它不是教我如何“搞定”孩子，而是教我如何“理解”孩子，这种由内而外的转变，比任何外部服务列表都来得更有价值和持久。

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令人耳目一新的是，这本书对“融合”与“包容”的哲学探讨，远比市面上其他书籍来得更为深入和批判性。它没有盲目地推崇“主流化”，而是深入剖析了“融合”的真正含义——真正的融合不仅仅是让孩子坐在普通教室的最后一排，而是要对整个环境进行调整，以适应孩子的独特学习需求。书中对学校文化和教师专业发展提出了诸多尖锐的质疑和建设性的建议。特别是关于如何引导普通同伴理解并接纳差异的部分，作者提供了一系列创新的、以儿童为中心的活动方案，这些方案的目的不是为了“教导”其他孩子如何对待残障人士，而是自然地培养他们对多样性的尊重。我特别喜欢其中关于“优势视角”的讨论，它力图将人们的注意力从“缺陷”转向“潜能”，比如对自闭症个体在系统化思维、对细节的关注或特定兴趣上的卓越表现进行挖掘和肯定。这本书的最终目的似乎并非是教会我们如何“修复”孩子，而是教我们如何构建一个能够真正接纳和欣赏孩子独特价值的社会环境，这是一种宏大而必要的社会责任教育。

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