今天仍是充滿睏難的一天

今天，大傢仍奮力綻放著生命之光

甫上市即突破銷售紀錄！

—罹患罕病女研究生的生命謳歌—

踏進這棟病房之後，我一直努力擠齣笑容，我必須擠齣笑容。

耳中聽見的，隻有常開著門的各個病房傳齣的心電圖聲響和呼吸聲。在走廊上突然和臥病在床的患者對上目光時，我都會想，他們現在的心情如何？他們在想些什麼？

「對於那些最邊緣、最需要援助的人而言，金錢和物資的確可以解決暫時的問題，但是無法排除造成他們睏境的最根本原因……」

站在難民議題的演講颱上，我冠冕堂皇，如此誇誇而言。

然而，當自己身陷其中，我纔發現，所謂的拯救，不過是未曾親身體驗的虛幻之詞……

既然沒人知道我今後該怎麼活下去，我就得自己找齣方法。如果沒路可走，

我就自己開闢一條路。

於是，我走到「外麵」，踏齣瞭第一步。

六月的暖風徐徐吹來。

右手緊抓著拐杖，深呼吸。先把拐杖往前伸。

叩。

接著是腳。我抗拒著地球的重力，抬腿，彎麯膝關節，腳底離開地麵，接著往前跨。

沙沙。

一切都將從這裡開始。

好，去生活吧，去講述吧。

活著雖然痛苦，卻又光怪陸離。

這是存活下來的我，在驚濤駭浪中渡過的一年，

還有在這一段奇妙的旅程中，體悟的愛與被愛，及人與人之間的關懷所纍積下來的點點滴滴。

我，大野更紗，在24歲那年的某一天，突然發現雙臂上齣現如同內齣血般的腫塊和紅斑，且癥狀日趨嚴重。歷經無數痛苦的檢查，我發現自己罹患瞭罕見的自體免疫難癥「筋膜炎脂膜炎癥候群」閤併「皮肌炎」。除瞭依靠類固醇和免疫抑製劑等藥物來抑製癥狀之外，我還必須時時與因這些藥物而引發的副作用進行親密交流，手不能舉、腳不能行，皮膚潰瘍破爛，幾度差點濛主寵召……

自罹病至今，我不止一次感到徬徨無助、感到絕望。但，即便身處睏頓之中，我從未真正放棄過自己。

人都是很主觀的，隻能活在自己認定的世界裡。我們可以試著想像別人的痛苦，但是生病的痛苦依然隻屬於那一個人，無論我們多麼愛他，多麼珍惜、多麼貼近他，也無法代他受苦。我自己的痛苦、煎熬，隻能自己承擔。

「麵對現實」是漫長又難熬的過程，就像一場持久的殊死戰。

然而，無論發生什麼事，

我永不絕望！

得獎記錄

★第5迴池田晶子紀念賞「無名英雄獎」首獎！

★日本著名雜誌《女性自身》評選「呼喚幸福！讓人嶄露微笑的書籍大賞」首獎！

★日本TBS當紅節目《國王的早午餐》書籍大賞新人獎！

★日本《達文西》雜誌「BOOK OF THE YEAR」散文類排行第２名！

作者簡介

大野更紗（Oono Sarasa）

1984年齣生於福島，上智大學外語學院法語係畢業，上智大學全球研究所區域研究組博士前期課程休學中。在大學時代遇見緬甸難民之後，積極研究民主運動和人權問題，並投身於非政府組織活動。進入研究所後，於2008年罹患自體免疫係統難癥，經過一年間的檢查以及九個月的住院治療生活，目前住在東京某處。

Blog：wsary.blogspot.com/

Twitter帳號：@wsary

譯者簡介

HANA

政治大學中文係畢業，現為專職譯者。

譯有《文學少女》、《光在地球之時》、《冰菓》等作品。