The Enduring Self in People with Alzheimer's pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

简体网页||繁体网页

☆☆☆☆☆

出版者:

作者:Fazio, Sam

出品人:

页数:175

译者:

出版时间:

价格:$ 30.45

装帧:

isbn号码:9781932529388

丛书系列:

图书标签:

• Alzheimer's disease
• Dementia
• Selfhood
• Identity
• Neuropsychology
• Cognitive science
• Philosophy of mind
• Aging
• Personhood
• Qualitative research

穿透迷雾：阿尔茨海默病患者生活质量的重塑与展望 一部深入洞察阿尔茨海默病（AD）患者内心世界，并提供创新性支持策略的里程碑式著作。 本书并非关注病理生理学的教科书，亦非简单叙述AD的衰退轨迹。它是一次深入人类经验核心的探险，聚焦于一个至关重要却常被忽视的领域：在认知功能逐渐消退的过程中，如何维护、理解并提升阿尔茨海默病患者的“存在感”与“生活品质”。 我们的目标是挑战传统上将AD患者视为被动受害者的视角，转而探讨他们内在的韧性、持续的需求以及他们如何依然能体验到意义和联结。 第一部分：被误解的“失落”——重新定义身份与记忆 传统观念认为，当记忆开始瓦解，患者的自我便随之消亡。本书坚决反对这种宿命论的观点。 第一章：记忆的碎片与永恒的“此刻” 我们探讨记忆的复杂结构。长时记忆、程序性记忆和情感记忆在AD进程中展现出不同的保留程度。重点在于，即使情景记忆严重受损，情绪印记和对熟悉事物的反应依然是患者体验世界的关键。我们将分析“此刻”的重要性——对于AD患者而言，当下体验的强度和质量远超对过去事件的回溯能力。 第二章：身份的流动性：谁在“那里”？ 本书提出“流动的自我”（The Fluid Self）概念。身份不是一个固定不变的实体，而是在不同认知阶段不断重塑的叙事。我们审视患者在疾病早期、中期和晚期如何表达其核心价值观、偏好和个性特征。通过对大量案例的分析，我们揭示了即使语言表达能力下降，患者的“本真性”（Authenticity）依然存在，只是需要不同的解读方式。 深入研究了非语言沟通（如眼神接触、肢体语言、面部表情）如何成为连接患者内在世界的桥梁。 第三章：情感的恒久性：感受不会失忆 情感记忆（尤其是与爱、安全感、喜悦相关的记忆）的惊人持久性是本书的核心发现之一。即使患者无法回忆起“昨天发生了什么”，他们对熟悉音乐、爱人拥抱或舒适环境所产生的积极情绪反应依然强烈。本章详细介绍了“情感锚定技术”，即如何利用这些持久的情感联结来稳定患者情绪，减少焦虑和游走行为。 第二部分：构建意义的维度——环境、活动与联结 生活质量的提升并非依赖于找到治愈方法，而在于我们如何为患者创造一个能够持续体验到“有价值存在”的环境。 第四章：环境作为第三位照护者：感官的优化 本章彻底革新了对AD照护环境的看法。环境不再仅仅是安全的容器，而是积极参与到患者体验中的“第三位照护者”。我们深入分析了感官的超载与剥夺如何影响AD患者的行为和情绪。内容涵盖光线质量、声音景观（Soundscape management）、触觉刺激的精心设计，以及如何利用熟悉的家居物品来唤起积极的“背景回忆”，而非强迫性的事实回忆。 第五章：非认知性活动的价值：重拾主导权 当逻辑和计划能力衰退时，“做”的价值凸显出来。我们详细阐述了如何设计针对性的、以“过程为导向”的活动，而非“结果为导向”的任务。这包括园艺、烹饪的简化形式、音乐即兴创作、以及具有重复性、节奏感的工作。重点在于，这些活动必须能让患者重新获得“掌控感”（Agency）——即使只是在完成一个简单的动作序列中，也能感受到自己是行动的主体，而非被动接受指令的客体。 第六章：关系重塑：从“任务导向”到“共情导向”的转变 本书对家庭成员和专业照护人员提出了严峻的挑战：如何与一个不再能进行复杂对话的亲人进行有意义的联结？我们探讨了“双向叙事”（Reciprocal Narrative）的构建，即照护者需要放下“纠正事实”的执念，转而进入患者的现实，用共情和非评判性的语言来回应其表达的情感需求。书中提供了大量关于如何应对“幻觉与妄想”的实用框架，视其为未被满足的情感需求的外化表达。 第三部分：赋权与伦理的边界 提升生活质量同时也意味着尊重患者剩余的自主权，并在复杂的伦理困境中寻找平衡点。 第七章：自主权的微妙维护：决策的弹性空间 本书认为，即使在认知受损的情况下，患者的偏好和愿望仍然具有伦理约束力。我们探讨了“弹性同意”（Elastic Consent）的概念，即照护决策应基于患者当前的认知状态和历史偏好，进行动态评估。这包括饮食选择、穿着风格，甚至是日常作息安排的微小调整。关键在于，照护者必须学会“倾听沉默的拒绝”。 第八章：照护者的持续成长：防止“移情耗竭” 照护一名AD患者是一场马拉松，而不是短跑。本章专门为照护者提供工具，帮助他们维持自身的心理健康和情感弹性。内容包括系统化的自我关怀策略、识别“移情耗竭”的早期信号，以及如何建立一个支持性的“照护网络”。我们强调，只有照护者自身处于稳固状态，才能真正实现患者生活质量的提升。 第九章：面向未来的展望：连接消逝的桥梁 本书最后一部分展望了AD照护的未来方向，强调技术（如可穿戴设备、个性化媒体播放器）应服务于提升人性化联结的目的，而非取代人与人之间的接触。我们总结了如何通过持续的、以人为本的干预，最大化阿尔茨海默病患者的“有尊严的生存空间”。它呼吁全社会将对AD患者的支持，视为对人类尊严的最终承诺。 本书适合对象： 阿尔茨海默病患者家属、专业护理人员、老年病学家、临终关怀工作者，以及所有对人类精神韧性与存在哲学感兴趣的读者。它提供了一个充满希望且极具操作性的框架，教导我们如何在失去的风景中，发现并培育新的生命之花。

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆

评分☆☆☆☆☆