Severe Autism, Denied Support pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:

作者:Jayson, Leonard/ Comm, Marla

出品人:

页数:284

译者:

出版时间:2007-7

价格:$ 33.84

装帧:

isbn号码:9781425136000

丛书系列:

图书标签:

自闭症
严重自闭症
支持缺失
教育
家庭
残疾
社会融合
心理健康
倡导
特殊教育

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具体描述

At age 3, Marla Comm was professionally diagnosed with autism but felt to have intellectual potential. Both parents had socially-conformist values, so that Marla's anti-social behavior was unacceptable. Verbally abused by her parents, she was disciplined to become a normal child. It was never to be; her rigid, dysfunctional personality was not susceptible to change. Now age 50, Marla's lack of social feeling, rigid routines, problematic language, poor imagination, inflexibility, repetitive tendencies, and ritualistic behaviors - are lifelong traits consistent with autism. Anxiety, one of her most debilitating symptoms, has left her unable to achieve conscious relaxation or put aside life's inevitable problems. Daily chores frustrate Marla; however, it is nothing in comparison to the anger and self-mutilation she suffers when preparing meals in the kitchen. Montreal is totally wrong for Marla. Years of struggling in the mainstream, with little or no support, have resulted in a condition of burnout, symptomatic of mental and physical exhaustion. By having a personality complex with multiple co-morbidities, Montreal's environment worsens her misery by failing to meet her needs for affordable healthful food, human civility, supportive psychiatry, and adequate social services. Inclement weather - half the year - prevents daily exercise. For Marla, it means countless days of suffering that only a loss of consciousness can relieve: call it a daytime oblivion of deep sleep, made possible with cheap wine and knock-out pills. Gifted with a keen, long-term memory and intent on learning more about her neurological disorders, she has done extensive reading, inbits-and-pieces, over the years. The reader will experience the life story of a highly intelligent autistic woman, consumed with dysfunctional behavior; the very same Marla who - in the next breath - can discuss with professional expertise the nuances of her mental disorders.

探寻人性的边界：一部关于社会公正与个人挣扎的深刻叙事《回响之墙》作者：伊芙琳·里德一、引言：迷雾中的城市与被遗忘的角落《回响之墙》并非一部关于特定疾病或医疗困境的专业著作，而是一部深刻剖析现代社会结构性疏离感与个体在巨大体制面前无声抗争的现实主义小说。故事的背景设定在“新科瓦克斯城”，一个表面上光鲜亮丽、技术高度发达，却在精密的社会管理体系下，将“非优化个体”悄然推向边缘的未来都市。小说的主人公，卡勒姆·维恩，一位天赋异禀的城市规划师，在一次意外的调查中，无意中触及了城市“高效能评估系统”背后的阴影。他发现，在那些被光鲜的玻璃幕墙和流畅交通网络所掩盖的城市底层，存在着一个被系统性排除和资源剥夺的群体。他们的存在，被科技的算法判定为“低效能负担”，进而被系统性地边缘化，生活在被遗忘的“灰色区”。这本书的叙事核心，在于对“支持系统”这一概念的解构和重塑。在卡勒姆的视角下，一个健康的社会不应仅仅是高效运转的机器，而是一个能够容纳并支持所有成员的复杂生态系统。当这种支持的基石——无论是公共服务、社区连接还是人际间的同理心——开始崩塌时，个体将如何面对随之而来的生存危机？二、结构性障碍与“隐形人”的困境《回响之墙》深入探讨了制度性偏见如何以看似合理、实则残酷的方式运作。新科瓦克斯城的社会运作基于一套极其严苛的“贡献度积分制”。这个积分系统不仅决定了住房、教育和医疗资源的分配，更渗透到了社会身份的定义中。卡勒姆的调查对象之一，是一位名叫莉娜的年轻女性。莉娜并非一个“被忽视的病人”，而是一个在复杂的官僚主义迷宫中迷失的、坚韧的幸存者。她试图为她的年迈的、患有慢性退化性疾病的母亲争取一项本应自动获得的社区护理配额。然而，每一步都伴随着无休止的文书工作、模糊不清的条款解释和不断被驳回的申请。小说详细描绘了莉娜在与“中央资源调配局”（CRAB）周旋的过程。CRAB并非由邪恶的独裁者控制，而是由一群严格按照既定程序、对数据和规则深信不疑的管理者组成。他们的冷漠源于程序上的“正确性”，而非个人恶意。莉娜的困境在于，她的需求是非标准的、无法被预设模板容纳的，因此系统将她标记为“异常数据点”，并自动将其请求投入无限期的等待循环。里德通过细腻的笔触，展现了这种“制度性钝感”对个体心理造成的碾压。莉娜的每一次尝试，都像是在撞击一堵由规则和惰性构筑的“回响之墙”——她的呼喊被系统吸收，却不产生任何实际的反馈或改变。三、卡勒姆的觉醒与“看不见的盟友” 卡勒姆最初相信，只要能找到系统中的“逻辑漏洞”，他就能纠正错误。他运用他顶尖的规划学知识，试图绘制出被遗漏的资源流动路径图。然而，他很快意识到，问题不在于技术层面，而在于伦理层面。他的“盟友”并非是那些被主流社会所定义的“弱势群体”，而是同样被体制边缘化的“异见者”： 1. 阿诺德教授：一位被学术界放逐的社会伦理学家，他坚持认为技术进步必须以人文关怀为先导。他为卡勒姆提供了历史性的视角，揭示了新科瓦克斯城建立之初，对“效率至上”的盲目崇拜是如何牺牲了社会弹性。 2. “幽灵织工”群体：一群生活在城市地下维护通道中的无身份者。他们利用非授权的技术手段，默默地维护着城市中那些被官方忽视的基础设施——比如老旧的供水管道和紧急通讯线路。他们不寻求认可，只求维持最基本的生存秩序，是城市肌理中不可或缺的“暗物质”。卡勒姆与这些人的接触，迫使他走出精英阶层的象牙塔。他开始理解，真正的支持，往往是那些不被官方记录、不被算法量化的人际互助网络。四、对“优越性”的批判小说对新科瓦克斯城推崇的“优越性文化”进行了深刻的批判。这种文化鼓励竞争到极致，并暗示那些未能适应高速运转的个体是“自愿失败者”。里德借阿诺德教授之口发问：一个社会衡量自身成功的标准，是看它能为最优秀的人提供多高的峰值，还是看它能为最脆弱的人提供多稳固的地基？《回响之墙》的核心冲突，正是发生在追求极致效率的冰冷数据与根植于人性的互助需求之间的张力。它探讨了当一个社会决定将某些群体的需求视为“次要成本”时，其道德基础将如何被腐蚀。五、结论：寻找人性的连接点在小说的尾声，卡勒姆和莉娜并没有推翻整个系统，那是不切实际的幻想。然而，他们成功地利用了“幽灵织工”提供的技术漏洞和阿诺德教授的社会影响力，为莉娜的母亲争取到了一个暂时的、非官方的援助方案——一个由多个个体自发贡献时间和资源搭建起来的“平行支持网络”。《回响之墙》最终传达的信息是：真正的“支持”不是自上而下、自上而下的恩赐或配给，而是人与人之间基于同理心而建立的、具有韧性的连接。它邀请读者审视自己所处的环境，思考那些被制度遗漏的、难以量化的生命价值，以及我们每个人在面对冰冷秩序时，选择保持人性温暖的必要性与艰难。这是一部关于抵抗遗忘，坚持看见他人的作品。