Quality of Life in Child and Adolescent Illness pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:

作者:Koot, Hans M. (EDT)/ Wallander, Jan L. (EDT)

出品人:

页数:480

译者:

出版时间:

价格:52.95

装帧:

isbn号码:9781583912348

丛书系列:

图书标签:

• 儿童健康
• 青少年健康
• 生活质量
• 疾病
• 心理健康
• 慢性病
• 健康评估
• 患者体验
• 支持性护理
• 家庭影响

探寻人性的光辉：当代文学的深度与广度 本书集结了十五位享誉国际的当代作家及其最新力作，旨在为读者提供一次穿越时间、直抵心灵深处的阅读体验。它并非仅仅是一本选集，更是一幅宏大而细腻的当代社会图景，通过小说、散文、诗歌等多种文体，探讨了人类在复杂现代生活中所面临的生存困境、情感纠葛、身份认同以及对意义的永恒追寻。 第一部分：都市的脉动与个体的疏离 本部分聚焦于快速城市化进程中，个体精神世界的微妙变化与内在冲突。收录的六部作品，以其独特的叙事视角，揭示了钢筋水泥丛林中人与人之间微妙的疏离感和身份的迷失。 1. 《玻璃迷宫的倒影》（长篇小说节选）： 作家李明以其标志性的冷峻笔触，描绘了一位在金融巨头公司中步步高升的年轻精英，在达到人生顶峰后，却发现自己被困在由物质欲望构建的“玻璃迷宫”中。小说深入剖析了现代职业道德的灰色地带，以及在追求成功过程中，个体情感需求如何被系统性地压抑和扭曲。文本细腻地捕捉了午夜写字楼中灯光与阴影的对比，以及主角在每一次成功庆祝背后，都伴随着一次深刻的自我怀疑。重点探讨了“效率至上”的文化如何侵蚀了人与人之间最基本的信任与温情。 2. 《无声的通勤者》（短篇小说）： 钱晓梅的这部作品，通过记录一列每日往返于郊区与市中心地铁上的众生相，展现了“隐形人”现象。每位乘客都沉浸在自己的电子设备或思绪中，身体在移动，精神却固着。小说没有激烈的冲突，但通过精妙的环境描写和心理侧写，营造出一种集体的沉默和巨大的内在张力。它探讨了在信息爆炸时代，真正的交流如何日益稀少，以及群体性孤独的本质。 3. 《算法之外的诗》（散文集）： 哲学家兼散文家王教授在此集中，对人工智能和大数据时代下的人类创造力与情感表达提出了深刻质疑。他认为，当生活的一切都被量化和预测时，那些无法被编码的、偶然的、非理性的美感是否正在消亡？他的文字富有古典的韵律感，探讨了灵感、直觉和“无用之用”在当代社会中的价值与困境。 第二部分：历史的回响与记忆的重塑 本部分将视角转向过去，考察历史事件对当代人心理结构的影响，以及记忆在构建民族身份和个体经历中的作用。 4. 《尘封的信件与未竟的战争》（历史小说片段）： 史学家转型的小说家张伟，从一段未曾公开的二战时期家书中，挖掘了一个关于忠诚、背叛与幸存者的复杂故事。作品不仅仅是对历史事件的复述，更是对“谁有权讲述历史”这一命题的拷问。叙事在战火纷飞的场景与战后漫长的疗愈过程中来回切换，探讨了真相的相对性以及创伤记忆的代际传递。 5. 《祖母的织物》（叙事散文）： 艾米莉·陈通过研究祖母留下的一件古老织物，追溯了一个家族在时代动荡中迁徙的轨迹。这件织物成为了连接过去与现在的物理介质，每一针一线都承载着失去的家园、流亡的艰辛与对新生活的隐忍期盼。散文语言温暖而富有感性，强调了物质载体在承载文化记忆中的不可替代性。 6. 《回望的幽灵》（戏剧独白）： 剧作家韩东的这部作品，以一个孤独的博物馆管理员为中心，他在整理一批关于旧日生活场景的文物时，不断与自己对过去不切实际的浪漫想象进行对话。独白充满了对“失落的纯真年代”的怀念，同时也猛烈批判了这种怀旧如何成为逃避现实挑战的一种麻醉剂。 第三部分：身体、自然与存在的边界 本部分转向了更本质的议题：人类与自然环境的关系、身体经验的复杂性，以及对生命意义的哲学沉思。 7. 《潮汐之下的低语》（诗歌选）： 诗人洛桑的作品以海洋和荒野为母题，探索了人类语言在面对自然伟力时的局限性。他的诗歌节奏多变，意象宏大而深邃，从星辰的运转到海藻的生长，试图捕捉一种超越人类理性范畴的秩序和美感。其中几首关于“失语的痛楚”的诗篇，尤其引人深思。 8. 《皮肤的疆界》（哲学随笔）： 专栏作家陈薇对“身体政治学”进行了深入探讨。她拒绝将身体视为单纯的生物学实体，而是将其视为文化、权力、欲望和创伤的交汇点。文章引用了当代现象学和女性主义理论，讨论了身体自主权、疾病（此处指广义的社会性疾病，如过度医疗化）的社会建构，以及我们如何通过“穿着”和“展示”来定义自我。 9. 《一棵树的漫长等待》（寓言体小说）： 这篇短小精悍的作品讲述了一棵古树，它目睹了人类社会从农耕到工业再到信息时代的变迁。树的视角是极度的缓慢和耐心，它对人类急躁的生命节奏表现出一种超越性的困惑。小说以一种近乎冥想的方式，邀请读者审视人类短暂生命在宇宙尺度下的位置，并暗示了对环境的漠视最终将如何反噬自身。 结语：未完成的对话 整本书籍的结构设计，旨在引导读者从宏大的社会景观退回到私密的内心世界，再最终回归到与自然和历史的连接之中。它不提供简单的答案，而是呈现了一系列高质量的、充满张力的思想火花和情感体验，鼓励读者带着问题和思辨，继续这场关于“何以为人”的未完成的对话。本书代表了当代文学在处理复杂性、挖掘人性深度方面的最高水准。

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从一个关注长期健康管理视角来看，这本书未能充分挖掘出“慢性”二字的重量感。我指的是那种日复一日、年复一年的自我管理负担和心理磨损。我期待看到的是关于“照护者倦怠”（Caregiver Burnout）的深度分析，以及书中是否有关于如何帮助父母“放手”让他们自己去学习承担病情的技巧。对于青少年而言，真正的生活质量提升，往往来自于他们对自身病情的“主人翁意识”。我希望能看到基于动机访谈技术（Motivational Interviewing）如何应用于患病青少年的案例，帮助他们从“被照顾者”转变为“积极参与者”。但全书的论调似乎更侧重于外部支持系统的构建，而非个体内在驱动力的培养。而且，关于财务压力对“生活质量”的长期侵蚀，书中也只是蜻蜓点水，没有提供任何关于如何应对医疗费用负担、保险选择或如何利用社区资源来减轻经济压力的实用建议。这本书在描绘美好的愿景上很出色，但在直面那些最令人感到无力的、柴米油盐般的现实挑战时，显得过于温和且缺乏穿透力。

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拿到这本书的时候，我主要关注的是关于青少年心理健康和慢性病共存这一块。我特别想了解，随着孩子进入青春期，身份认同的建立与疾病的长期管理之间会产生怎样的冲突和融合。我期待看到关于社交隔离、同伴压力、以及如何处理“与众不同”的感觉的详细案例分析。比如，对于患有炎症性肠病（IBD）的孩子，他们在学校午餐时如何应对，或者在体育课上如何平衡自己的体能限制与同伴的期望。我原以为书中会花大量篇幅探讨如何利用社交媒体等现代工具来建立支持性社群，或者如何引导青少年将疾病经历转化为一种独特的个人叙事力量。然而，书中对这些新兴的、与当代青少年生活紧密相关的议题着墨不多，更多的是泛泛而谈，引用了一些上世纪末的研究成果，使得讨论显得有些滞后。那种想要在书里找到同伴支持小组建立指南或者危机干预流程图的迫切心情，最终落空了。它在描述问题时很到位，但在提供解决“当下”问题的方法时，显得力不从心，总觉得少了点时代感和实操性。

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我是一位教育工作者，我购买此书的初衷是希望能够更好地理解和支持那些需要特殊教育计划（IEP）的学生的日常学习和情感需求。我非常期待书中能提供关于教师培训、课堂环境改造，以及如何与医疗团队进行有效信息共享的实用策略。例如，对于一个患有严重过敏症或癫痫的孩子，学校应该建立怎样的紧急响应预案？如何帮助他们在学习小组中不感到被孤立？我希望看到的是关于“包容性教育”在慢性病儿童群体中的具体落地细节。然而，这本书在教育层面的讨论，停留在了一种理想化的层面——即“学校应该提供支持”，而几乎没有深入到“如何操作”的层面。缺乏具体的教学案例研究，比如某个学校通过哪些创新措施成功提高了这些学生的出勤率和考试成绩，是这本书最大的遗憾之一。它让我感觉，作者们更多地是从医疗和家庭的角度审视问题，而“学校”这个至关重要的中间环节，却成了一个被轻描淡写的背景板，对我实际工作帮助有限。

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这本书，说实话，我当初抱的期望挺高的，毕竟书名听起来就涵盖了从生理到心理，从个体到家庭的方方面面。我本来以为它会深入剖析那些常见儿童和青少年疾病，比如哮喘、糖尿病，或者是一些更复杂的慢性病，是如何具体地影响他们的日常“生活质量”的。我期待能看到一些基于大量临床案例的扎实数据分析，比如不同干预措施（药物、行为疗法、家庭支持）对学业成绩、社交活动参与度以及长期心理健康指标的具体量化影响。我更希望它能提供一些非常具体、可操作的工具箱，给那些面对孩子长期病痛的家长们，比如如何在高压环境下保持积极心态，如何与学校系统有效沟通，以及如何帮助孩子建立起应对疾病的内在韧性。但读下来，感觉它更像是一本宏观的、理论性的探讨，缺乏那种能让我立刻在下一次探访儿科医生或与孩子交谈时就能用上的“干货”。那种期待的深度连接和实战指导，总感觉隔着一层毛玻璃，看不真切。 总体来说，如果你想找一本关于如何进行临床干预的专业教科书，这本可能不是最优选；它更像是哲学层面的思考，而不是工程学层面的操作手册。

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这本书的篇幅不算短，但阅读体验却有些跳跃。我原本以为它会围绕“生活质量”这个核心概念，系统地构建起生理健康、心理幸福感、家庭功能和社区融入这四大支柱。我期待看到的是一个结构清晰的框架，比如每一章专注于一个维度，并提供跨文化比较的视角。比如，我想知道在东亚文化背景下，家庭对患病儿童的过度保护与在西方文化背景下的强调独立性之间，对孩子长期适应能力的影响有何不同。但实际上，内容的组织似乎有些松散，某些章节的论述深度与广度并不匹配。有些篇幅在详细讨论营养学的细枝末节，而另一些关键的、涉及伦理困境（比如是否应该告知年幼的患儿全部病情）的讨论，却仅仅是一笔带过。这种不平衡的叙事方式，让我在试图构建一个完整的知识体系时感到困惑。它更像是多个不同专家在不同时间点写就的论文合集，缺乏一个强有力的、贯穿始终的编辑主线来整合这些分散的见解。

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