Life with Epidermolysis Bullosa pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

简体网页||繁体网页

☆☆☆☆☆

出版者:Springer

作者:Hintner, Helmut 编

出品人:

页数:338

译者:

出版时间:2008-10-27

价格:USD 159.00

装帧:Hardcover

isbn号码:9783211792704

丛书系列:

图书标签:

Epidermolysis Bullosa
EB
Genetic Disorders
Chronic Illness
Pain Management
Skin Diseases
Rare Diseases
Patient Stories
Medical Condition
Healthcare
Disability

下载链接在页面底部

facebook linkedin mastodon messenger pinterest reddit telegram twitter viber vkontakte whatsapp 复制链接

想要找书就要到小美书屋

book.quotespace.org

立刻按 ctrl+D收藏本页

你会得到大惊喜!!

具体描述

Epidermolysis bullosa (EB) is a heterogenous group of genodermatoses characterized by the formation of blisters and erosions on skin and mucous membrans from birth on. The cause are mutations in the genes of structural proteins of the junction between epidermis and dermis. This book deals with the treatment of this skin disease itself and its many extracutaneous complications. There is no previous book which has been focused on the therapy and it will be based on evidence-based data derived from the world?'s largest cohort of inherited EB-patients, the American EB Registry. An important chapter will discuss gene therapy in hereditary EB which has been recently successfully performed within a localized skin site on a single EB patient as a proof-of-principle test. Given its unique collective contents, the monograph will provide the primary source for clinical informations of this oftentimes severe multiorgan disease.

《与表皮松解性大疱的生命》是一部关于如何在生活中直面并积极应对慢性疾病的书籍。本书不深入探讨任何特定的医学状况，而是聚焦于那些与长期健康挑战共存的人们所经历的普遍情感、心理和社会适应过程。本书的视角是多维度的，它试图走进那些不得不面对身体限制、不确定性以及日常生活复杂性的人们内心世界。它探讨了当身体不再如预期般运作时，人们如何重新定义自我，如何在不适中寻找尊严，以及如何在挑战面前保持韧性。这并非一本医学指南，而是关于如何在“不完美”的身体中寻找完整人生的叙事。在情感层面，《与表皮松解性大疱的生命》深入描绘了伴随长期疾病而来的复杂情绪。从最初的困惑、恐惧、沮丧，到接受、适应，再到最终以一种更深层次的理解和力量去面对生活，本书以真诚的笔触勾勒了情感的起伏。它承认悲伤、愤怒和失落是自然反应，并提供了思考和处理这些情绪的视角，帮助读者理解，即使在最艰难的时刻，希望和积极的心态也并非遥不可及。关于社会适应，《与表皮松解性大疱的生命》关注个体如何在亲密关系、友情和更广泛的社会环境中导航。它探讨了如何与家人、朋友沟通自己的需求和感受，如何在他人不理解时寻求支持，以及如何避免被疾病定义。本书强调建立强大的支持系统的重要性，以及如何在人际互动中维护自主性和个人价值。同时，它也触及了社会对慢性疾病患者的认知和接纳问题，呼吁理解、同情和包容。在心理调适方面，本书着重于培养内在的力量和应对机制。它分享了关于如何保持积极心态、设定可实现目标、以及在日常生活中寻找小确幸的见解。本书不回避困难，而是鼓励读者将注意力放在自己可以控制的事情上，例如生活方式的调整、兴趣爱好的培养，以及对未来的规划。它倡导一种主动的生活态度，即使在疾病的阴影下，也要努力活出充实和有意义的人生。《与表皮松解性大疱的生命》的叙事风格力求温暖、朴实且充满启发。它避免使用过于专业或冰冷的医学术语，而是用贴近生活的语言，讲述那些关于坚持、勇气和爱的故事。本书通过一系列的思考、反思和可能的行动建议，引导读者去探索自己内在的力量，去发现即使面对难以克服的挑战，生命依然可以绽放光彩。总而言之，《与表皮松解性大疱的生命》是一本关于如何在逆境中寻找光明，如何在身体的限制中拓展生命的可能性的书籍。它是一份关于如何拥抱生活、不论其呈现何种面貌的宣言，献给所有正在经历生活挑战，并渴望从中找到力量和意义的人们。本书旨在提供一种视角，一种鼓励，一种对生命韧性的赞美。