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出版者:Oxford University Press, USA

作者:James M. Perrin

出品人:

页数:0

译者:

出版时间:1993-02-25

价格:USD 43.00

装帧:Hardcover

isbn号码:9780195071207

丛书系列:

图书标签:

儿童慢性疾病
家庭护理
社区护理
长期护理
儿科
健康管理
支持性护理
家庭支持
疾病管理
儿童健康

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具体描述

《家的温度，社区的支持：慢病儿童的温馨守护》这是一本深入探讨如何为患有慢性疾病的儿童提供全方位家庭支持和社区关怀的书籍。在孩子确诊罹患慢性疾病的那一刻，整个家庭的重心都会随之转移，随之而来的是无数的挑战、担忧和未知。本书旨在成为这些家庭最坚实的后盾，提供实用、富有同情心且切实可行的指导，帮助他们在面对疾病的漫长旅程中，依然能够为孩子筑造一个充满爱与温暖的家，并积极融入社区，获得宝贵的支持。家庭，是孩子对抗疾病的第一个堡垒。本书将首先聚焦于家庭内部的支持系统。我们将探讨父母和家庭成员如何理解和接纳孩子的疾病诊断，如何调整家庭的生活节奏和资源分配，以适应孩子特殊的健康需求。这并非易事，它需要强大的心理韧性、持续的学习以及对日常照护的精细化管理。本书会提供关于疾病管理的基本知识、药物依从性的技巧、日常起居的照护要点，以及如何识别和应对儿童慢性病可能出现的各种症状和并发症。更重要的是，本书深切理解家长的内心世界。面对孩子病痛的折磨，家长们常常会承受巨大的情感压力，包括焦虑、恐惧、内疚、无助，甚至愤怒。本书将提供心理调适的策略，帮助家长们建立健康的应对机制，学会自我关怀，并寻求必要的心理支持。我们相信，一个健康、积极的家长，才能更好地引导孩子，给予他们面对困难的力量。此外，家庭教育也是本书关注的重点。如何以适合孩子年龄和理解能力的方式解释疾病？如何在日常生活中融入疾病管理的知识，培养孩子的自主性和责任感？如何平衡孩子的学业、社交和治疗需求？本书将提供具体的建议和方法，帮助家长们在充满挑战的环境中，依然能够为孩子提供一个正常、充实且富有意义的童年。我们也将探讨如何维持健康的家庭关系，以及如何应对手足可能因疾病而产生的顾虑和情感需求。社区，是孩子康复之路上的温暖援手。在家庭之外，社区扮演着至关重要的角色。本书将详细阐述如何有效地利用社区资源，为患有慢性疾病的儿童及其家庭提供多方面的支持。这包括：医疗保健服务：深入介绍如何与医生、护士、专科治疗师（如物理治疗师、职业治疗师、言语治疗师）建立良好的合作关系，如何协调不同医疗机构之间的信息沟通，以及如何利用社区诊所和医院的资源。本书会强调预防性保健的重要性，以及如何进行定期的健康监测和复查。教育支持：慢性病儿童的教育之路可能充满坎坷。本书将探讨如何与学校建立有效的沟通，争取学校在课程安排、出勤、考试等方面的灵活性和支持。我们将介绍特殊教育资源、家庭教师、以及如何为孩子创造包容性的学习环境，确保他们能够获得公平的教育机会，不因疾病而掉队。社会支持网络：社区中隐藏着许多宝贵的社会支持。本书将引导家长们如何寻找和加入相关的家长支持团体，与其他面临相似挑战的家庭交流经验、分享情感、获取支持。我们也将介绍社区义工组织、慈善机构等可能提供的物质和情感援助，以及如何利用这些资源减轻家庭负担。康复与治疗：除了常规的医疗治疗，社区还提供了丰富多样的康复和辅助治疗选择。本书将介绍如何根据孩子的具体情况，选择合适的物理治疗、运动疗法、艺术疗法、音乐疗法等，帮助孩子提升身体功能、改善心理状态。社会融合与参与：疾病不应该限制孩子的社交和生活体验。本书将提供方法，帮助孩子在社区中建立友谊，参与社区活动，体验归属感，从而提升他们的自信心和幸福感。我们也会探讨如何教育社区成员，提高他们对慢性病儿童的理解和接纳度，共同营造一个友善包容的社会环境。本书的写作风格将力求平实、亲切，充满人文关怀。我们将避免使用过于专业的医学术语，而是以易于理解的语言，将复杂的知识转化为实用的行动指南。书中将穿插真实案例的分享（在保护隐私的前提下），让读者能够感同身受，从中汲取力量和启发。这本书不仅仅是一本提供信息的工具书，它更是一份情感的传递，一份对生命的热爱和对未来的期许。我们希望通过本书，让每一个患有慢性疾病的孩子，都能在家中感受到无条件的爱，在社区中获得温暖的支持，从而健康、快乐地成长，拥有一个美好的未来。这本书将是您在陪伴孩子对抗疾病的旅程中，最值得信赖的伙伴。