When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey

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出版者:Beacon Press
作者:Earl A. Grollman
出品人:
页数:0
译者:
出版时间:1996-12-19
价格:USD 22.00
装帧:Hardcover
isbn号码:9780807027202
丛书系列:
图书标签:
  • 阿尔茨海默病
  • 失智症
  • 护理
  • 家庭护理
  • 情感支持
  • 疾病认知
  • 心理健康
  • 老年护理
  • 照顾者
  • 应对技巧
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具体描述

探索心灵的疆界:一本关于记忆、爱与逝去的深度对话 这本书并非一本关于阿尔茨海默病的实用指南,也非一套冷冰冰的医学手册。它是一次深入人类情感深处的探索,是对“爱”这一永恒主题在极端困境下形态转变的细腻描摹。它邀请读者进入一个关于记忆如何构建自我、以及当记忆逐渐崩塌时,情感维系如何成为生命最后的锚点。 第一部分:失落的维度——记忆的沙漏 故事始于对“完整性”的追问。作者以一种近乎诗意的笔触,描绘了我们如何依赖过去的叙事来定义“我是谁”。当亲爱之人的记忆开始像被潮水冲刷的沙堡,一点点瓦解时,那种切肤之痛远超疾病本身。书中花费大量篇章,不是记录药物和治疗,而是刻画那些“瞬间的遗忘”如何重塑日常。 想象一个周二的下午,阳光洒在木地板上,一个久经考验的微笑突然被困惑取代。作者没有回避这种令人心碎的转变,而是将其视为一种全新的存在状态。他们探讨了“认知失调”如何从一个临床术语,演变为家庭成员必须日复一日面对的现实悖论:你爱的人依然存在,但你所爱的那个人格特质正在悄然隐退。 书中细腻地解构了“身份”的流变性。当一个人不再能回忆起共同走过的道路、分享的秘密,甚至无法辨认你为他/她所做的一切努力时,爱还剩下什么?这部分深度剖析了亲属在面对这种身份“空洞化”时所经历的否认、愤怒和最终的接受——这不是对疾病的接受,而是对“新关系”的构建。 我们审视了人类记忆的脆弱性,将其比作一个不断丢失索引的图书馆。书中有大量关于“非言语交流”的片段:一个熟悉的眼神、一次紧握的手、对特定音乐旋律的无声反应。作者强调,在语言和逻辑功能逐渐退化的背景下,触觉、气味和音乐成为了情感的最后通道,它们保存着比事实记录更深层的连接。 第二部分:照护者的炼金术——从义务到存在的转化 本书的核心不在于如何“照顾”一个病人,而在于如何“存在”于一个被遗忘的世界中。作者将照护过程描述为一场“炼金术”,即将日常的琐碎和无助,转化为一种近乎宗教般的神圣奉献。 这不是一本教你如何有效管理时间或安排日程的书。相反,它探讨了照护者内在世界的重塑。当生活节奏被完全颠覆,个人的需求被无限期搁置时,照护者如何避免自我消融?书中没有提供廉价的安慰,而是呈现了照护者在深夜里的独白:那种夹杂着疲惫、愧疚和难以言喻的温柔的复杂情感。 我们深入探究了“边界”的消融。当需要时时刻刻保持警惕,当“正常”生活成为一个遥远的概念时,照护者如何维系自己的精神家园?作者通过一系列深刻的反思,挑战了社会对“奉献”的刻板印象,揭示了照护的真实面貌:它既是至高无上的爱,也是一种慢性的、隐形的创伤。 书中特别关注了“原谅”的主题——原谅那些无意识的指责、那些因恐惧而产生的失言,以及原谅自己无法阻止这一切发生的无力感。这是一种双向的宽恕:被照顾者在迷失中无意冒犯,照顾者在绝望中偶尔失态。这种深层的、内在的和解,是维持情感连接的必要条件。 第三部分:爱的悖论——永恒的在场与放手 在故事的后半部分,叙事转向了“放下”的艺术。这并非指放弃,而是指放弃对“过去”的执着,并学会在“当下”的残余中寻找意义。作者提出了一个深刻的悖论:要真正地爱一个正在遗忘的人,你必须允许自己与他/她共同进入一种新的、不确定的时间维度。 书中通过生动的案例,描绘了如何“进入”对方的现实,而不是强迫对方回到“你的”现实。这涉及对逻辑和事实的暂时搁置,转而用情感的真实性来指导互动。例如,当亲人坚持某件从未发生过的事时,照护者的回应不再是“不,你记错了”,而是“告诉我更多关于那个场景的感受”。这是一种对“叙事主权”的尊重,即使这个叙事已经脱离了共同的认知基础。 最后,书籍探讨了“结束”与“纪念”。作者避免了对死亡的过度渲染,而是关注于“永恒的在场感”。当肉体的陪伴走到尽头,真正留存下来的,是那些在记忆消退的缝隙中,被重新定义和强化的情感烙印。这本书最终导向的结论是:爱不是一个依赖于记忆的存储系统,而是一种持续发生的、自我更新的行动。 即使所有的回忆都已模糊不清,爱本身的力量,仍能穿透遗忘的迷雾,成为生命最后的、也是最真实的印记。它提供了一种新的视角,让读者看到,在最深的黑暗中,人与人之间的联结依然可以找到光芒。

作者简介

目录信息

读后感

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用户评价

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坦白讲,在我翻开这本书之前,我对于阿尔茨海默症这个疾病的理解,很大程度上是基于一些泛泛的科普和媒体报道。总觉得它是一种冷冰冰的、缓慢剥夺生命痕迹的疾病。但这本书,真正让我开始从一个“人”的角度去审视患病者,以及作为照护者的自己。《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》最打动我的地方在于,它没有回避那些最令人心碎的时刻,比如患者遗忘亲人、重复提问、情绪失控等等,但它也不是一味地放大这些困难。相反,它深入地挖掘了这些行为背后的原因,帮助我理解了这些行为并非是患者的“故意”,而是疾病在他们大脑中留下的痕迹。书中那些真实的案例和感人至深的故事,让我觉得自己不再是孤军奋战。那些同样走在照护之路上的其他家人,他们经历的困惑、痛苦、无助,甚至是那些微小的、闪光的瞬间,都与我产生了强烈的共鸣。阅读的过程,就像是在和一群拥有相似经历的人进行一场深刻的对话。我学到了如何在情绪低落时自我疗愈,如何在面对挫折时重新振作,更重要的是,我开始学会以一种更宽容、更富有同情心的方式来面对我的亲人,也面对我自己。这本书不仅仅是一本关于疾病的书,更是一本关于爱、关于韧性、关于如何在绝望中寻找希望的书。

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从决定为亲人承担照护责任的那一刻起,我就像是一个溺水者,在茫茫大海中拼命挣扎,寻找一丝希望的曙光。《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》这本书,恰恰是我在那个绝望的时刻,抓住的救命稻草。它并没有给我虚假的承诺,也没有试图描绘一个虚假的“美好未来”,而是非常坦诚地揭示了照护者所将面临的种种挑战,以及这些挑战可能会对个人身心带来的巨大冲击。然而,正是这种坦诚,让我觉得无比安心。这本书就像一位经验丰富的向导,在我迷失方向的时候,为我指明了前进的道路。我尤其被书中关于“情感支持系统”的讨论所打动。它强调了照护者并非孤军奋战,而是需要寻求外部的支持,包括家人、朋友、社区资源,甚至是专业的心理咨询。这一点让我意识到,我不能独自承担所有的压力,而是需要学会向他人敞开心扉,寻求帮助。书中还提供了一些非常实用的技巧,比如如何与医生进行有效沟通,如何申请社会福利,以及如何寻找可靠的护理机构。这些信息对我来说至关重要,它们帮助我更好地规划照护方案,减轻了我的许多顾虑。这本书不仅是知识的宝库,更是一份精神的慰藉,它让我知道,即使在最艰难的日子里,我也有力量和智慧去面对。

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《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》这本书,在我的人生中扮演了一个非常重要的角色。它不仅仅是一本关于疾病的指南,更像是一面镜子,让我能够更清晰地认识到自己,认识到我所经历的一切。这本书以一种非常人性化和充满同情心的方式,描绘了阿尔茨海默症患者及其家属所面临的挑战。它并没有回避那些令人心碎的时刻,但也没有一味地沉溺于悲伤。相反,它更多地关注于如何在这个过程中寻找希望,如何保持积极的心态,以及如何为患者和自己创造更有意义的生活。书中有很多关于沟通技巧的建议,这些建议都非常实用,并且易于操作。例如,如何用温和的语气与患者交流,如何避免争论,以及如何通过肢体语言来传递关怀。这些技巧对我来说,就像是久旱逢甘霖,极大地改善了我与亲人的互动关系。我尤其喜欢书中关于“重新定义快乐”的章节。它提醒我,即使在疾病的阴影下,我们依然可以找到属于自己的快乐,依然可以珍惜那些微小的幸福。这本书帮助我认识到,照护不仅仅是一种责任,更是一种爱的表达,一种生命力的体现。它让我在这个充满挑战的旅程中,感受到了前所未有的力量和勇气。

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在我开始阅读《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》之前,我对阿尔茨海默症的认知,大多停留在疾病本身,而很少关注到作为照护者的情感和心理需求。这本书的出现,恰恰弥补了这一重要的缺失。它不仅仅是关于疾病的科普,更是一本关于“人”的书,一本关于“爱”的书。书中通过大量真实的案例和细腻的文字,深刻地描绘了阿尔茨海默症患者在疾病不同阶段所经历的种种变化,以及这些变化对他们的家人造成的深远影响。我尤其被打动的是,书中对于照护者心理状态的深入剖析。从最初的震惊、否认,到后来的焦虑、悲伤、内疚,再到最终的接纳和重新找到生活意义,这些情感的起伏都被描绘得淋漓尽致。它让我明白,我所经历的痛苦、困惑和无助,都是正常的,都是可以被理解的。这本书还为照护者提供了许多非常实用的应对策略,例如如何与患者建立更深层次的情感连接,如何在日常生活中寻找乐趣,以及如何通过一些简单的方法来缓解自己的压力。它鼓励我,即使在最艰难的日子里,也要保持积极的心态,也要相信自己的能力。这本书就像一位循循善诱的老师,在我最需要的时候,为我点亮了前行的灯。

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《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》这本书,在我翻开第一页的时候,就让我感受到了一种前所未有的亲切感。它没有使用任何生硬的专业术语,而是以一种娓娓道来的方式,向读者讲述了阿尔茨海默症患者及其家属的真实故事。这本书最让我感到震撼的是,它非常细致地描绘了疾病对患者日常生活的影响,以及这些影响是如何逐渐渗透到家庭的每一个角落的。书中的一些章节,详细地描述了患者可能出现的认知障碍、行为改变以及情绪波动,并为照护者提供了应对这些挑战的有效方法。例如,书中关于如何鼓励患者参与日常活动,如何利用视觉提示来帮助他们记住事情,以及如何创造一个安全、舒适的生活环境,都给我提供了很多启发。我特别赞赏书中强调的“积极应对”策略。面对阿尔茨海默症,我们无法阻止疾病的发生,但我们可以选择如何去应对它。这本书鼓励我们去发现患者身上依然存在的优点和能力,去珍惜那些宝贵的共同记忆,并且在每一次的互动中,都传递出我们的爱和关怀。它让我明白,即使在疾病的阴影下,我们依然可以努力为患者创造高质量的生活,为他们带来更多的温暖和幸福。

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当我拿到《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》这本书时,我以为它会是另一本枯燥乏味的指南。然而,它的内容深深地吸引了我,并且完全颠覆了我之前的预想。这本书以一种非常人性化和感性的笔触,描绘了阿尔茨海默症患者及其家属所经历的真实情感历程。它不仅仅是提供了关于疾病的知识,更重要的是,它深入探讨了作为照护者在心理、情感上所承受的巨大压力,以及如何应对这些挑战。书中的很多篇章,都让我仿佛看到了自己的影子。那些关于如何处理患者的重复性行为,如何应对他们突然的情绪变化,以及如何在沟通中保持耐心和同情心,都给了我非常具体和实用的指导。我尤其喜欢书中的一个观点,那就是“接受不完美,拥抱变化”。这听起来简单,但在实际操作中却异常困难。阿尔茨海默症意味着生活中的一切都在不断变化,而作为照护者,我们需要学会适应这些变化,并且从变化中找到新的平衡点。这本书帮助我理解了,照护的过程本身就是一种学习和成长,它会让我们变得更加坚韧、更加有同情心。它让我在这个充满挑战的旅程中,感受到了一种被理解和被支持的力量,这对我来说是无价的。

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自从我不得不承担起照护我挚爱的家人的责任以来,我的生活可以说被彻底改变了。每天都像是在一场漫长而艰难的战役中摸索前行,充满了未知和挑战。我曾感到筋疲力尽,也曾怀疑自己是否能够坚持下去。在这种情况下,《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》的出现,仿佛是一道曙光,照亮了我前行的道路。它所提供的不仅仅是信息,更是一种精神上的支持和情感上的慰藉。这本书非常系统地梳理了阿尔茨海默症的各个发展阶段,并且针对每个阶段可能出现的具体问题,提供了非常实用且富有洞察力的应对策略。我特别欣赏书中关于“保持尊严”的讨论。在疾病面前,患者的尊严很容易被忽视,但这本书强调了即使在疾病最严重的时刻,也要尽最大可能保护患者的自尊心,让他们感受到被尊重和被爱。这让我重新审视了我在与患者互动时的态度和方式,学到了许多以前从未想过但却异常重要的沟通技巧。例如,如何通过眼神交流、肢体语言以及选择合适的词汇来传递关怀,而不是让患者感到被审问或被指责。这本书就像一位经验丰富的导师,在我最需要的时候,提供了最及时的指导和最温暖的鼓励,让我重新找回了面对挑战的勇气和力量。

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我必须说,《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》这本书,在我人生中最黑暗、最艰难的时期,给予了我无与伦比的支持。在得知亲人确诊阿尔茨海默症的那一刻,我感到天塌了下来,整个世界都失去了色彩。我完全不知道该如何应对,也不知道未来会是怎样。这本书,就像是一位温柔而坚定的大姐姐,在我迷茫无助的时候,伸出了援手。它不仅仅是知识的传授,更是一种心灵的治愈。书中描绘的照护者群体所经历的种种情绪波动——从最初的震惊、否认,到后来的悲伤、愤怒、内疚,再到最终的接受和重新找到意义——我都感同身受。它让我知道,我所经历的这一切都不是孤例,我也不是唯一一个感到力不从心的人。书中分享的那些关于如何处理失落感、如何在高压环境下进行自我关怀的章节,对我来说尤为宝贵。我开始学会如何为自己争取休息时间,如何在沮丧的时候向他人寻求帮助,而不是一味地将所有压力都独自承担。这本书帮助我理解了,照护不仅是对病人的责任,更是对自己身心健康的一种投资。它鼓励我,即使在最艰难的日子里,也要努力寻找生活中的微小美好,也要允许自己有脆弱的时刻。

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在我翻阅《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》这本书的时候,我首先被它那种温和而充满力量的叙述风格所吸引。它不像许多同类书籍那样,用冷冰冰的医学术语来武装自己,而是以一种极为真诚和贴近人心的方式,为我们讲述了一个关于爱、关于坚持、关于生命的故事。这本书深入地探讨了阿尔茨海默症患者在病情发展过程中所经历的种种变化,以及这些变化对他们以及他们身边的人所带来的影响。它所描绘的照护者经历,让我感同身受,仿佛看到了自己曾经的挣扎和困惑。我尤其欣赏书中关于“如何应对失落和悲伤”的章节。它非常细致地分析了照护者在情感上所承受的巨大压力,并且提供了许多有效的自我疗愈方法。例如,如何通过运动、冥想来缓解焦虑,如何通过与朋友倾诉来获得情感支持,以及如何允许自己有脆弱和休息的时刻。这些建议对我来说,就像是黑暗中的一盏明灯,为我指明了前行的方向。这本书不仅为我提供了应对疾病的知识和技巧,更重要的是,它给了我精神上的力量和情感上的慰藉。它让我相信,即使在最艰难的日子里,我们也能找到属于自己的希望和幸福。

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这本书,说实话,一开始拿到它的时候,我并没有抱有太大的期待。毕竟,关于阿尔茨海默症的书籍市面上并不少见,但大多都过于学术化,或者只是简单地罗列症状和治疗方法,对我这样刚刚步入照顾者角色的普通人来说,读起来总感觉有些疏离,无法真正触及内心深处。然而,《When Someone You Love has Alzheimer's, The Caregiver's Journey》却截然不同。它更像是一位饱经风霜却依然温柔的老朋友,用最朴实无华的语言,一点一滴地渗透进我的心田。它没有试图用复杂的医学术语来压倒我,也没有用悲观的情绪来渲染绝望。相反,它用一种非常细腻和人性化的方式,描绘了阿尔茨海默症患者在病情发展过程中可能经历的每一个阶段,以及这些变化对患者本人和照护者带来的深刻影响。它让我明白,即使在疾病的阴影下,依然存在着被爱、被理解和被尊重的可能性。书中那些充满智慧的建议,比如如何与患者进行有效的沟通,如何在日常生活中创造更多积极的互动,以及如何在高压的照护环境中保持自己的身心健康,都让我觉得像是找到了救命稻草。我尤其喜欢其中关于“重新定义亲密关系”的部分,它让我意识到,即使记忆力逐渐衰退,情感的连接依然能够以一种新的方式存在和延续,这给了我莫大的安慰和力量。

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