AIDS: Living and Dying With Hope : Issues in Pastoral Care

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isbn号码:9780809130009
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  • AIDS
  • HIV/AIDS
  • Pastoral Care
  • Theology
  • Grief
  • Hope
  • Death and Dying
  • Ministry
  • Counseling
  • Religious Support
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具体描述

Preface<br > The contemporary story began silently in the early to mid-<br > 1970s when the global spread of a virus appears to have started.<br > In the summer of 1981 the Center for Disease Control (CDC)<br >cited in its weekly newsletter five cases of an unusual pneumo-<br >nia in young homosexual men in Los Angeles. Some of these<br >patients also had a cancer rarely seen in younger persons. By the<br >early months of 1982 the CDC was referring to cases with these<br >symptoms as Acquired Immunodeficiency Syndrome, which<br >quickly was understood by its acronym, AIDS.<br > Since that time the AIDS story has become a part of our<br >common experience. In the intervening years, the international<br >press and electronic media have chronicled the spread of a dis-<br >ease which has become a pandemic. Despite the medical sophis-<br >tication which characterizes our technologically advanced so-<br >cieties in these final decades of the twentieth century, AIDS<br >presents us with frightening challenges. Although there are<br >promising technical and scientific advances, at this time there is<br >no cure for AIDS and no vaccine to prevent AIDS. AIDS has<br >mobilized the international scientific community not only to<br >seek a cure for the disease, but also to prevent and control its<br >spread.<br > The worldwide medical community was slow to recognize<br >the broad spectrum of ways in which AIDS would affect individu-<br >als, families, and societies. Now in the latter years of the 1980s<br >we are beginning to assess accurately the costs in terms of hu-<br >man suffering, health care, and social impact. People who have<br >been exposed to the virus are uncertain about their future<br >IV<br >4h<br > healt<br > disru<br > clinic<br > with<br > year<br > tries 1<br > inter~<br > is str~<br > t<br > tude;<br > tional<br > to th~<br > tradit:<br > and sl<br > P<br > (AID~<br > provic<br > had p:<br > those<br > tice. l<br > emoti~<br > AIDS<br > ticulal<br > need.<br > A<br > ence a<br >many<br >growtt<br >the mc<br >havion<br >(1944)<br >momel<br >import~<br >ing of 1<br >cessity<br >new or:<br > In<br >toral as<br >guidan~<br ><br >

《希望之光:面对疾病的生命关怀与精神慰藉》 本书旨在探讨人类在面对严峻疾病,尤其是那些伴随长期病程、高不确定性以及社会污名的疾病时,如何寻求生存的意义、维系希望、并获得有尊严的生命终程。它并非直接针对某一特定疾病的医学或治疗指南,而是从更宏观、更具人文关怀的视角,深入剖析疾病对个体身心灵的全面冲击,以及社会、家庭和精神信仰在其中扮演的角色。本书着重于“关怀”而非“治疗”,聚焦于如何通过理解、支持和精神慰藉,帮助患者及其亲友走过生命中最艰难的时刻。 一、疾病叙事:个体经验的深度挖掘 疾病并非单纯的生理失衡,它是一段深刻的个体生命叙事。当疾病来临时,个体的身份认同、社会角色、人生规划乃至过往的信念体系都会受到挑战。本书首先将视角投向患者的内心世界,细致描绘疾病如何重塑一个人的生活体验。 身份的重构与失落: 疾病常常剥夺患者原有的身份标签,例如作为健康人的身份、作为某个职业的从业者、作为某个家庭的经济支柱等。这种身份的失落会带来巨大的失落感、无力感和焦虑。本书将通过案例分析和理论探讨,呈现患者在失去原有身份后,如何挣扎于重新定义自我、寻找新的价值和意义的过程。这其中可能包括从“病人”到“幸存者”的心路历程,或者在身体功能受限的情况下,如何发掘内在的智慧和韧性。 情感的洪流: 疾病伴随的情感体验是复杂且多变的,从最初的震惊、否认、恐惧、愤怒,到后来的哀伤、绝望、接纳,甚至是感恩。本书将深入剖析这些情感的起伏,探讨如何理解和疏导这些复杂情绪。例如,对于长期的、可能无法治愈的疾病,患者可能经历漫长的哀伤过程,而亲友则需要学会如何陪伴和支持,而不是简单地给予安慰。本书将提供关于如何识别和回应这些情感需求的实践性建议。 身体的陌生化与和解: 疾病常常使个体的身体变得陌生,失去往日的掌控感。疼痛、虚弱、功能障碍等生理症状,都可能让患者感到自己的身体不再是“自己”的。本书将探讨患者如何与这个“正在生病”的身体建立新的关系,如何在不适中寻找舒适,如何在限制中发现可能。这可能涉及到关于身体意象的心理学探讨,以及如何通过非药物的方式缓解症状,提升生活质量。 希望的韧性与重塑: 即使在最黯淡的时刻,“希望”也可能以意想不到的方式存在。本书将探讨希望的多种形态——并非总是指治愈的希望,也可能是对减轻痛苦的希望,对与所爱之人共度时光的希望,对生命意义的希望,甚至是关于精神平静的希望。我们将深入研究,在疾病的阴影下,个体如何通过信仰、人际关系、艺术创作、志愿服务等途径,重塑和维系这种生命韧性。 二、社会支持网络:连接与疗愈的力量 个体的生命体验并非孤立存在,社会支持系统在疾病的应对过程中起着至关重要的作用。本书将关注疾病如何影响人际关系,以及社会如何能够提供有效的支持。 家庭的三角关系: 疾病的发生往往牵动整个家庭。患者、配偶(或伴侣)、子女,甚至其他亲属,都会在疾病的阴影下经历各自的挑战。本书将探讨家庭内部的动态变化,例如角色重塑、沟通障碍、经济压力、情感负担等。特别关注如何在疾病的冲击下,维持家庭的稳定和凝聚力,促进家庭成员之间的理解和支持。 友谊的支撑与考验: 疾病可能会考验原有的友谊,一些朋友可能会因为无法承受压力而疏远,而另一些朋友则可能成为坚实的后盾。本书将探讨如何维系和深化有意义的友谊,以及如何识别和培养那些能够提供真正情感支持的朋友。同时,也将讨论在面对疾病时,如何向朋友敞开心扉,寻求帮助。 社区与非营利组织的贡献: 许多社区组织和非营利机构在为疾病患者及其家庭提供支持方面扮演着关键角色。本书将介绍不同类型的支持服务,例如病友互助小组、心理咨询服务、临终关怀机构、经济援助项目等,并探讨这些服务如何有效地填补医疗体系的不足,为患者提供全方位的关怀。 社会偏见与污名的影响: 某些疾病,由于其传播方式、治疗难度或社会认知,可能伴随着严重的社会偏见和污名。本书将深入探讨污名对患者心理健康、社会融入以及获得医疗资源带来的负面影响。并强调消除污名、促进社会接纳的重要性,倡导一种更加包容和尊重的态度。 三、精神与信仰:超越身体的慰藉 在面对疾病的极限时,精神和信仰的力量往往能够提供超越身体痛苦的慰藉和指引。本书将从多个维度探索精神关怀的作用。 宗教与灵性在疾病中的角色: 对于许多人而言,宗教信仰是面对疾病的重要力量源泉。本书将探讨不同宗教传统如何为信徒提供希望、勇气和意义。这包括通过祈祷、冥想、仪式、社区参与等方式,来寻求心灵的安宁和力量。同时,也将关注灵性探索,即使没有特定的宗教信仰,个体也可以通过与自然连接、艺术体验、哲学思考等方式,来寻找内心的平静和超越感。 存在主义的拷问与解答: 疾病往往会引发深刻的存在主义问题:生命的意义是什么?死亡的必然性意味着什么?痛苦的价值何在?本书将尝试回答这些古老的问题,探讨如何在疾病的考验中,重新审视和肯定生命的价值。这可能涉及到关于自由选择、责任、孤独、死亡等主题的哲学思考。 希望的灵性维度: 希望并非仅仅是一种心理状态,它也可能是一种深刻的灵性体验。本书将探讨如何在绝望中找到希望的种子,如何在有限的生命中发现无限的价值。这可能与对生命短暂性的深刻理解有关,也可能与对超越物质层面的美好事物的追求有关。 临终关怀的精神关怀: 尤其在生命的最后阶段,精神层面的支持显得尤为重要。本书将探讨临终关怀的意义,以及如何通过倾听、陪伴、引导,帮助患者安详地面对死亡,放下遗憾,获得心灵的平静。这包括帮助患者处理内疚、恐惧、愤怒等情绪,并鼓励他们回顾生命中的美好,找到属于自己的“圆满”。 四、关怀的实践:同理心与行动 本书的最终目的在于提供一种关于如何实践关怀的视角。它不仅是理论的探讨,更是对行动的呼唤。 同理心的培养: 关怀的核心在于同理心,即能够设身处地地理解他人的感受。本书将提供关于如何培养同理心的具体方法,例如积极倾听、非评判性地回应、以及尊重他人的情感边界。 有效的沟通策略: 在与疾病患者及其家属沟通时,语言和非语言的表达方式都至关重要。本书将提供关于如何进行富有同情心和建设性的沟通的建议,避免使用可能造成伤害的措辞,学会提问能够鼓励对方表达真实感受的问题。 赋权与尊重: 真正的关怀是赋权,是尊重患者作为个体的自主权和尊严。本书将强调在疾病的应对过程中,如何支持患者做出自己的选择,如何鼓励他们参与到自己的护理和决策中来。 自我关怀的重要性: 长期从事关怀工作,无论是职业性的还是非职业性的,都可能带来巨大的情感消耗。本书也将强调关怀者自身的自我关怀,包括寻求支持、保持健康的生活方式、以及认识到自身的局限性。 《希望之光:面对疾病的生命关怀与精神慰藉》是一本致力于深刻理解人类在疾病面前的脆弱与坚韧的书籍。它邀请读者一同思考,如何在生命的困境中,点燃希望的火炬,找到前行的勇气,并以最深切的同理心,去关怀那些正在经历生命挑战的每一个个体。本书将为所有关心生命、尊重生命、并希望在困难时刻给予他人支持的人们,提供一份宝贵的精神食粮和实践指南。

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这本书的书名实在引人注目,它直击了一个极其敏感且充满挑战的主题——艾滋病,但更重要的是,它将视角聚焦在了“希望”之上,以及如何在牧灵关怀(Pastoral Care)的背景下处理这个议题。我阅读完后,最大的感受是它所展现出的那种深刻的人文关怀与信仰的张力。这本书似乎并不是一本晦涩难懂的医学或神学教科书,而更像是一份为那些身处危机边缘的人准备的行动指南和心灵慰藉。它探讨了当疾病的阴影笼罩个体,甚至整个社群时,信仰体系如何提供支撑,以及关怀者应该如何以最富同理心的方式介入。我特别欣赏它处理复杂伦理困境时的那种审慎和平衡。例如,在面对那些因不洁或罪恶感而遭受边缘化的人时,纯粹的教条主义往往会带来二次伤害,而这本书似乎在努力搭建一座桥梁,连接着神圣的教义与破碎的人性。它不是在做道德审判,而是在提供一个可以喘息和疗愈的空间。这种对“希望”的强调,并非是空洞的乐观主义,而是在承认痛苦的绝对存在的前提下,寻找生命力的韧性,这才是真正的力量所在,也是我愿意向那些从事社会工作、医疗服务,或者仅仅是关心身边受苦灵魂的人推荐它的主要原因。

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对我来说,这本书的实用价值可能在于它对“语言的力量”的运用。在牧灵关怀中,说什么、怎么说,往往比实际行动本身更为关键。艾滋病相关的交流充满了禁忌、恐惧和误解。这本书有没有为关怀者提供一套“有效的、去污名化的”交流工具箱?比如,如何与一个深陷羞耻感的患者谈论性、罪疚感,以及宽恕?这种语言的转型,意味着将传统的、可能带有评判色彩的话语,转化为充满接纳和赋权的表达。我期待书中对于不同文化和信仰背景的个体差异化处理。一个通用的牧灵模式是站不住脚的,这本书若能展现出处理跨文化、跨信仰群体时的灵活性和敏感度,那才算得上是真正的高水平的专业著作。它的成功不在于提供标准答案,而在于提供一套能够适应复杂人性的、富有弹性的思考框架,引导读者自己去发现那些蕴藏在绝望阴影之下的、微弱却坚韧的希望之光。

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这本书的吸引力还在于它似乎巧妙地避开了许多同类主题书籍常犯的错误:即过度集中于疾病的负面和创伤性,从而让人感到压抑。标题中“Living and Dying With Hope”(带着希望地生活与死去)暗示了一种全面的生命观照。它探讨的不是如何“战胜”艾滋病——因为在许多情况下这仍是奢望——而是如何“带着尊严”去面对生命轨迹的每一个阶段。这要求一种极高的叙事技巧,来平衡现实的残酷与精神的超越。我推测,书中可能对临终关怀(Hospice Care)中的精神维度进行了细致的梳理,特别是当病患的生命进入最后阶段时,信仰可以如何为他们提供最后的锚点。这种对生命周期的完整接纳,体现了真正的成熟关怀:它既不否认死亡的必然性,也不放弃对当下生命质量的追求。这种对生命全景图的描绘,使得这本书不仅仅是对特定疾病的文献,更像是对人类存在意义的深度冥想。

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这本书的叙事结构和论述逻辑,给我留下了极其深刻的印象,它仿佛是一部层层递进的辩证史诗,而非简单的案例汇编。作者似乎没有满足于停留在表面的安慰,而是深入挖掘了信仰传统中关于苦难、牺牲与救赎的古老命题,并将其无缝嫁接到现代公共卫生危机的情境中。我尤其关注到它对“关怀者自身”状态的探讨。牧灵工作者往往是情感上的海绵,他们吸收了太多他人的痛苦和恐惧,如果缺乏有效的自我照料和坚实的理论框架支撑,很容易陷入职业倦怠甚至崩溃。这本书是否提供了一种机制,使得关怀者能够在不被消耗殆尽的前提下,持续提供富有弹性的支持?从文字中流露出的那种对细节的把控,让我感觉到这不仅仅是理论上的探讨,而是基于大量一线经验的淬炼。它不仅仅是关于艾滋病患者的,更是关于“人如何带着重担前行”的普适哲学。它的语言风格,既有学术的严谨,又不失布道般的感召力,这使得原本沉重的话题变得可以消化,甚至在某种程度上,带有一种肃穆的美感,让人在阅读过程中不断反思自身信仰的边界与深度。

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阅读过程中,我一直在思考这本书是如何处理“希望”这个核心概念的。在面对一个被社会贴上“绝症”标签的群体时,如何提供一种可信赖的、非虚假的希望?这本书显然没有走捷径,它可能详尽地剖析了希望的层次结构——从最基本的生理上的存活期延长,到心理上的自我接纳,再到精神层面的意义重构。我特别期待它对社区支持网络的描绘。在许多文化背景下,艾滋病的污名化是比病毒本身更具破坏性的力量,它会切断患者与家庭、朋友乃至教会的连接。那么,这本书是否探讨了如何重建这些被割裂的关系,如何将“牧灵关怀”从一对一的私密咨询扩展为整个信仰共同体的集体责任?如果它成功地将牧灵关怀从一种被动的“临终服务”提升为一种积极的“生命赋权”的过程,那么它的价值就远远超出了宗教范畴,而触及了社会正义的核心。这种从个体绝望到群体联结的转变,是任何处理重大公共卫生危机的著作都必须面对的宏大命题,我确信这本书对此进行了深刻的介入。

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