From Library Journal More than a half million people in the United States are affected to some degree by the neurological disease multiple sclerosis. Health writer Carroll and neurologist Dorman have authored a compact, highly readable guide for people with MS. Information on diagnosis, psychological coping, the importance of exercise and nutrition, and practical tips for everyday living with MS are presented clearly. The tone is realistic but upbeat, as noted in the title. Comparing favorably to John K. Wolf and others' Mastering Multiple Sclerosis (Academy Bks, 1987. 2d ed.), this book works well as a companion volume. Recommended for all popular health collections.- Anne C. Tomlin, Auburn Memorial Hosp. Lib., N.Y.Copyright 1993 Reed Business Information, Inc. Book Description Living Well with MS is a necessary companion for coping with this treacherous and insidious disease. It fills a strong need for a comprehensive book that will both comfort and inform the patient, family, and caregiver.The book carefully addresses the following MS questions and topics:? What is MS?? But Is It Really Ms?? At the Doctor's Office: Diagnosis and Prognosis? Treatments for MS? Exercises? Diet? Sexual Dysfunction? Tricks for Dealing with Specific Problems? Emotional Coping? Especially for the Caregiver and the Family? Hope for a Cure
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我发现这本书的结构设计简直是教科书级别的反直觉,但效果出奇地好。它没有按照传统的“诊断、治疗、生活方式”的线性结构推进,而是以一种更接近“问题-应对-反思”的螺旋上升方式展开。举个例子,它在讨论饮食和运动时,并不是简单地罗列“要吃什么,不要吃什么”,而是深入探讨了当你身体极度不适时,如何与那些“健康”的建议进行心理博弈。我记得有一段落描述了那种看着健身房里充满活力的人,内心却被强烈的无力感攫住的矛盾心情,那种文字的共鸣感强烈到让我几乎要放下书本,去镜子里看看自己是否真的如作者所描绘的那样挣扎。它没有给出轻松的答案,而是鼓励读者去定义自己的“成功”,哪怕这个成功只是今天成功地洗了个澡,没有被疲惫击垮。这种将心理健康与生理管理放在同等地位来探讨的深度,是我在其他同类读物中很少见到的,它真正触及了MS患者日常的“意义危机”。
评分这本关于多发性硬化症(MS)生活的书籍,坦率得让人有些措手不及。它没有像我预期的那样,用那些过于安慰人心或充满“奇迹康复”的故事来粉饰太平。相反,作者似乎非常致力于揭示日常生活中的那些细微的、常常被忽略的挑战。我特别欣赏它对“隐形症状”的深刻剖析,比如持续的疲劳感如何渗透到每一个决策中,以及认知功能的波动如何影响工作和人际关系。它没有提供一套万能的解决方案,而是更像是一个经验丰富的向导,带着你穿行在迷雾之中,告诉你“是的,你不是一个人在经历这些混乱”。我记得有一章详细描述了如何与伴侣和家人坦诚地讨论疾病带来的情绪负担,那种不是基于学术报告的,而是基于真实生活摩擦的建议,简直是救命稻草。它提醒我,管理疾病不仅仅是服药,更是对自我身份的一次持续重塑。这本书的语言风格非常直接,夹杂着一种带着黑色幽默的韧性,读起来让人感到真实且有力量,它教会了我如何去拥抱那些不完美但依然值得过的日子。
评分从排版和可读性的角度来看,这本书的处理非常人性化,这对于一个可能正在经历视力模糊或运动不便的读者来说,至关重要。它的大号字体和充足的行间距,明显是经过深思熟虑的设计,体现了作者和出版方对目标读者的尊重。更不用说,它没有塞入大量晦涩难懂的医学术语,如果非要引用,也会立刻附上清晰易懂的解释,避免了阅读过程中的挫败感。我尤其欣赏那些穿插在章节中的“实操小贴士”——那些不是医生开的药方,而是其他病友的“生存黑客”(Life Hacks)。比如,如何巧妙地使用辅助工具而不感到尴尬,或者如何与保险公司进行有效的沟通。这些细节的丰富性,让这本书超越了单纯的理论指导,成为了一本厚实的、充满烟火气的工具箱。它让我感觉自己正在与一位经验丰富的“老兵”对话,而不是被一位高高在上的专家说教。
评分如果让我用一个词来概括这本书给我的感受,那会是“赋权”(Empowerment),但这种赋权不是空洞的口号,而是建立在对现实的深刻洞察之上的。它巧妙地平衡了现实的残酷与希望的可能性。作者没有过度推销任何特定的替代疗法或未经证实的偏方,而是将焦点重新放回到了患者自身可以控制的领域:信息获取、自我倡导(Self-Advocacy)以及建立强大的支持网络。书中有一部分专门讨论了如何有效地与神经科医生对话,如何提出尖锐但必要的问题,而不是被动地接受一切。这对我来说是革命性的,因为它让我意识到,在医疗决策中,我是一个积极的参与者,而不是一个被动的接受者。这本书真正做到的,是把疾病的控制权,从冰冷的医学报告和不可预测的神经系统手中,重新拉回到我的日常掌控之中,这才是真正的力量所在。
评分这本书最让我感到震撼的,是它对“未被承认的悲伤”这一主题的探讨。多发性硬化症带来的不是一次性的打击,而是一种持续的、慢性、不断更新的失去感——失去曾经的体能、失去对未来的确定性,甚至失去某种程度上的自我认知。作者用非常诗意却又精确的语言,描绘了这种“渐进式告别”的心理过程。它承认了哀悼的必要性,不强迫读者立即“积极起来”,而是提供了一个安全空间,让这些复杂的情绪得以存在和被看见。我花了好长时间才理解,原来我一直以来对某些小小的失落感到内疚,是因为我没有给这些“微小丧失”一个正式的哀悼仪式。这本书似乎在说:“可以哭泣,可以愤怒,你的感受是有效的。” 这种对复杂情感的包容性,让这本书的价值远远超出了医学指南的范畴,它更像是一部关于如何在不确定性中保持人性光辉的哲学著作。
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