Hospice Care for Patients with Advanced Progressive Dementia

Hospice Care for Patients with Advanced Progressive Dementia pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

出版者:Springer Publishing Company
作者:Volicer, Ladislav (EDT)/ Hurley, Ann (EDT)
出品人:
页数:316
译者:
出版时间:2004-1-1
价格:USD 60.00
装帧:Paperback
isbn号码:9780826111609
丛书系列:
图书标签:
  • 临终关怀
  • 痴呆症
  • 晚期痴呆症
  • 姑息治疗
  • 老年护理
  • 认知障碍
  • 家庭护理
  • 心理支持
  • 疾病管理
  • 医疗保健
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具体描述

This volume demonstrates how hospice care leads to improved quality of life for patients with terminal dementia and their families. Much of the information is based on the successful 10-year experience of the E.N. Rogers Memorial Hospital, where the first palliative care program for the management of patients with advanced dementia was developed. The book discusses Alzheimer's and other progressive dementias and reviews the clinical problems encountered, including infections, eating difficulties, and behavioral problems. It further addresses how to implement hospice care programs for these patients and the ethical aspects involved. This volume will be of compelling importance to nurses, physicians, and social workers involved in hospice or home care of patients at the last stages of dementia.

好的,这是一份关于《Hospice Care for Patients with Advanced Progressive Dementia》这本书的图书简介。 --- 图书简介:《临终关怀:针对晚期进行性痴呆症患者的照护实践》 作者: [请在此处填写作者姓名,此处留空] 出版社: [请在此处填写出版社名称,此处留空] ISBN: [请在此处填写ISBN,此处留空] 页数: [请在此处填写页数,此处留空] --- 深度探索与实践指南:为生命末期痴呆症患者提供人性化照护 本书并非一本关于临终关怀的综合性概述,而是专注于一个极其特殊且挑战性极高的群体——那些处于晚期、病情持续进展的痴呆症(Progressive Dementia)患者。随着认知功能和身体机能的不可逆转性衰退,这些患者的需求变得日益复杂,涉及到疼痛管理、沟通障碍、精神支持以及照护者(Caregiver)的心理调适等多个维度。本书旨在提供一套全面、深入且高度实用的临床照护框架,超越常规的姑息治疗范畴,直面晚期痴呆症特有的困境与尊严维护。 第一部分:理解晚期痴呆的独特挑战 本书的开篇部分致力于构建对“晚期进行性痴呆症”的精确理解。这不仅仅是记忆力减退,而是涉及语言能力丧失、运动功能障碍(如吞咽困难和卧床)、以及行为和精神症状(BPSD)的全面失控。 1. 病程的精准分期与评估: 我们详细区分了不同类型的进行性痴呆(如阿尔茨海默病晚期、额颞叶痴呆末期等)在照护需求上的差异。重点阐述了如何利用功能评估工具(如FAST/GDS等级的顶端阶段)来预测患者的剩余生存时间与即将来临的死亡迹象,而非仅仅关注诊断本身。 2. 吞咽障碍与营养支持的困境: 这是晚期痴呆照护中最具争议和挑战性的部分之一。书中避免了简单地推荐或反对鼻饲管(NG Tube)或经皮胃造瘘术(PEG)。相反,我们深入探讨了在生命末期,继续进行侵入性营养干预对患者舒适度的实际影响。详细指导了“口服照护”(Oral Care)的艺术——如何通过调整食物性状、体位以及照护者的耐心与技巧,确保患者在不痛苦的情况下获得必要的液体和少量营养,强调“适度舒适”而非“过度干预”。 3. 疼痛识别与非药物管理: 晚期痴呆患者往往无法用语言表达疼痛。本书提供了详尽的“疼痛观察量表”(如PAINAD或Abbey Pain Scale)的应用指南,并强调了在药物镇痛受限的情况下,如何运用环境调整、触觉刺激、音乐疗法等非药理学手段来缓解潜在的痛苦和烦躁。 第二部分:复杂症状的精细化干预策略 本书的核心部分在于提供针对性强、基于证据的临床干预方案,以应对晚期痴呆患者最常出现的复杂症状。 4. 行为与精神症状(BPSD)的去药物化管理: 面对晚期患者的激越、妄想或游走(Wandering),首要原则是“环境适应优先于药物控制”。书中详细列举了数百种环境和互动技巧,例如: 感官诱导: 如何利用特定气味或光线来稳定情绪。 “移情式倾听”: 应对残留语言的沟通技巧,理解患者在非语言表达下的真实需求。 应对“临终谵妄”: 如何区分生命末期出现的谵妄与精神病性症状,并采用最少创伤性的稳定策略。 5. 呼吸道分泌物与临终呼吸模式管理: 死亡的迹象之一是“临终啰音”(Terminal Congestion)。本书提供了对“死亡呼吸”(Death Rattle)现象的生理学解释,并指导照护人员如何安全、尊严地管理这些分泌物,避免不必要的气管吸引(Suctioning),保护患者的呼吸舒适度,同时减轻家属的焦虑。 6. 皮肤完整性与体位管理: 卧床时间增加导致压疮风险剧增。本书不仅涵盖了压力转移垫的选择,更侧重于“主动式照护”(Proactive Care),即如何通过精细的体位调整、局部皮肤的按摩与保护性敷料,最大程度地减少并发症,确保患者在有限的活动空间内保持舒适。 第三部分:人文关怀、伦理抉择与照护者支持 本书深刻认识到,晚期痴呆的照护是一场漫长且耗尽精力的旅程,涉及复杂的伦理困境和家庭动力。 7. 临终预先照护计划(ACP)的实践: 面对认知能力逐步丧失的患者,如何尽早、以最适宜的方式讨论复苏限制(DNR/DNAR)、临终地点(家中或机构)以及生命支持的意愿,是至关重要的一环。书中提供了针对认知障碍患者的“替代性同意”(Surrogate Consent)流程指南,确保患者的最佳利益(Best Interest)始终是决策的核心。 8. 照护者的“共情疲劳”与资源整合: 长期照护者(无论是专业人士还是家属)面临巨大的情感消耗。本书提供了一套针对性的心理韧性训练模块,鼓励照护者识别自身的“共情疲劳”信号,并指导机构或家庭如何有效构建支持网络,特别是针对长期照护者在患者死亡后的哀伤支持(Bereavement Support)。 9. 临终时刻的尊严与仪式: 死亡本身是一种生理过程,但临终时刻的体验是人文关怀的终极体现。书中详细描述了如何营造一个宁静、有尊严的临终环境,如何处理死亡后的遗体,以及如何帮助家属完成告别仪式,即便患者已无法进行传统意义上的互动。 总结: 《临终关怀:针对晚期进行性痴呆症患者的照护实践》是一本面向临床医生、临终关怀护士、社工、治疗师以及专业照护者的深度工具书。它摒弃了对治愈的虚妄希望,转而聚焦于如何在生命曲线的最后阶段,最大限度地维护患者的舒适、尊严和人性。通过本书,读者将获得一套结构化的、充满同理心的照护蓝图,使每一位晚期痴呆症患者都能在他们生命的尾声,得到最恰当、最温暖的照护。

作者简介

目录信息

读后感

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用户评价

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这本书简直是为那些正在经历生命最后阶段的亲人而设的指路明灯,我是在多方打听和朋友推荐下找到它的,说实话,一开始我内心充满了迷茫和无助,面对认知能力日益衰退的至亲,我感觉自己像是在迷雾中摸索,不知道该如何给予最恰当的支持和关怀。这本书的叙事方式非常贴近实际,它没有用那种高高在上的学术腔调,而是用一种非常人性化、充满同理心的口吻,详细描述了如何理解和应对晚期痴呆症患者的情绪变化和行为挑战。我印象特别深的是其中关于“沟通的艺术”那一章节,它教我们如何通过非语言的方式去交流,去感受那些无法用言语表达的需求和恐惧,这对于我建立与母亲之间更深层次的连接,起到了关键性的作用。我原以为护理工作就是简单的生活照料,但这本书让我深刻体会到,精神和情感上的支持才是核心,它教会了我如何去“看见”那个被疾病遮蔽的灵魂,如何用爱去填补那些空白。读完之后,我感觉自己不再是一个孤军奋战的护理者,而是一个拥有了强大后盾的陪伴者,心里踏实了许多。

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我花了很长时间才下定决心购买这本书,主要是因为我对这类主题的书籍总是抱有一种复杂的期待——既希望从中获得实用的指导,又害怕内容过于沉重而无法承受。然而,这本书的编排结构极其巧妙,它并非一味地渲染悲伤,而是将重点放在了“优化生活质量”和“维护尊严”上。书中对于疼痛管理和症状控制的探讨极为详尽,尤其是在非药物干预方面,提出了许多我之前从未考虑过的创新性方法,比如环境的细微调整、感官刺激的运用等。对我来说,最宝贵的是它对护理人员心理健康的关注。作者非常坦诚地讨论了照护者可能面临的倦怠和内疚感,并提供了切实可行的自我关怀策略。这种双向的关怀视角,让这本书不仅仅是一本工具书,更像是一位经验丰富的同行在耳边给予的温暖提醒。它让我意识到,只有照顾好自己,我才能更好地去照顾我的祖父。我尤其欣赏它对“生命回顾”这一环节的描述,如何帮助患者在最后阶段实现内心的和解与圆满。

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从纯粹的文学角度来看,这本书的叙事节奏和情感张力处理得非常成熟。它成功地将冰冷的医学术语包裹在一层深厚的、人文关怀的外衣之下。作者在描述疾病进程时,总是小心翼翼地平衡着现实的残酷与希望的微光。我特别欣赏其中穿插的一些诗歌和散文片段,它们极大地丰富了阅读体验,使原本可能枯燥的护理指南变得富有感染力和沉思性。阅读的过程,更像是一场与生命本质的深度对话,它迫使我思考“活着”的真正意义是什么,尤其是在认知功能逐渐消退的背景下。书中对于“创造意义的最后阶段”的探讨,提供了一种全新的、超越传统目标导向的护理哲学。它让我想起了一些历史上的哲学家对于“存在的本质”的思考,这本书以一种极其温暖和实际的方式,将这些宏大的议题落到了每日的照护实践之中,是一本既能教人做事,又能启迪心灵的佳作。

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坦白说,我买这本书是因为我感到我的家庭关系正在被这场突如其来的、漫长的衰老过程所吞噬。我们不知道该如何与这位逐渐迷失的家人相处,恐惧和不知所措几乎成了常态。这本书的语气非常接地气,它仿佛能读懂我的心声,描述了无数个我们正在经历的尴尬、沮丧和心碎的瞬间。它没有回避那些“不那么美好”的现实,比如处理排泄问题、应对无端的指责或恐惧带来的攻击性行为,并且提供了很多基于尊重和尊严的实用技巧。我最受益于关于“家属支持小组”的建立和维护的章节,它让我知道我不是唯一一个在挣扎的人。通过书中分享的真实故事,我学会了如何更有效地与兄弟姐妹沟通我们的担忧和分担责任,从而减轻了核心照护者的巨大压力。这本书像是一剂强心针,让我们全家重新找回了面对困境的勇气,并且学会了在残缺中寻找新的爱与连接的方式。

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我是一名医疗体系内的专业人士,平时接触了不少临终关怀的案例,但即便是我们,在面对复杂、长期、且涉及家庭动态的退行性疾病时,也常常感到力不从心。这本书的价值在于它提供了一个跨学科的、整合性的视角。它不仅仅讨论了医学护理,还深入剖析了法律、伦理和社会支持体系的问题。比如,书中关于预立医疗指示和安乐死伦理讨论的部分,内容深入且逻辑严谨,为我们进行复杂的家庭会议提供了非常好的讨论框架和参考案例。我特别欣赏作者在文献引用上的严谨性,许多观点都有坚实的循证医学基础,这对于我们专业人员来说至关重要。更重要的是,它强调了“个体化”的重要性,认识到没有一种护理模式适用于所有痴呆症患者,这提醒我们要时刻保持批判性思维,并根据具体病人的独特需求来调整策略。对于我们医院的培训体系来说,这本书无疑是一份极佳的补充教材。

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