Oxford Textbook of Palliative Care for Children pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:Oxford Univ Pr

作者:Goldman, Ann (EDT)/ Hain, Richard (EDT)/ Liben, Stephen (EDT)

出品人:

页数:674

译者:

出版时间:2006-3

价格:$ 197.75

装帧:HRD

isbn号码:9780198526537

丛书系列:

图书标签:

儿童姑息治疗
姑息治疗
儿科
临终关怀
疼痛管理
生命质量
支持性护理
儿童肿瘤
罕见病
心理社会支持

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具体描述

This book is the first authoritative, systematic and comprehensive text to define the increasingly important and evolving specialty of pediatric palliative care. It explores both the clinical aspects and the multidimensional and holistic nature of care for the dying child, based on the knowledge that all human experience has a physical, emotional, psychological and spiritual impact. The book covers ways of providing support in all of these areas both for the child, families, and carers, recognizing the importance of teamwork and taking an evidence-based approach. The "Oxford Textbook of Palliative Care for Children" is about the care of children for whom cure of their underlying disease is not possible. It encompasses the physical management of symptoms such as pain and nausea, as well as social issues such as accessing appropriate education and funding, emotional issues such as techniques for communication, and spiritual issues such as feelings of guilt and isolation. The book suggests that if we are to maintain the quality of life for a child, it is essential to recognize all these dimensions and try to address them. This can only be done by recognizing the skills of a wide range of professionals and working together in ways that are not always intuitive to any one discipline. It explores the multidimensional and holistic nature of care for the dying child. Those working in pediatric palliative care recognize that all human experience has emotional, psychological, and spiritual impact as well as physical, and this book attempts to find ways of providing support in all these.

姑息照护：从理论到实践的综合指南图书名称：姑息照护：从理论到实践的综合指南图书简介本书旨在为医疗、护理、心理健康以及相关领域的专业人员提供一本全面、深入且极具实践指导意义的教科书，专注于姑息照护（Palliative Care）的理论基础、临床应用以及伦理法律框架。不同于侧重特定人群（如儿童或成人晚期疾病）的专著，本书以更宏观的视角审视姑息照护在生命全程中各个阶段的介入时机、目标设定与实施策略，强调跨学科团队合作在复杂症状管理和心理社会支持中的核心作用。第一部分：姑息照护的基石与哲学本部分将姑息照护从概念层面进行清晰界定，并探讨其背后的伦理学和人文主义基础。第一章：姑息照护的定义、历史演变与核心价值本章追溯姑息照护的起源，从霍斯金斯（Dame Cicely Saunders）的工作到世界卫生组织（WHO）的最新定义。我们将深入剖析姑息照护区别于安宁疗护（Hospice Care）的关键特征，强调其应尽早、伴随疾病诊断而开始的介入模式。核心价值部分将聚焦于“以人为中心”的照护理念，讨论质量生命（Quality of Life）的评估标准及其在不同文化背景下的差异化理解。第二章：姑息照护的伦理学与法律框架姑息照护涉及诸多复杂的伦理困境。本章详细探讨自主权（Autonomy）、行善（Beneficence）、不伤害（Non-maleficence）和公正（Justice）四大医学伦理原则在临终关怀中的应用。重点讨论预先医疗照护指令（Advance Care Planning, ACP）的制定过程、有效性及其在决策能力受损患者中的法律效力。此外，还将涵盖安乐死（Euthanasia）和协助自杀（Physician-Assisted Suicide, PAS）的国际法律现状和专业伦理立场。第三章：患者的叙事、沟通与意义建构有效的沟通是姑息照护成功的关键。本章侧重于困难对话的艺术，包括告知坏消息（Breaking Bad News）、讨论预后、处理否认（Denial）和愤怒等复杂情绪。我们将介绍基于证据的沟通模型（如SPIKES、ONC-ACT），并强调叙事医学（Narrative Medicine）在理解患者生命故事、帮助患者和家属寻找意义和完结感方面的重要性。第二部分：症状管理的精细化策略症状管理是姑息照护的核心技术领域，本部分将提供基于循证医学的、针对常见且难治症状的详细处理方案。第四章：疼痛管理的全面评估与多模式干预疼痛管理是姑息照护的基石。本章从生理学角度解析慢性疼痛和癌性疼痛的机制，并详细介绍WHO三阶梯止痛原则的现代应用。内容涵盖阿片类药物（Opioids）的合理选择、剂量滴定、副作用管理（如便秘、恶心、呼吸抑制）及神经病理性疼痛的特殊处理。同时，也会探讨非药物性干预措施（如物理疗法、心理镇痛）。第五章：呼吸困难（气促）与胃肠道症状的管理呼吸困难是患者临终前最常经历的痛苦之一。本章详细介绍气促的病理生理学，并提供包括药物治疗（如低剂量阿片类、苯二氮卓类）、氧疗的适应症以及非药物性辅助技术（如风扇策略）的应用指南。胃肠道部分则专注于顽固性恶心呕吐、食欲不振、吞咽困难及复杂的腹泻或便秘的处理方案。第六章：疲劳、谵妄与其他非典型症状的识别与控制本章探讨姑息照护中常被忽视但影响深远的症状，如极度疲劳（Fatigue）、失眠、焦虑和抑郁。重点深入讲解谵妄（Delirium）的鉴别诊断（区分其与痴呆的区别）、危险因素识别以及针对性药物和非药物干预。同时，还将涉及出血、体液管理以及临终期症状（如死亡的迹象、临终期潮湿）的照护。第三部分：心理、社会与精神层面的支持姑息照护的广度超越了生理症状，本部分关注患者及其家庭的整体福祉。第七章：跨学科团队的构建与协作模式姑息照护的有效性依赖于多学科团队（MDT）的无缝合作。本章详细阐述医师、护士、药师、社会工作者、心理学家、牧师或精神顾问在MDT中的具体角色、职责划分以及信息共享的最佳实践。重点探讨如何处理团队内部的意见分歧和角色模糊地带。第八章：哀伤辅导与家属照护家属是姑息照护不可分割的一部分。本章深入探讨不同阶段（疾病进展期、临终期、哀伤期）家属的需求变化。哀伤辅导部分将区分正常哀伤与复杂性哀伤（Complicated Grief），介绍如Grief Therapy、Meaning-Making等干预技术。同时，本章也强调对照护者（Caregiver Burden）的识别与支持，以预防倦怠（Burnout）。第九章：特殊人群的姑息照护需求姑息照护的原则必须适应不同的患者群体和疾病背景。本章探讨患有慢性非恶性疾病（如终末期心力衰竭、慢性阻塞性肺病、神经退行性疾病）患者的特殊性，讨论如何在不牺牲疾病积极治疗的情况下，整合姑息照护。此外，还将讨论慢性疼痛管理的复杂性，以及在痴呆症、肾衰竭等特定慢性病终末期病程中的照护策略侧重点。第四部分：系统与实践的整合本部分着眼于如何将姑息照护原则有效地嵌入到整个医疗体系中。第十章：早期姑息照护的整合策略本书强调姑息照护应尽早介入的理念。本章提供在门诊、住院和初级照护环境中实施早期姑息照护的实用模型，讨论如何通过预先护理计划（ACP）的工具和流程，将姑息目标融入到疾病的各个治疗阶段。探讨如何教育其他专科医师，使其将姑息照护视为一种“附加价值”而非“放弃治疗”的信号。第十一章：医疗资源的分配与质量改进本章从系统层面探讨姑息照护服务的可及性与公平性问题。内容涉及姑息照护服务的质量指标（Quality Indicators）的设定与监测，以及如何通过项目管理和质量改进（QI）项目来提升服务质量和患者体验。讨论如何在资源有限的环境下，优化姑息照护服务的推广和可及性。结语：姑息照护的未来展望对当前领域面临的挑战（如专业人才短缺、社会认知不足）进行总结，并展望未来研究方向，特别是在技术辅助下的症状管理、姑息照护在更广泛的慢性病管理中的角色拓展等前沿领域。本书结构严谨，内容详实，汇集了来自不同专业领域的专家知识，是医疗专业学生、住院医师、专科医师、护士、社工以及政策制定者不可或缺的参考书。它不仅是知识的载体，更是指导临床实践、提升人文关怀深度的强大工具。

作者简介

目录信息

读后感

评分☆☆☆☆☆

用户评价

评分☆☆☆☆☆

作为一个致力于改善患儿生活质量的研究者，我一直在关注姑息治疗领域的前沿进展。《牛津儿童姑息治疗教科书》所展现的对儿童姑息治疗发展历史的梳理，以及对未来趋势的展望，对我来说极具启发性。它让我看到了这个领域是如何一步步发展至今，也让我对未来的研究方向有了更清晰的认识。书中关于姑息治疗与生命质量、尊严死等概念的探讨，让我对“姑息”的内涵有了更深层次的理解。它不仅仅是医学上的治疗，更是一种对生命价值的尊重和对个体尊严的维护。这本书就像一位富有远见的思想家，为我描绘了儿童姑息治疗的宏伟蓝图，并激励我投入到这个充满意义的研究领域。它也让我更加关注那些尚待解决的问题，例如如何更好地支持姑息治疗的医护人员，如何提升公众对姑息治疗的认知，以及如何将姑息治疗的理念更广泛地融入到整个医疗体系中。它让我看到了，在这个领域，还有巨大的潜力等待我们去挖掘，还有更多的患儿和家庭等待我们去关怀。

评分☆☆☆☆☆

作为一名在社区医疗服务机构工作的社会工作者，我经常接触到那些面临儿童重症的家庭，他们的生活往往充满了未知和挑战。尽管《牛津儿童姑息治疗教科书》的重点在于临床治疗，但它所展现的对家庭支持的关注，以及对社会、情感和精神需求的强调，对我来说具有极大的启发意义。这本书让我更加深刻地理解了，在儿童姑息治疗过程中，家庭的需求是多么的复杂和多层面。它不仅仅是孩子的治疗，更是整个家庭的旅程。书中对家庭哀伤辅导的讨论，以及如何支持手足的处理，都让我开始思考如何在社区层面提供更有效的支持。它也让我认识到，姑息治疗的介入越早，对家庭的帮助就越大。这本书就像一位充满智慧的朋友，提醒我在工作中不能仅仅关注病患本身，更要看到他们身后的整个支持系统。它也促使我思考，如何将教科书中的理论与社区资源相结合，为这些家庭提供更全面、更及时的帮助。这本书让我更加坚定了自己在儿童姑息治疗支持系统中的角色，并思考如何与医疗团队更紧密地合作，共同为家庭构建一个坚实的后盾。

评分☆☆☆☆☆

作为一个在儿科临终关怀领域摸索多年的临床医生，我一直在寻找能够帮助我更深入理解和实践姑息治疗的工具。当《牛津儿童姑息治疗教科书》摆在我面前时，我被它严谨的学术态度和丰富的内容深深吸引。这本书并非仅仅罗列事实和指南，而是深入探讨了儿童姑息治疗的哲学和伦理基础，这对于我理解和面对工作中的复杂局面至关重要。它让我意识到，姑息治疗不仅仅是医学上的治疗，更是一种人文关怀，是对生命尊严的 utmost respect。书中关于决策制定的章节，让我对如何与家庭共同面对困难的治疗选择有了更清晰的认识，如何在尊重患者意愿的同时，提供最恰当的医疗建议。而对于不同年龄段儿童的姑息治疗策略的详细阐述，更是为我提供了宝贵的临床指导。我尤其欣赏书中对于疼痛管理的多维度分析，不仅仅局限于药物治疗，还强调了非药物干预的重要性，这让我能够更全面地评估和管理患儿的疼痛。这本书就像一位博学的老师，不仅传授知识，更启迪思想，让我不断反思和进步。它也让我看到了儿科姑息治疗的未来发展方向，激励我不断学习和探索，为患儿及其家庭提供更专业、更人性化的关怀。

评分☆☆☆☆☆

作为一名长期从事儿科临终关怀工作的护士，我一直渴望能有一本权威、全面的参考书，能够指引我在这个充满挑战和温情的领域中更好地前行。最近，我有幸接触到了《牛津儿童姑息治疗教科书》，虽然这本书的内容详实，覆盖了从疾病本身的疼痛管理到心理社会支持的方方面面，但它所引发的思考远不止书本上的文字。它让我更加深刻地认识到，每一个孩子和他们的家庭都拥有独特的需求和故事。这本书就像一个灯塔，指引我在黑暗中寻找方向，让我知道即使面对生命的尽头，也依然可以充满希望。它不仅仅是一本教科书，更像是一位经验丰富的导师，在我彷徨时给予指导，在我疲惫时给予力量。书中关于沟通技巧的章节，让我反思了自己与患儿家属交流的方式，如何才能更有效地传递信息，如何才能更好地理解他们的担忧和恐惧。而关于团队协作的论述，则促使我重新审视了多学科团队的重要性，以及如何与其他专业人士协同合作，为患儿提供最优质的关怀。这本书也让我更加关注那些被忽视的细微之处，例如如何让孩子在生命的最后阶段也能感受到童年的乐趣，如何让他们的疼痛得到最大程度的缓解，如何让他们在平静中告别。它教会我，姑息治疗并非是放弃，而是以另一种方式守护生命，让生命在最后阶段依然闪耀光芒。

评分☆☆☆☆☆

作为一名儿科疼痛管理专家，我一直在寻求能够提供最新、最全面疼痛管理策略的书籍。虽然《牛津儿童姑息治疗教科书》的范围非常广泛，但其关于儿童疼痛评估、干预和管理的章节，对我来说具有极高的专业价值。书中对于不同类型疼痛的详细分类，以及针对不同年龄段儿童的疼痛管理方案，都为我提供了宝贵的参考。它不仅关注药物治疗，更强调了多模式镇痛方法的重要性，包括心理干预、物理治疗等，这让我能够更全面地为患儿制定个性化的疼痛管理计划。书中对姑息性镇痛与治愈性镇痛之间关系的探讨，也让我对“姑息”的定义有了更深的理解。它并非意味着放弃，而是以最大化患儿的生活质量为目标。这本书就像一位严谨的学者，用科学严谨的态度，为我展示了儿童疼痛管理的最新进展。它也激励我不断探索新的疼痛管理技术，并将其应用于临床实践，从而为患儿带来更大的舒适和安宁。它让我意识到，即使在生命的最后阶段，疼痛的有效控制也是至关重要的，能够显著提升患儿的生活质量。

评分☆☆☆☆☆