具体描述
FOR PEOPLE WHO WANT TO KEEP IN TOUCH This book is for people who find themselves in the same situation as my father and I - someone close to you (your spouse, your parent, a dear friend) has been diagnosed as having Alzheimer's disease and you want to keep in touch with them as long as you possibly can. This desire to stay in touch may be because you love them, or feel a sense of duty or responsibility towards them; probably it will be a mixture of both. You'll be relying on these feelings of love and responsibility to carry you through the times ahead, whatever the circumstances. The person with whom you want to keep in touch may be living with you. Later they may well be in full-time residential care, as my mother eventually was. The suggestions in this book apply to either situation. Some people who want to keep in touch may, like me, be living at a distance and have other responsibilities to fulfil. If so, the strategies in this book should still help you make best use of any time you can spend visiting a family member or friend who has dementia. There are also some suggestions about how you can maintain a sense of contact during the periods when you are absent. Many professional carers should also find this book useful, given the increasing emphasis on the need to treat people with dementia as people and to meet their social and emotional needs as well as their physical ones.
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用户评价
我是一位职业人士，要在全职工作和照料患有严重认知障碍的配偶之间找到平衡，简直是一场没有硝烟的战争。这本书的结构非常清晰，它没有试图用一个万能钥匙解决所有问题，而是提供了一套可以根据病情发展阶段灵活调整的“工具箱”。其中关于“减轻照护者倦怠”的部分，写得极其诚恳和人性化。它没有指责我“不够奉献”，而是直接承认了照护过程中的自我牺牲和内疚感是多么真实且普遍。书里提供了一些非常具体的“时间区块划分法”，教我如何在一天中挤出哪怕十五分钟完全属于自己的时间，哪怕只是坐在窗边喝杯咖啡，不做任何与照护相关的事情。更重要的是，它还讨论了如何与成年子女进行坦诚的对话，关于遗产、关于最终的照护决定，这些都是我们一直回避却又必须面对的沉重话题。它把这些尴尬又困难的谈话，转化成了一种有条理的家庭会议议程，极大地缓解了我们家庭内部的紧张气氛。
评分对于那些刚被诊断出家人患有阿尔茨海默症，感觉世界天塌下来的人来说，这本书简直是一盏指路的明灯。它最成功的地方在于，它将一个看似庞大、不可控的疾病，拆解成了无数个可以管理的、可以应对的具体场景。我尤其推崇它对“处理财务和法律事宜”的实用建议。在所有人都忙着关注病情发展和日常起居时，这些重要的行政工作往往被忽略，直到为时已晚。书中的清单和时间表非常清晰，明确指出在哪个阶段（早期、中期、晚期）应该优先办理哪些委托授权、遗嘱修改或长期护理保险的调研工作。这不仅减轻了未来潜在的法律纠纷，更重要的是，它让我感觉自己重新掌握了一部分对未来的掌控权。它不只是教你如何照顾一个正在失去记忆的人，它还在教你如何在这个过程中保护好自己和整个家庭的未来结构。这本实用手册式的指南，其价值远超一般的情感支持书籍。
评分坦白说，我最初翻开这本书的时候，是抱着一种怀疑的态度，因为市面上关于阿尔茨海默症的书籍实在太多了，很多都是陈词滥调。然而，这本书最让我耳目一新的是它对“连接”这个概念的深刻探讨。它没有把患者仅仅看作是一个需要被照料的“病人”，而是强调他们依然是一个拥有完整情感和需求的人。书中用了大量的篇幅来阐述非语言沟通的重要性，这一点对我来说简直是醍醐灌顶。我开始注意到我说话的语速、我的肢体语言，甚至我叹气的方式都会对她的情绪产生巨大的影响。特别是关于如何通过音乐和触觉来唤起片段记忆的章节，我尝试着播放了一些她年轻时常听的黑胶唱片，虽然她不记得歌名，但她开始跟着哼唱，那种久违的、放松的表情让我热泪盈眶。这本书真正教会我的是耐心，不是那种需要忍耐的耐心，而是理解“慢下来”才能“走得远”的耐心。它还涉及到了如何与专业的医疗团队进行更有效的沟通，确保我们得到的是个性化的、而不是标准化的护理方案，这对于争取资源和理解诊断至关重要。
评分这本书的叙述风格非常独特，它似乎超越了传统的心理学或医学教科书的冷硬，更多地带有一种文学性的关怀。我特别欣赏作者对“尊严的维护”这一主题的坚持。随着病情加深，我们不自觉地就开始使用“婴儿化”的语言和方式对待她，尽管出发点是好的，但从书中读到这种行为对患者自尊心的潜在伤害时，我感到十分羞愧。作者提供了许多高雅而巧妙的方法，来继续给予患者选择权，哪怕这些选择权只是微不足道的，比如“你是想穿这件蓝色的毛衣，还是那件灰色的？” 即使她最终指错了，我们的回应方式也完全不同了——我们是在征求她的意见，而不是直接替她决定。此外，书中关于处理患者的“妄想”或“幻觉”的章节非常精彩。它摒弃了“纠正即是治疗”的旧观念，转而推荐使用“肯定+转移焦点”的策略，用更温和、更具同理心的方式来导航这些不稳定的精神时刻。这是一本需要反复阅读的书，每次重读都会有新的感悟。
评分这本书简直是为我量身定做的，我太需要这种深入的、实用的指导了。我母亲的病情已经发展到需要全天候照料的阶段，我们全家都感到手足无措，特别是如何应对那些突如其来的情绪爆发和记忆缺失带来的困惑。这本书没有那种空泛的理论说教，而是像一个经验丰富的朋友坐在你对面，手把手教你如何‘接招’。我特别喜欢其中关于如何重新构建日常交流模式的部分。我们以前总是试图用逻辑去说服她，结果往往是让她更加沮丧和抗拒。现在，我开始尝试那些“跟随她的现实”的技巧，虽然这在情感上很难接受——承认她所相信的那个过去——但效果立竿见影。比如，她坚持认为她小时候的玩伴明天会来看她，我不再纠正她，而是问她“你希望和她聊聊你们小时候的哪个游戏？” 这种角色的转换，让我从一个‘管理者’变成了一个‘陪伴者’。书里还提供了一些关于如何安全地进行居家环境改造的建议，这些细节非常到位，比如如何处理镜子里的影像让她感到困惑，或者如何巧妙地隐藏一些她可能误以为是‘危险’的日常物品。我强烈推荐给所有正处于照护初期或中期阶段的家庭成员，它能帮你省去无数试错的痛苦时间。
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