When Illness Goes Public

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出版者:Johns Hopkins University Press
作者:Barron H. Lerner
出品人:
页数:352
译者:
出版时间:2006-11-20
价格:USD 33.00
装帧:Hardcover
isbn号码:9780801884627
丛书系列:
图书标签:
  • 疾病
  • 公共卫生
  • 社会学
  • 媒体
  • 隐私
  • 污名化
  • 健康传播
  • 文化
  • 流行病学
  • 社会影响
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具体描述

Steve McQueen had cancer and was keeping it secret. Then the media found out, and soon all of America knew. McQueen's high profile changed forever the way the public perceived a dreaded disease. In When Illness Goes Public, Barron H. Lerner describes the evolution of celebrities' illnesses from private matters to stories of great public interest. Famous people who have become symbols of illness include Lou Gehrig, the first "celebrity patient"; Rita Hayworth, whose Alzheimer disease went undiagnosed for years; and Arthur Ashe, who courageously went public with his AIDS diagnosis before the media could reveal his secret. And then there are private citizens like Barney Clark, the first recipient of a permanent artificial heart, and Lorenzo Odone, whose neurological disorder became the subject of a Hollywood film. While celebrity illnesses have helped to inform patients about treatment options, ethical controversies, and scientific proof, the stories surrounding these illnesses have also assumed mythical characteristics that may be misleading. Marrying great storytelling to an exploration of the intersection of science, journalism, fame, and legend, this book is a groundbreaking contribution to our understanding of health and illness.

镜面之下:当代社会与疾病的私密边界 一本深刻探讨疾病、身份与公共叙事之间复杂张力的非虚构作品。 在这个信息洪流以前所未有的速度冲刷着我们生活的时代,疾病——这个曾经被严格限定在私人空间内的脆弱体验——正以前所未有的频率和方式进入公共视野。本书并非一部医学专著,也不是病患的个人回忆录,而是一次对当代社会如何塑造、消费和解读“生病”这一现象的深入剖析。它聚焦于那些在公共舞台上被展示、被讨论、被符号化的疾病叙事,探究当我们把身体的溃败转化为一种可供传播的文本时,我们究竟失去了什么,又获得了什么。 第一部分:透明的牢笼——疾病的数字化呈现 当痛苦成为内容:社交媒体、影响力与“病情直播”的伦理困境 在后数字时代,身体的脆弱性不再是秘密,而是一种可以即时分享的“内容”。本书的开篇部分,首先审视了社交媒体平台如何彻底改变了疾病的传播轨迹。从癌症患者的“抗癌日记”到罕见病群体的“求助直播”,这些叙事往往带着强烈的戏剧张力和即时情感冲击力,它们不仅是信息,更是情感货币。 我们深入分析了“病耻感”在数字化环境中的变异。一方面,公开分享似乎打破了沉默,构建了新的支持网络;另一方面,这种公开性也带来了隐性的审查和期待。人们期望看到“勇敢”、“积极”、“战胜病魔”的模板式胜利,任何偏离此轨道的真实体验——如抑郁的反复、治疗的失败、对身体的厌倦——都可能被视为叙事的不纯粹,甚至遭到公众的“道德审判”。 作者考察了一系列案例,包括因披露慢性病而获得商业代言的“健康影响者”,以及那些被网络暴力攻击其病程不够“励志”的个体。我们质问:当疾病成为一种表演,其真实性和自主权是否被出卖给了点赞和关注?这种透明的牢笼,是如何将本应是私密的挣扎,转化为一种被消费的公共商品?我们探讨了在“打卡式抗争”的文化中,如何区分真诚的连接与精心策划的自我营销。 第二部分:制度的肖像——医疗、媒体与权力的交织 叙事的陷阱:谁有权定义“正常”与“异常”? 本书的第二部分将视角转向构建疾病公共形象的宏大结构:医疗体系、媒体机构以及背后的经济利益。疾病一旦进入公共领域,就立刻被置于制度的显微镜下,其解读权往往不再掌握在患者手中。 我们详细分析了媒体如何使用特定的“脚本”来报道公共卫生危机或个体重疾。例如,对某些疾病的过度浪漫化(如“文人多病”的刻板印象),或对另一些疾病的过度妖魔化(如对传染病的恐慌性报道)。这些脚本往往服务于更深层次的社会功能——维护社会秩序、转移政治焦点,或推销特定的健康产品。 此外,医疗化(Medicalization)的浪潮也被置于审视之下。当日常生活中的情绪波动、身体不适被迅速纳入医学诊断范畴时,个体责任与社会结构性问题的界限变得模糊。本书批判性地考察了大型制药公司如何通过赞助患者倡导组织,微妙地引导公众对特定疾病的认知,将复杂的社会病理转化为简单的生物学缺陷,从而固化了对“健康”的单一、排他性的定义。 我们追踪了从国家级健康宣传活动到医院公关策略的演变,揭示了在这些制度层面,疾病如何被精心塑造成一种便于管理和规训的社会符号。 第三部分:身体的政治学——身份、污名与能见度 在边缘发声:残障、边缘群体与疾病能见度的悖论 疾病的公共化,并非惠及所有人。本书的第三部分转向那些在社会光谱中处于边缘地位的群体,探讨疾病能见度的复杂政治。对于残障群体、边缘族裔或社会经济地位较低的患者而言,疾病的公开往往伴随着更沉重的污名和歧视。 我们比较了不同文化背景下对特定疾病(如精神疾病、艾滋病、或某些遗传病)的社会反应。在一些情况下,能见度带来了政策上的进步和资金的注入;但在另一些情况下,能见度仅仅是加剧了隔离和排斥。 书中引入了“身份政治”的视角,探讨患者群体如何努力夺回叙事的控制权。从“以病人为中心”的运动到激进的残障权利抗议,这些行动试图挑战医疗机构和主流媒体构建的“理想病人”形象——一个顺从、感谢、不抱怨的受助者。作者认为,真正的公共讨论,必须包含对结构性不公的揭露,即是谁的疾病被放大,而又是谁的痛苦被静音。 结论:重塑我们的共情辞令 本书最终落脚于反思:在一个疾病无处不在的时代,我们该如何培养一种更具审慎、更少评判的共情能力? 我们不能简单地拒绝疾病的公共化,因为分享是寻求帮助和打破孤立的途径。然而,我们需要建立一套更清晰的伦理界限。我们需要区分“公开分享”与“被迫展示”,“寻求支持”与“满足窥视”。 《镜面之下》呼吁读者和所有参与公共叙事的人,审视自己对他人痛苦的消费模式,挑战那些将疾病简化为励志故事或情感素材的叙事陷阱。唯有如此,我们才能真正理解,在每一个被展示的病症背后,都矗立着一个完整的、有尊严的,并且渴望被真诚倾听的人。本书旨在提供一个框架,引导我们超越表面的感动或恐慌,进入对疾病、身份与社会契约更深层次的对话。

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目录信息

读后感

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用户评价

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这本书的书名,When Illness Goes Public,本身就充满了引人入胜的张力。我脑海中立刻浮现出无数种画面:一个曾经隐匿的病痛,突然被公之于众,激起千层浪。我猜想,作者在构思这本书时,一定有着非常宏大的视野,试图去捕捉疾病公开所带来的复杂多样的社会效应。它可能涉及的不仅仅是个体命运的改变,更有可能触及到公共卫生政策的调整,社会对特定群体的认知转变,甚至是整个文化氛围的微妙变化。我期待书中能出现一些极具启发性的案例分析,比如,那些因为某项疾病的公开而引发的社会捐助浪潮,或是因此而推动的法律法规的完善。反之,我也好奇书中是否会探讨,当疾病被“公共化”之后,个体隐私所面临的挑战,以及这种公开是否也可能带来新的歧视和偏见。这本书或许会迫使我去思考,在信息高度发达的今天,我们与疾病的关系是如何被重塑的,以及我们应以何种态度去面对那些“走出来”的病痛。它将是一次对人性、社会以及信息传播力量的深刻反思。

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这本书的主题,也就是“When Illness Goes Public”,这个书名本身就充满了引人遐思的张力,让人不禁要去探究,当曾经是个人化的、私密的疾病体验,一旦被暴露在公众视野之下,会发生怎样的连锁反应?我猜想,作者一定是以一种非常细腻且具有穿透力的视角,去解构和审视这种转变过程。它不会是那种干巴巴的理论堆砌,而是通过一个个鲜活的案例、一段段跌宕起伏的叙事,来展现个体在疾病面前的脆弱与坚韧,以及社会文化如何塑造了我们对疾病的认知和反应。我特别好奇的是,书中是否会探讨那些被边缘化的群体,他们的疾病经历又是如何因为公开而获得关注,或者被进一步污名化?抑或,作者会深入剖析那些“公众人物”或“名人”的疾病叙事,他们如何利用或被利用其公开的病痛,来影响舆论,甚至改变社会对特定疾病的态度?我设想,作者在构思这本书时,必定经历了一番深入的调研和思考,力求在描绘疾病的个体性同时,也能洞察其背后庞大的社会结构和心理机制。当我翻开这本书时,我期待的是一场智识上的冒险,是对人性深处的一次深刻探访,是对我们所处社会语境的一次严肃拷问。这不仅仅是一本关于疾病的书,更是一本关于理解、同情、偏见以及权力运作的书,它触及了我们每个人内心最柔软也最坚硬的部分。我希望这本书能够引导我以一种全新的方式去审视身边那些沉默的、被隐藏的、或是被大肆渲染的疾病故事,从而培养更敏锐的洞察力,以及更具建设性的同理心。

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这本书的标题,When Illness Goes Public,瞬间点燃了我强烈的好奇心。我脑海中立刻浮现出无数个场景:那些因身患重疾而被迫接受全方位曝光的公众人物,他们如何应对媒体的围追堵截?那些因某项罕见疾病而成为社会焦点的儿童,他们的童年是否因此蒙上阴影?我推测,作者不会止步于对这些表象的描绘,而是会深入挖掘“疾病公开”背后隐藏的社会结构性问题。它可能涉及到医疗资源的分配不均,社会保障体系的漏洞,以及公众对于疾病认知的普遍误区。我期待书中能出现一些令人耳目一新的理论视角,比如,将疾病的公开叙事置于权力运作、符号象征、或者文化建构的框架下进行分析。这本书或许会挑战我们对“健康”和“疾病”的二元对立认知,揭示出疾病的公共性如何模糊了个人与社会的界限,以及疾病的经验如何被集体记忆和集体情感所重塑。我尤其想知道,作者是如何处理伦理困境的,在展现个体痛苦的同时,如何避免对其造成二次伤害,又如何引导读者进行有意义的反思。读完这本书,我希望能对“疾病的社会学”有一个更深层次的理解,看到疾病背后那些错综复杂的人性与社会交织。

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这本书的出现,无疑是在我们这个信息爆炸但情感疏离的时代,投下了一颗能够激起深刻反思的石子。When Illness Goes Public,这个概念本身就暗示着一种权力关系的转移,一种曾经属于私密的领域被侵入,或者说,是人们主动选择将之拱手相让,以求获得某种形式的支持、理解,甚至是改变。我非常期待书中能够深入挖掘这种“公开”行为背后驱动力,它究竟是绝望的呐喊,是寻求援助的策略,还是对社会不公的控诉?又或者,它仅仅是一种寻求共鸣的本能?作者很可能通过对不同案例的细致分析,比如那些在社交媒体上分享抗癌经历的年轻人,那些公开自己精神疾病困扰的艺术家,或是那些因罕见病而走上公众呼吁之路的家庭,来展现这一过程的多重面向。我尤其好奇书中对于“公众”这一概念的界定,在当下,究竟是谁在“观看”?是匿名的网络群体,是媒体的镜头,还是我们每一个阅读这本书的个体?这本书或许会挑战我们对“隐私”和“公共性”的传统认知,迫使我们思考,在疾病面前,界限究竟在哪里,又该如何划定?我设想,作者在梳理这些故事时,一定付出了极大的努力去还原事件的真相,同时也保持了对当事人的尊重,避免过度消费他们的痛苦。读完这本书,我希望能对“疾病的公共性”有一个更清晰、更 nuanced 的理解,不再简单地将之视为博取同情的表演,而是理解其背后复杂的社会、心理和文化动因。

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我对这本书的期待,更多地源于它所提出的那个极具颠覆性的视角:疾病如何从一个纯粹的个体体验,演变成一种公开的社会事件。When Illness Goes Public,这个书名让我联想到无数种可能性,比如,那些在公共场合遭受歧视的病患,他们的经历是否会因为公开而得到某种程度的纠正?又或者,那些曾经被社会视为“禁忌”的疾病,如艾滋病、精神疾病,又是如何通过个体的公开叙事,逐渐被主流社会所接纳和理解?我猜想,作者一定花了大量篇幅去剖析这种“公开”行为的后果,它可能带来救助的洪流,也可能招致无尽的猜疑和污名。我期待书中能够探讨,当疾病的个体故事被赋予了公共意义之后,它会如何影响政策制定、医疗资源的分配,甚至是对医学研究的方向。这本书可能不仅仅是记录,它更像是一次对社会“免疫系统”的体检,观察我们在面对疾病公开时的集体反应,是冷漠、恐惧,还是善良、团结。我希望作者能够以一种冷静而深刻的笔触,揭示出隐藏在这些公众疾病叙事背后的权力游戏,以及信息传播对疾病认知产生的巨大影响。也许,这本书能够帮助我理解,为什么有些疾病的故事会引起广泛的共鸣,而另一些则悄无声息地被淹没,这其中一定涉及到了叙事策略、社会价值判断以及媒体的推波助澜。

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When Illness Goes Public,这个书名本身就预示着一场关于个体与社会边界的探索。我迫切想知道,作者是如何去界定和解读“公共”的,是在媒体的镁光灯下,还是在网络空间的匿名围观中?我推测,这本书会通过一系列鲜活且富有代表性的案例,来展现疾病公开所带来的多重影响。它可能涉及那些曾经被污名化、被边缘化的疾病,是如何通过个体的勇敢发声,而获得社会关注和理解的。例如,精神疾病患者的自我揭露,或者罕见病家庭的集体呼吁,往往能激起社会强大的共情力量。同时,我也希望书中能够深入剖析“疾病公开”背后可能存在的权力运作和信息不对称。它或许会揭示出,公众的关注点是如何被媒体引导,以及个体的疾病经历是如何被工具化,从而服务于更广泛的社会议程。这本书或许能帮助我更深刻地理解,在当下这个信息泛滥的时代,我们如何去辨别和解读那些关于疾病的公共叙事,以及我们应如何以一种更加负责任和富有同情心的方式去参与到其中。

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When Illness Goes Public,这个书名本身就触及了现代社会一个非常敏感且复杂的话题。我迫切想知道,作者是如何去界定“公共”的?是在传统媒体的报道中,还是在社交媒体的病毒式传播里?亦或是在街头巷尾的议论纷纷中?我预感,这本书会通过一系列精心挑选的案例,来展现疾病一旦跨越私人领域的界限,所激起的社会涟漪。也许,它会聚焦那些曾经被沉默的疾病,通过个体的勇敢发声,而获得了前所未有的关注,进而推动了社会的进步。例如,那些为争取罕见病患者权益而奔走呼号的家庭,他们的故事一旦被公众知晓,往往能够激发强大的同情心和行动力。反之,我也担心书中会探讨,这种“公开”是否也伴随着被标签化、被猎奇,甚至是被误解的风险。比如,一些精神疾病患者的经历,在不当的传播下,可能加剧社会对他们的偏见。我期望作者能够以一种批判性的视角,审视媒体在疾病叙事中的角色,以及公众舆论如何被塑造和引导。这本书或许能引导我反思,我们作为观众,在面对他人的疾病时,应持有的恰当姿态,既不冷漠旁观,也不过度侵扰,而是以一种尊重和理解的态度去面对。它将是一次对社会同理心和责任感的深度考察。

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“When Illness Goes Public”,这句话像一把钥匙,打开了我对书籍内容无限的想象。我预感,这本书绝非仅仅是记录一个个患病者的故事,它更像是一次对社会肌理的深刻剖析。我非常好奇,作者是如何去描绘这种“公开”的过程的,是主动的宣告,是被动的曝光,还是在信息爆炸时代下的偶然碰撞?我期待书中能出现对不同“公共”形式的细致考察,例如,那些被媒体广泛报道的公共卫生事件,那些在社交媒体上引起巨大反响的个人抗病经历,以及那些因疾病而引发的集体社会运动。这本书或许会揭示出,疾病的公开性如何成为一种权力工具,如何被用来影响舆论,甚至改变社会政策。我特别想知道,作者是如何处理其中的伦理问题的,如何在呈现个体痛苦的同时,也引发读者对社会责任的思考。它可能涉及到对医疗体系的审视,对社会同理心的考验,以及对生命尊严的探讨。我希望读完这本书,能够对“疾病与公共领域”的关系有一个更加清晰的认识,理解疾病的个体经验如何被编织进更宏大的社会叙事,又如何反过来影响着我们对自身和社会的认知。

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When Illness Goes Public,这是一个极具吸引力的书名,它暗示了一种戏剧性的转变,一种从私密走向公开的旅程。我迫切想知道,作者是如何定义和描述这种“公开”的。是媒体的放大镜,还是网络空间的狂欢?抑或是某种集体性的集体焦虑被激发?我猜想,这本书会通过对不同时代、不同文化背景下的疾病公开案例进行对比分析,来展现这一现象的演变和复杂性。也许,作者会关注那些曾经被视为“污秽”或“羞耻”的疾病,如麻风病、精神分裂症,它们是如何通过公开叙事,逐渐摆脱污名的,又或是如何在这个过程中,被赋予了新的社会意义。我非常期待书中能够出现对“公众疾病叙事”的批判性分析,探讨其背后可能存在的操纵、误导,以及对个体尊严的侵犯。这本书或许能帮助我理解,为何某些疾病的故事会迅速成为公众焦点,而另一些则默默无声,这其中一定涉及到了社会议程的设置、媒体的偏好,以及我们集体潜意识的投射。我希望读完这本书,能够对“疾病的公共性”形成一种更加 nuanced 和辩证的认识,不再简单地将其视为一种符号化的表演,而是理解其背后深刻的社会、文化和心理动因。

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这本书的标题,When Illness Goes Public,让我立刻联想到许多引人深思的场景。我猜想,作者一定以一种非常敏锐的洞察力,去捕捉那些曾经隐匿的痛苦,一旦暴露在公众视野下,所激起的各种涟漪。这不仅仅是关于个体命运的讲述,更是对社会结构、文化观念以及信息传播方式的一次深刻审视。我期待书中能够出现对不同类型“疾病公开”的细致区分,例如,是出于无奈的曝光,还是主动的寻求帮助?是媒体的助推,还是社交网络的发酵?它可能涉及到那些曾经被视为禁忌的疾病,是如何通过公开叙事,逐渐被社会所接纳,又或是那些因疾病而引发的集体行动,是如何改变了政策和社会认知的。我尤其好奇书中对于“公众”这一角色的描绘,他们是如何观看、评论、甚至参与到疾病的公共叙事中,以及这种参与可能带来的正面或负面影响。这本书或许会挑战我们对“隐私”和“公共性”的传统界限,引导我们去思考,在面对他人的疾病时,我们应扮演怎样的角色,以及如何才能以一种既尊重个体又富有建设性的方式,去回应那些“走向公共”的病痛。

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